На грани закрытия из-за финансовых проблем оказалась единственная в России служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), которым страдал известный ученый Стивен Хокинг.
Об угрозе закрытия службы сообщили в финансирующем ее благотворительном фонде «Живи сейчас», вскоре после того, как крупный жертвователь, до этого покрывавший большую часть расходов, не смог больше поддерживать фонд.
- Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу. Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни, - прокомментировал ситуацию медицинский директор фонда «Живи сейчас» врач-невролог Лев Брылев.
Чтобы служба помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге продолжала работать, ежемесячно требуется 3 163 000 рублей. Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда «Живи сейчас» - именно сотрудники фонда привлекают новых друзей и жертвователей, пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются административной работой.
- Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям? - говорит гендиректор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
В связи со сложившейся ситуацией фонд обратился ко всем неравнодушным с просьбой сделать пожертвование – разовое или регулярное. Помочь фонду «Живи сейчас» и службе помощи людям с БАС можно здесь.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) - редкое прогрессирующее заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом болезнь не затрагивает разум человека.
Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России на сегодня 9-12 тысяч человек страдают БАС. Лекарства от этой болезни пока не существует, также остается загадкой причина, по которой болезнь возникает.
Продлить жизнь людей с БАС и максимально сохранить качество жизни можно, если с момента постановки диагноза пациента и его семью поддерживает специальная команда специалистов: неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, физических терапевтов, логопедов и других.
Кроме того, людям с БАС необходимо специальное оборудование, которое позволит справиться с дыхательными трудностями, медицинская техника, такая как инвалидные кресла, функциональные кровати и т. д., а также альтернативные средства коммуникации, которые позволят человеку общаться после того, как он потеряет возможность говорить.
Фото пресс-службы фонда «Живи сейчас»
