Как-то незаметно для меня самого моя жизнь на данный момент сложилась так, что уже несколько лет я имею отношение к работе со слепоглухими людьми и, в частности, к Дому слепоглухих в Пучково под Троицком (Новая Москва).
Дом слепоглухих работает в теснейшем контакте с храмом Казанской иконы Божией Матери в Пучково и его общиной. По моим наблюдениям, в нашей стране большинство тех, кто добровольцами на «низовом» или «полунизовом» уровне» работает со слепоглухими людьми, – люди христиански мотивированные, церковные в той или иной степени, прихожане каких-то храмов. Кстати, еще лет 40 назад в жизни слепоглухих активно участвовали отечественные философы-марксисты. Однако, когда из жизни ушел главный энтузиаст этой затеи философ Эвальд Ильенков, то остальные философы плавно, что называется, «соскочили» с темы. Это показывает, насколько искренний русский марксизм в момент его расцвета был превратной «религией навыворот» и грезил несбыточным земным воскресением жизни. Ну а кроме того, слепоглухие всегда если и интересовали философов (за исключением наших «верующих» марксистов), то лишь как «эксперимент, поставленный самой природой», редкий предмет научных изысканий и возможных достижений. Если таковых нет, то и интерес сходит на нет.
Фото Владимира Ештокина
СГ & ЗС
Полная или тотальная слепоглухота – предельно тяжелая инвалидность. Только представьте себе, что это такое: быть лишенным одновременно зрения и слуха. Ничего не вижу, ничего не слышу. Вокруг темно и тихо, и это навсегда.
Человек безгласной жертвой выпадает из мира в пустоту, еще при жизни изолируется от жизни, словно заключается в своего рода одиночную тюрьму, черный и беззвучный склеп. Оттуда почти нет выхода, если рядом нет близких людей, которые не просто готовы жертвовать собой, но еще и владеют специальными техниками общения. Слепоглухота – предельная уязвимость и огромная зависимость по жизни: в быту, при передвижениях, да просто при реализации почти всех своих желаний. А ведь слепоглухие – это тоже взрослые люди, только они как в тюрьме. Полностью в сознании, но не могут адекватно поведать о своих проблемах. А им тоже хочется быть независимыми, самим жить свою жизнь, принимать решения и отвечать за них. Какие тут порой разыгрываются драмы…
Вот одна из самых частых претензий по отношению к тем родственникам, которые хорошо вроде заботятся об СГ, то есть о слепоглухих. В этом мире, кстати, часто используют аббревиатуры. Например, я иногда в переписке или в разговорах с СГ зовусь просто ЮВ, то есть Юрий Владимирович. А зрячеслышащих здесь называют просто ЗС. Так короче и проще общаться с теми, кому любая коммуникация дается непросто.
Итак, обиженные СГ порой говорят: они думают, что они набили для нас холодильник, и тем самым нам все дали. Но нам еще нужно жить, а не просто есть! Общаться, воспринимать то, что происходит в мире. СГ испытывают огромный информационный голод, а удовлетворить его очень сложно.
Однако полностью слепоглухих людей среди самих СГ, как это ни парадоксально, на самом деле немного. Ориентировочно не больше 10 % от общего числа. Дело в том, что у одних из них сохранились небольшие остатки зрения, у других небольшие остатки слуха, которые хоть как-то позволяют еще не погрузиться в полный мрак и тишину. Категория слепоглухих внутри себя неоднородна. Есть тотальные слепоглухие с детства, глухие с небольшими остатками зрения, слепые с небольшими остатками слуха, слабовидящие и слабослышащие люди, «словесники» и «жестовики».
Что хуже, слепота или глухота?
Последние два «подвида» СГ – словно два разных мира. До такой степени, что для них, например, при обучении в Доме слепоглухих используются разные учебные программы и разные преподаватели. Так называемые словесники при общении пользуются обычной, словесной речью. Они могут читать книги и периодику, напечатанную специальным (рельефно-точечным) шрифтом Брайля. Часто это поздно оглохшие слепые или слепые с такими остатками слуха, которые позволяют им пользоваться слуховыми аппаратами.
