ШАПОШНИКОВА ЛЕНА, 2 ГОДА: НУЖЕН АППАРАТ ИВЛ

Сбор закрыт, спасибо!

 

Шапошникова Леночка, 2 года, Спинальная мышечная атрофия (Тип 1, или болезнь Werdnig-Hoffmann, — наиболее неблагоприятная форма SMA). Необходим срочный сбор 800 000,00 руб. на оплату аппарата ИВЛ, отсоса для откачивания слизи, кислородного концентратора, а также других приспособлений для нормального функционирования дыхательной системы ребенка в домашних условиях.

У Маленькой Лены тяжелое заболевание, при котором происходит атрофия мышц и как следствие, ребенок не может не только ходить, но и дышать самостоятельно. Во всем мире сейчас идет активный поиск лекарства против этой болезни. Пока можно только надеяться, что врачам удастся в ближайшие годы найти лекарство, которое сделает счастливыми тысячи родителей, которые каждый день борются за жизнь своих детей.

Леночке всего 2 года, из которых 1 год и 4 месяца малышка живет в больнице.

Так случилось, что нашему государству «проще» держать таких детишек в больнице, чем оплатить ИВЛ и другие необходимые приспособления для того, чтобы ребенок находился дома, с родными…

Дети должны жить с родителями. Простая, правильная фраза. Но родители Леночки не в состоянии обеспечить своему больному ребенку даже это. Нет таких денег.

Папа работает, мама все время с Леночкой. Обычная семья. Для них 800 тысяч — все равно, что миллион долларов. Так же недостижимы.

Как вы думаете, стоит ли ждать, пока Министерство здравоохранения вспомнит об этих детях или каждому из нас помочь прямо сейчас? Выбор за каждым из нас. 2-х летняя Лена живет в больнице 1 год и 4 месяца.

Из письма мамы:

Родилась Леночка весом 4.6кг и длиной 57 см. Выписали нас на 5-й день. Через 10 дней я начала замечать слабость ребенка. Через какое-то время Леночка заболела бронхитом. В два месяца в Детской республиканской больнице Елене поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА). Тип I — болезнь Вердинга-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА.

При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии (дистальнее), сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект, есть наблюдения, что дети со СМА заметно более общительные и яркие личности, чем большинство их здоровых сверстников. Этот диагноз звучал как приговор. Очень трудно было свыкнуться с мыслью о том, что это неизлечимо. Я сидела у знакомых в интернете искала клиники. Нашла одну такую в Москве. Хотела взять направление на лечение и обратилась к своему педиатру. Она направила к главному невропатологу нашей республики. Мне посоветовали полечиться в республике, а потом взять направление в Москву. Очень не хотелось зря терять время, но пришлось их послушать. В возрасте 5 месяцев мы легли в больницу. Было очень душное лето в 2010года (жара под 40градусов): в палате нечем было дышать, и мы открывали окна, выходили в коридор. Такие детки очень восприимчивы к инфекциям и иммунитет у них ослаблен. Мы выписались из больницы, а через 2 дня попали в реанимацию с пневмонией (я ее довезла, делая искусственное дыхание). Как-то все очень быстро произошло… Две недели врачи боролись за ее жизнь. Спасибо им за это. Леночку в этот раз удалось снять с аппарата ИВЛ. До этого она сосала грудь, а после реанимации — перешли на зондовое кормление…

Нашей девочке уже 2года и ей очень нужна Ваша помощь. У нас в Росси эту болезнь не лечат. Необходима помощь в сборе денег на аппарат ИВЛ — универсальный для детей, так как Елена с сентября месяца 2010 года находится на аппарате ИВЛ. В октябре 2010 года проведена операция трахеостомирования и гастостомироания в Республиканской детской больнице. С 1 декабря 2010 года ребенок находится в Детской городской больнице № 4. В свои 2 года чего только бедный ребенок не перенес. И переливание плазмы, и в коме была, и пролежни, и отказ почек. Леночка все это пережила и боролась за жизнь. Сейчас она находится в тяжелом, но стабильном состоянии. Аппарат обеспечивает дыхание, но дышит она не кислородом, а обыкновенным воздухом с мая месяца 2011года. Очень надеемся, что кто-то откликнется и поможет и Леночка вернется домой, где не была уже 1год и 4 месяца.

Медицинские документы:

УжасноПлохоСреднеХорошоОтлично (Оцените эту статью первым!)
Загрузка...

Комментарии

  • Оставьте первый комментарий

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.