«Доверие Богу — это значит нет ничего бессмысленного на земле», — паллиативный врач-педиатр Ксения Ковалёнок

«Парсуна» — авторская программа на канале «СПАС» председателя Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ, главного редактора журнала «Фома» Владимира Легойды.

Здравствуйте, уважаемые друзья, мы продолжаем писать «парсуны» наших современников. И сегодня у нас в гостях Ксения Ковалёнок. Здравствуйте, Ксения Владимировна.

Здравствуйте, Владимир Романович.

И перед тем как мы к первой части перейдем, я попрошу вас представиться или как бы представиться, ответить на вопрос: кто вы? Как вы сами для себя отвечаете на этот вопрос сегодня?

Сегодня у меня такое представление о себе, что я все-таки грешный человек, временно исполняющий обязанности директора Марфо-Мариинского детского центра «Милосердие», вот я так себя чувствую.

А «временно исполняющий» — это юридическая формулировка или это ваша внутренняя?

Ну, даже внутренняя, я бы сказала, потому что… все-таки в обители директор, главный человек — это Елизавета Федоровна, у меня такое, по крайней мере, представление, а мы какие-то такие, конечно, ставленники здесь какие-то на земле, но все-таки я не чувствую, что я там что-то очень сильно могу поменять, сделать, таким человеком, которым как директор себя ощущает, наверное, я себя не ощущаю все равно. Я исполняю эти обязанности, делаю это по совести, честно и справедливо, насколько я это могу делать, но все равно ощущение, что должно быть лучше, по-другому, оно присутствует, у меня все время ощущение, что я, конечно, здесь временный человек, наверное, придет кто-нибудь получше меня. Ну и собственно, владыка, когда меня звал на эту должность, он тоже мне так сказал: «Ты там временно побудь пока…»

Лет двадцать, да?

Да: «…мы не найдем кого-нибудь», но так получилось, что это время на десять лет уже, на одиннадцать растянулось, но все-таки благословение владыки, оно временное такое было. Я, конечно же, очень бы хотела, мечтала быть все равно врачом прежде всего, но сейчас я исполняю обязанности директора, так случилось.

А вот вы сказали про Елизавету Федоровну, это так прозвучало, как будто есть еще какой-то директор… Вы действительно как-то так это переживаете, вы чувствуете ее присутствие, да?

Я постоянно чувствую, потому что она делает все, как считает нужным, действительно, это так, то есть если даже…

Я думаю, это многим будет просто непонятно.

Да, у нас просто происходят такие чудеса иногда, особенно если, как директор, я могу принять какое-то решение, но потом что-то может поменяться вне зависимости от меня, например, и я вдруг понимаю, что так должно быть. Чудеса происходят все время, я бы сказала, то есть я просто стою и как бы со стороны смотрю на все это, как руководитель, конечно, я тоже какое-то участие принимаю в этом, но зачастую от меня мало что зависит. Все наши проекты, например, они появлялись от того, что приходили какие-то люди, просили, в обитель приходили, матушку просили, что сделайте, и появлялись какие-то проекты. То есть это было не от нас, не то что мы пришли и вдруг решили с матушкой сделать какое-то учреждение, такого не было вообще в принципе. Мы изначально с ней пришли уже в готовое учреждение, то есть у нас уже было… это было в 2010 году, сначала владыка матушку туда позвал, потом меня, и это уже было лицензированное учреждение, занимающееся реабилитацией детей с ДЦП изначально. Я ничего про это не знала, была врач-педиатр.

ВЕРА

Когда вы работали в Первой градской, то главное, чему вы там научились (поправьте меня, если я что-то не так понял), — вы научились доверять Богу, да?

Да.

А это было связано с какими-то конкретными событиями или это некий такой общий итог?

Это прямо буквально… Во-первых, это были 90-е годы, было очень сложное время, я после школы только, в 18 лет пришла туда работать, пришла только что в храм…

Вы были медсестрой, да?

Сначала даже санитаркой в «травме», а потом уже сестрой в реанимации…

Да, я, как санитар скорой помощи, понимаю, о чем вы говорите.