А вот «жестовики» при общении использует в основном жестовый язык. Как правило, это глухие с рождения люди или рано оглохшие с остатками зрения. То есть, они немного видят, порой совсем немного, но ничего не слышат. Их в детстве тоже учат говорить голосом, но их речь чаще всего невнятная и грамматически неправильная. Впрочем, бывает, когда люди, полностью потерявшие слух ещё в дошкольном возрасте, все же изъясняются достаточно внятной и при этом правильной речью. Но это очень редкий случай, такие умения являются результатом настойчивости родителей и педагогов специальной школы.
Как то я стал свидетелем любопытного спора среди обитателей Дома слепоглухих – что хуже, слепота или глухота? И если бы встал выбор – предпочесть что-то одно из двух, то что лучше выбрать? И каждый в итоге отвечал исходя из своего опыта. Тот, кто поздно оглох, но с детства был незрячим, говорил, что лично ему проще быть полностью без зрения, чем без хотя бы небольших остатков слуха. А те, кто ослеп во взрослом возрасте, но с детства были глухими, говорили, что лично они выбрали бы глухоту, а не слепоту.
На первый взгляд кажется, что слепота тяжелее и страшнее, чем глухота. Действительно, незрячий человек очень незащищен: он с очень большим трудом может передвигаться самостоятельно в незнакомой среде, не может видеть, что происходит вокруг, его легко обидеть и т.д. Кстати, неслучайно еще великий Аристотель в самом начале своего трактата «Метафизика» писал, что из всех чувств люди больше всего ценят именно зрение – как раз за его информативность:
«Все люди от природы стремятся к знанию. Доказательство тому – влечение к чувственным восприятиям: ведь независимо от того, есть от них польза или нет, их ценят ради них самих, и больше всех зрительные восприятия, ибо видение, можно сказать, мы предпочитаем всем остальным восприятиям, не только ради того, чтобы действовать, но и тогда, когда мы не собираемся что-либо делать. И причина этого в том, что зрение больше всех других чувств содействует нашему познанию и обнаруживает много различий [в вещах] (курсив мой – ЮВ)».
Однако вот что интересно. Невозможность слышать обычную речь приводит к тому, что неслышащие обособляются в особый мир и пользуются межу собой в основном жестовым языком, что накладывает особенности и на их мышление. Были некоторые ученые-психологи, которые даже говорили, что в культурном плане глухота тяжелее сказывается на развитии личности, чем слепота. Скажем, Лев Выготский утверждал, что неслучайно в истории культуры есть примеры слепых мудрецов (Гомер, Тиресий), но нет примеров глухих мудрецов.
«Вот знать вы умный, чем мне»
Жестовый язык непохож на словесный. В нем нет падежей, спряжений, иной порядок слов в предложениях. Например, отрицание в предложениях всегда ставится после слова. Например, «болит нет», «разговаривать нет». Предложение «чёрная собака не спит на траве» на жестовом языке будет выглядеть так: «Собака чёрный трава спать нет».
Как написала в своей статье преподавательница Дома слепоглухих Евгения Лагунина, «очень часто глухие люди пишут именно так, как привыкли разговаривать на жестах. С непривычки нелегко понять смысл написанного. Не смотря на то, что я работаю в сфере реабилитации слепоглухих совсем недолго, меня уже давно не смущает такая СМСка от “жестовика”: “Вот знать вы умный, чем мне” Эту СМСку я получила от своего ученика Андрея 36-ти лет, которому предварительно помогла решить одну проблему. На первый взгляд это набор слов, но пообщавшись некоторое время с “жестовиками”, я понимаю, что он хотел сказать “Я знаю, что вы умней, чем я”. Как видно, самокритика глухим свойственна ничуть не меньше, чем слышащим».
Жестовики могут порой даже не знать весьма распространенных слов, потому что русский жестовый язык не так обширен, как словесный. Другая сотрудница Дома слепоглухих, переводчица жестового языка Инесса Беликова вспоминает, с каким трудом они однажды на уроке биологии в колледже для глухих объясняли одной девушке слово «бактерия». Та его никогда раньше не слышала и все никак не могла понять его смысл.
