25 бегунов приняли участие 22 сентября 2019 года в забеге Абсолют Московский Марафон в поддержку пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Благотворительная акция #бежимзадвоих, организованная АО «Рош-Москва» и Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», прошла в поддержку 25 детей и взрослых, страдающих СМА, сообщают организаторы акции.
Каждый из 25 участников корпоративной эстафеты на дистанцию 42,2 км представил на забеге конкретного пациента с диагнозом СМА из регионов России.
Как отмечают организаторы акции #бежимзадвоих, она была призвана «привлечь внимание общественности к заболеванию, неудовлетворенным медицинским потребностям в области ранней диагностики и лечения, а также трудностям, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие».
– Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое заболевание, для которого только сейчас появляются возможности терапии. Акция #бежимзадвоих важна для каждого пациента со СМА в России, для каждого члена их семей, которые не опускают руки, столкнувшись с болезнью. Родители и врачи должны быть СМА-насторожены и готовы вовремя обратить внимание на первые признаки заболевания. Мы приглашаем всех желающих поддержать инициативу и помочь узнать о проблеме как можно большему числу людей, – сказала учредитель и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Во время забега на специальном сайте бежимзадвоих.рф, а также канале фонда «Семьи СМА» в YouTube была организована его прямая трансляция.
– Наша компания регулярно оказывает поддержку инициативам фонда «Семьи СМА», участвует в ее благотворительных, социальных, образовательных программах. Например, в забеге #бежимзадвоих примут участие 25 сотрудников нашей компании, и я рада оказаться в их числе, – отметила в преддверии забега глава направления «Неврология и орфанные заболевания» АО «Рош-Москва» Дарья Кукуева.
Зрители и болельщики могли поддержать работу фонда, сделав денежный перевод, став волонтером или поделившись информацией о деятельности «Семьи СМА» в соцсетях.
Напомним, что порядка 30 тысяч бегунов приняли участие в воскресенье 22 сентября в благотворительном забеге Абсолют Московский Марафон, который является самым массовым в России.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – группа редких генетических заболеваний, при которых в спинном мозге происходит неуклонно прогрессирующая утрата нервных клеток (мотонейронов), контролирующих сознательное движение мышц. Это приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. При этом у пациентов со СМА полностью сохранен интеллект и когнитивные способности.
Существует несколько типов заболевания, которые отличаются тяжестью симптомов и скоростью развития. Пациенты самым тяжелым, 1-м типом СМА, не могут самостоятельно передвигаться, сидеть, а также дышать без аппарата ИВЛ.
СМА встречается в 1 случае на 6-10 тысяч новорожденных. Это самая распространенная причина генетически-обусловленной смертности у детей до 1 года. Возможности своевременной диагностики и терапии заболевания в настоящий момент ограничены. В регистр фонда «Семьи СМА» входят 825 пациентов со СМА в России.
Фото Владимира Ештокина/Журнал “Фома”