Санитарка — это было мое самое счастливое время, на самом деле, санитарка в «травме». Но мы пришли туда действительно сделать что-то хорошее в жизни. То есть я иду поступать в медицинское училище, и тут едут танки по Ленинскому проспекту, я понимаю, что вот революция какая-то сейчас будет, что людям нужно будет помогать и помогать, и вот я еще ничего не умею, хотя бы по-быстренькому научиться хотя бы перевязки делать, то есть у меня такие были потребности. А дальше были раненые с Белого дома, дальше были какие-то люди страждущие в «травме», с какими-то ранениями, просто избитые, были смерти, которые для меня, например, были непонятны тогда, когда я только пришла, я думала, что вот, все молодые, здоровые, должны долго жить, трудиться, мы сейчас всех вылечим. И тогда первый человек, который умер фактически на моих глазах, это был 20-летний парень, вроде бы не предполагало ничего, что он умрет…

А, у которого два ребра было сломано, вы рассказывали, и непонятно было…

Да, он упал всего-навсего, непонятно почему он должен был умереть. Но у меня было такое общение с Богом, какое-то, может, дерзновенное, но я просто всегда требовала ответов каких-то, в том числе по этому случаю первому, такая первая смерть — для меня очень такое событие было серьезное, я просто требовала ответа какого-то, и мне Господь открывал эти ответы, то есть на самом деле, когда мне это открывалось, я каждый раз уверялась, что в этом есть смысл.

А вот, простите, что я вас перебиваю, просто я читал, вы говорили, что открывалось, но вы не говорили, как и что — «открывалось», что это значит?

Просто для меня, может быть, как-то сокровенно и более понятно, не знаю, будет ли понятно, если я просто расскажу…

Давайте попробуем.

Ну, этот случай: 20-летний мальчик лежит у нас в «травме», его мама подошла ко мне, попросила за него молиться, уж не знаю почему, ну так она прям: молись, пожалуйста, за него, его звали Олег. Я серьезно приходила в храм, молилась о том, чтобы он выздоровел, естественно…

И были уверены, что все должно сработать?

Да, я думала: о, как здорово, я за него молюсь, конечно, он поправится, все будет замечательно. Прихожу один раз на дежурство — его нет в палате, я думаю: наверное, выписали. А оказалось, мне сказали, что он умер. Я вообще, для меня это был шок какой-то, я не знала, как он умер, что случилось, то есть почему, и это как-то было очень неожиданно. Я прямо действительно думала: ну как же так, такая несправедливость! Я пришла домой, проплакала весь вечер, прямо требовала у Бога какого-то ответа: объясни, почему так произошло? Прихожу в училище на следующий день, у нас вечерние занятия были, и тут как раз на предмете, который владыка у нас вел, вдруг сестра одна встала, которая у нас в реанимации тоже работала, встала и рассказывает историю, что к ним привезли мальчика такого 20-летнего, Олегом зовут…

То есть вашу историю рассказывает?

Да, про него буквально на этом предмете нашем она рассказывает. И он сначала плакал, кричал, долго мучился, у него оказалось просто внутреннее какое-то кровотечение незамеченное, перитонит, наверное, был серьезный, сепсис, и он очень быстро, за несколько дней буквально… Но за то время, пока он спрашивал: «Почему мне это, за что?» — он в реанимации лежал, она подходила к нему и говорила: «Ну ты подумай все-таки, ты, конечно…» — как-то там с ним разговаривала, и она говорит: для меня прямо такое преображение произошло, он вдруг изменился очень сильно, действительно, перестал вопросы такие задавать, сказал, что он все понял, что он на самом деле понял, почему это случилось, примирился с этим и в таком совершенно умиротворенном виде, то есть в покое таком, умер. Она рассказывала этот случай, как такой перемены резкой человека, оказавшегося фактически перед лицом смерти, как он поменялся и насколько он пришел к вере на ее глазах практически и умер таким светлым человеком.

То есть вот это был для вас ответ, да?

Но для меня это было прямо откровением, во-первых, потому что — ну с чего она начала это рассказывать, почему именно на занятиях? То есть вообще все вот это, я же не знала, что он в реанимации лежал, то есть Господь просто мне эту историю так вот преподнес. Таких после этого было историй несколько, несколько серьезных таких историй, на которые я прямо требовала ответа, почему это произошло, там девочка 16-летняя у нас умерла в реанимации — почему? Единственная у мамы, как же так, так не должно быть… И, получая ответы, я, конечно, понимала, что во всем этом все-таки есть смысл, в каждом таком случае. Это сложно объяснить людям, наверное, сложно рассказать, что так должно было быть, это только один Господь, конечно, понимает и знает, и мы только должны Ему доверять в таких случаях. Ну и с этим доверием жизнь становится другой сразу…

А доверять — это что значит? Это ведь тоже фраза, которую мы очень часто используем: «надо Богу доверять», «надо доверять»…

Доверять — прямо конкретно в каждом случае понимать, что в этом есть смысл, я в это вкладываю такое, доверие — это значит нет ничего бессмысленного на земле, что с нами происходит.