Между тем неправильно считать, что жестовое мышление делает людей глупее. Зачастую глухие гораздо проницательнее и чувствительнее слышащих. Ведь ум и человеческая душа не сводятся к сумме знаний, образованности и эрудиции, особенно с христианской точки зрения. Сердце и его ум, заповеди и законы нравственности одни для всех – зрячеслышащих, слепых, глухих, слепоглухих. Тот же Андрей по словам Жени, когда он обучался в Доме слепоглухих системе Брайля и компьютерной грамотности, новые слова запоминал очень быстро. Получается, что раньше ему просто даже не пытались объяснять многие элементарные вещи.
Вся проблема в том, что глухие, как правило, замыкаются в свои миры, где жестовый язык распространяется между ними лавинообразно. Между тем они на самом деле веселые, дружные и общительные люди. Они быстро сходятся при знакомстве и тут же начинают делиться друг с другом любой информацией вплоть до того что могут спросить «а сколько вы зарабатываете», и не будут это считать чем-то неловким. Также они очень радуются, когда узнают, что кто-то из слышащих знает хотя бы несколько жестов и может с ними поговорить. Вот, например, ролик о том, как соседи месяц тайно учили жестовый язык, чтобы удивить своего глухого соседа.
Отдельный мир
Однако СГ (слепоглухие) жестовики – это вообще особый мир, который еще более закрыт, закрыт в квадрате. И люди там гораздо больше страдают, в том числе от одиночества. Обычных глухих все-таки учат в специализированных школах в том числе обычному словесному языку и чтению, у них есть своя среда общения, свои сообщества и даже СМИ. Слепоглухие жестовики лишены всего этого. Они чаще всего общаются лишь в своем тесном кружке себе подобных, и лишены почти всех остальных способов связи с миром, в том числе культурных, которые доступны глухим на основе зрения.
Есть лишь отдельные слепоглухие, которые одновременно владеют и словесным, и жестовым языком, и являются своего рода проводниками в этот во многом еще даже неизвестный мир слепоглухих жестовиков. Вот что мне недавно, например, написал Владимир Павлович Елфимов из Новосибирска в своем письме по поводу СГ-жестовиков:
«Сейчас пока нет отдельного источника информации о СГ-жестовиках, их проблемах и победах. “Ваш Собеседник” - интересный журнал, но туда пишут и делятся своими впечатлениями в основном грамотные СГ или их сочувствующие. А это в основном словесники... На литературном конкурсе Фонда “Со-единение” из всех победителей только я один “настоящий СГ-жестовик” и уверен что среди участвующих в конкурсе СГ-жестовиков было только один-два, не больше, если еще только Светлана Дубровская там участвовала».
Вся тяжесть проблемы в том, что СГ-словеснику гораздо проще объясниться, и его гораздо проще понять, чем СГ-жестовика. Даже для тех, кто работает с ними, это во многом еще закрытый и неизвестный мир. Но если бы любой СГ-жестовик рассказал про жизнь и проблемы в жестах или через хорошего тифлосурдопереводчика то получился бы очень интересный рассказ в словесном варианте. Однако из-за нехватки словарного запаса СГ-жестовики стесняются или не могут писать обо всем, что их волнует...
Межу тем контакт наладить все-таки можно. Например, сейчас в Доме слепоглухих на обучении была группа из 4 человек из Ижевска. Из них две женщины-словесницы, и семейная пара – слабовидящие глухие муж с женой, жестовики. И к концу обучения женщины-словесницы с некоторым удивлением рассказали, что надо же, мы раньше часто видели эту пару в Ижевске в социальном центре, но никогда с ними раньше не общались. Те сторонились нас, мы не знали, как говорить с ними. И только здесь, оказавшись в одной группе, мы стали общаться и даже немного подружились.
Эту стену непонимания устранить удается не всегда. Этой весной в Доме слепоглухих была тоже смешанная группа из словесников и жестовиков, но там никакого контакта не возникло. Люди жили и учились рядом, но так и не смогли найти общий язык. Видимо, многое зависит и от личных качеств.
Помочь Дому слепоглухих в его непростой работе (а в помощи он очень нуждается) можно здесь.
Международный день глухих (International Deaf Day), отмечаемый ежегодно в последнее воскресенье сентября, был учрежден в 1951 году, в честь создания Всемирной федерации глухонемых (World Federation of the Deaf, WFD).
Фото Владимира Ештокина