То есть это для чего-то нужно, даже если мы не понимаем?

Явно для спасения, то есть на самом деле не просто для чего-то даже, а явно для спасения души человека, с которым что-то происходит.

А скажите, пожалуйста, а много было ситуаций, наверняка ведь они были, когда не происходило того, что произошло в этом удивительном рассказе, эпизоде, когда человек не примирялся, не понимал? Вот наверняка ведь были такие случаи, да?

Были очень страшные смерти, на самом деле, вообще вся моя такая, получается, практика, она связана с тем, что очень много умерло людей и мы были просто с ними рядом все время.

А что вы чувствовали в эти моменты?

Были случаи, когда люди умирали, и ты стоишь с ними рядом, и ты просто счастлив находиться рядом, просто это удивительный свет, любовь…

Но это когда происходило, да?

Это просто чувствуешь так, ощущения, когда находишься рядом, потому что явно, что человеку хорошо, он об этом не рассказывает, конечно, он умирает, но ты понимаешь, что рядом с ним находиться приятно и хорошо. А были случаи, когда было находиться рядом страшно, ужасно и вообще не хотелось находиться рядом. И вот здесь, конечно, одна из таких смертей, которая для меня теперь, когда я читаю в Писании: «Был скрежет зубов», вот этот «плач и скрежет зубов» — я все время представляю эту женщину, которая у нас умирала в «травме» тоже одна, которая прямо действительно скрежетала зубами, у нее текла кровь, и слезы лились, открытые черные глаза большие… какой ужас она видела, я не знаю, но это страшно себе даже представить, но человек умирал в таком ужасе, находиться рядом было очень тяжело, крайне сложно, одинокая женщина, она была учительницей, не знаю, что у нее в жизни произошло такое, почему она так умирала, но смерти, они очень много показывают, действительно.

А что делать в таких случаях?

Я думаю, что молиться, но просто здесь, я честно говоря, даже… молиться было сложно, то есть дерзать… Ну, наверное, молитва это единственное, что может в таком случае помочь.

А говорить получается с людьми в такие моменты или это уже как-то?

Ну, говорить бессмысленно, когда происходит уже непосредственно смерть, уже говорить бессмысленно, то есть человек уже прожил эту жизнь, что-то определил для себя, так, чтобы на последней секунде поменялось мировоззрение, наверное, это сложно, конечно, хотя такие случаи тоже, наверное, бывают…

Ну вот с тем парнем, с Олегом, это ведь все-таки с ним же говорили, да?

С ним говорили, потому что он требовал разговора, он на самом деле же тоже проявлял какое-то желание: почему это и за что? То есть если человек не произносит вслух, значит, ему и так все понятно, ему не нужно ничего рассказывать, такое тоже бывает, на самом деле. Бывает, что человек уверен и уверенно идет туда, куда он хочет, мы здесь ничего сделать не можем, это выбор человека.

Ну, говорить же еще, тут я сейчас вспомнил, мы с вами перед съемкой вспомнили нашу дорогую Катю Трусову. Я помню, по-моему, это ее был рассказ, когда она говорит, что пришла с таким миссионерским запалом, какой-то дедушка лежит в больнице, я сейчас могу что-то путать, но смысл такой, что она подошла к нему с желанием ему объяснить смысл жизни, а он говорит: «Милая мне бы до сортира дойти сейчас», это ведь тоже какой-то такой момент…

Бывает очень утрированно. У нас были в храме очень такие… миссионерски настроенные сестры, которые на самом деле не давали спокойно умирать многим пациентам, такое было.

И смех и грех, конечно.

Ну потому что у нас была, например, одна мусульманка, женщина, умирала от онкологии, она тяжело очень умирала, мучилась, и она удивительно молилась, это был удивительно светлый человек, правда, очень замечательный, она молилась Аллаху просто незабвенно как-то совершенно, и прямо тоже с ней было очень хорошо, ее все полюбили за то, что она такой удивительный человек, терпеливая она, никогда ничего не требовала, удивительный был человек. И когда она уже практически уходила в такой ступор, в состояние такого забытья, мы обычно в этом случае увозили из палаты все-таки людей, ставили их в другое место, к лифту, у нас был такой холл, чтобы там не травмировать людей, которые в палате находятся. Вот мы ее вывозим, сестры начинают над ней читать на исход души молитвы, причем так громко, вслух читают, она каждый раз воскресала у нас там, она воскресала несколько раз, пока, наконец, я не помню даже, может быть, владыка сказал, чтобы больше этого не делали…

Оставьте в покое уже…

Да, оставьте в покое человека, она действительно потом умерла. Я не знаю, это же на самом деле тайна какая-то Бога, и общение человека с Богом - это его какая-то сокровенная вещь, конечно, и мы тут вмешиваться можем как-то очень опосредованно: можем помочь, если человек попросил. Если человек не просит, я думаю, что насильно ничего сделать, если уж сам Господь насильно ничего не делает, то уж нам-то тем более, я думаю, не стоит насильничать как-то, изменять его жизнь и судьбу насильным образом.

Я абсолютно глубоко убежден, что дела милосердия, они — немножко так, по-казенному скажу, — они имеют для христианина особый статус, и в Евангелии об этом однозначно говорится, потому что Спаситель никогда себя ни с кем не сравнивал, есть только один эпизод, в котором Он говорит: «Если вы сделали это одному из малых сих, вы сделали это Мне». То есть дела милосердия, они совершенно особыми являются, и, видимо, это значит, что мы все должны так или иначе дела милосердия совершать. Я помню, что, когда в этом кресле — ну не буквально, мы были в другой студии — был владыка Пантелеимон, и я как-то у него спросил так, знаете, с псевдоинтеллигентскими метаниями: «А вот, я вот все думаю, может, мне тоже надо пойти что-то?..» А он говорит: «Это было бы важнее, — знаете, как может сказать владыка Пантелеимон, — всего того, чем вы занимаетесь». Но у меня недавно был один гость, у которого жена занимается, насколько я понимаю, какими-то… тем, что мы называем социальным служением, и он такую неожиданную для меня сказал фразу, он сказал: «Ну вот я долго этим терзался, потом понял, что я этого делать не могу. Ну вот просто есть люди, у которых такое призвание, у меня другое», вот он журналист, там еще что-то. Вы как к этому относитесь? Для меня это такой очень личный вопрос, потому что у меня все время такое откладываемое посещение больницы многолетнее такое. Вот это какой-то самообман или просто действительно есть разные люди с разным служением? Вот вы как-то для себя решали эту проблему?

Я думаю, что это просто воля Божия, для меня, если вам нужно прийти, я думаю, что Господь приведет по-любому…

В любом случае?

В любом случае, потому что как-то искусственно что-то сделать для себя, в этом смысла нет, это будет неправда, действительно, а нужно все делать честно и искренне, как-то по совести, тогда все будет хорошо. Господь в любом случае приведет туда, куда нужно, с теми сталкивает людьми, с которыми нужно. По крайней мере, моя жизнь мне об этом сказала, я на самом деле не человек, который выбирал что-то, ты просто доверяешь Богу и идешь по этому пути, если ты на это способен, Господь тебе дает это сделать.

Вы знаете, Ксения Владимировна, у меня-то вопрос был не про вас, с вами-то все ясно. Вот у меня вопрос о том, что я не думаю, что я один такой, что есть многие люди, которые хотели бы, но не очень понимают, чего и как. Вот им, то есть ваш, уж простите, сам не люблю отвечать на вопрос и задавать там — «дайте совет», но если вы над этим думали просто человек должен это услышать, когда уже это будет абсолютно?..

У всех людей разный характер, начнем с этого, кто-то пойдет и сделает, он просто не может по-другому. Но есть люди, которые просто очень активные, они свои активности, правда, уже лучше пусть тогда направят на пользу людям и сделают что-то хорошее действительно. Есть люди, которые менее активные… насиловать себя и делаться более активным, наверное, тоже смысла нет. Я думаю, что Господь в любом случае даст тебе возможность проверить себя в этом смысле, то есть ну хорошо, это не обязательно больница, а кто-то рядом, близкие люди всегда есть, если ты помог своей маме, папе, детям, близким, соседям, например, кому-то — это же тоже такое же милосердие, как в больнице. Здесь же дело не в месте, в котором оказывается милосердие или служение, а просто в вашем отношении к жизни, к людям, к тому, что происходит вокруг, не обязательно идти в какое-то специально организованное для этого место. Но некоторые люди, действительно, очень активные, им нужно общество, им нужно, чтобы их поддерживали в этом. Тогда да, тогда есть волонтерские движения всевозможные, есть больницы, есть, действительно, отделения паллиативные какие-то. Но все-таки я считаю, что милосердие можно проявлять везде и всегда.

Хорошая фраза. А вот вы вспоминали собеседование с владыкой, а вы же сейчас тоже проводите собеседования, да?

Ну, не с владыкой, сейчас все-таки с матушкой побольше.

Да, я имею в виду с людьми вы уже собеседуете, да? А что для вас самое главное, вот есть какой-то отсекающий критерий или, наоборот, такой, когда вы понимаете: это наш человек, этого берем?

Ну, просто чтобы хороший был человек, мне кажется, самое главное. Научиться можно всему, я считаю, что, если человек захотел работать в этом месте, его можно научить.

Ну а «хороший человек» — это что значит?

Хороший человек — это тот человек, который действительно объясняет, почему он сюда пришел, именно такой вот…

Осознанностью?

Осознанное желание, да, делать это дело хорошо, прежде всего желание, конечно, наверное, такое — желание служить людям.

Но оно же может быть таким, знаете, романтическим порывом, когда… вы это чувствуете?

Может, иногда такое бывает. Но к нам тоже просто так люди не попадают, я считаю, если он зачем-то попал к нам, то, наверное, это тоже для чего-то нужно, пускай это будет ступенька куда-то дальше, или он встретился с нами, пообщался, то есть это тоже важно. Каждое собеседование, я считаю, все равно откладывает какой-то отпечаток на человека, и он даже если к нам не пришел, но мы с ним поговорили, я тоже считаю, что это не просто так, потому что обитель — такое место интересное, и побеседовать с игуменией тоже не всегда удается всем подряд.

Просто, знаете, я вот сейчас почему спросил про этот романтический порыв: у меня был один архиерей в гостях здесь, и он сказал, что, пока… вот если человек думает о монашестве и у него тоже есть романтический период, точно так же, как есть романтический период, когда человек в брак собирается вступать. И он говорит, что в состоянии этом нельзя принимать решение, и вот человека надо постригать, когда у него романтический период закончился. Я у него спрашивал, что это такое: ну, это когда ты в черном будешь ходить, весь такой духовный и так далее…

Неофитство.

Ну, может быть, но он использовал эту, не моя формулировка. А вот у вас что-то похожее есть? То есть вы тоже хотели бы, чтобы этот период прошел уже, или это все-таки сложно обобщать, сильно зависит от того, что вы чувствуете в момент разговора?

Это сложно, конечно, сказать. Просто медицина — это все-таки служение, это особый вид служения, и понять, что человек прямо готов к этому служению… иногда надо бывает, чтобы прошло какое-то время, может, даже длительное иногда время, но работу он при этом может делать свою хорошо, то есть это разные вещи. Человек может прийти и хорошо работать, но при этом не быть таким, действительно, носителем служения, которым, может быть, в идеале он должен быть, но все равно, я считаю, если он хорошо работает, то все-таки зачем-то он здесь находится, пускай работает дальше, посмотрим, что будет дальше. Потому что, я говорю, без Елизаветы Федоровны, без такого благословения «сверху» не происходит в монастыре ничего у нас, это все-таки закон какой-то. И если этот человек здесь не нужен, он все равно когда-нибудь уйдет обязательно. И вот этот даже уход людей, он происходит помимо даже нас иногда, правда, как-то так случается, так события поворачиваются, что-то такое происходит, что человек вынужден уйти.

НАДЕЖДА

Вы говорили, что часто приходят к вам люди, обычно это родители особых деток, и они в борьбе уже сгорели и мало понимают, как помочь своему ребенку. А вот как таким людям какую-то надежду вернуть вообще, если это правильная такая постановка вопроса?

Ну, я думаю, что они живут только потому, что надеются, мне кажется, что у них как раз есть эта надежда. Это больше вопрос, как надежду не превратить во что-то такое, что не сбудется, то есть что-то такое, чтобы надежда была правильная, на правильные вещи надежда. Потому что надеяться, что неизлечимо больной ребенок выздоровеет — ну, это чудо, конечно, на это тоже можно надеяться, на чудо, но тогда нужно к этому относиться как к чуду и молиться о чуде, а не думать, что есть таблетка какая-то или какой-то врач, или какие-то там…

…упражнения…

…упражнения, занятия, которые сделают ребенка совершенно здоровым. То есть навряд ли, конечно, так вот, с медицинской точки зрения уж точно, тогда это чудеса, и нужно это так воспринимать. Но зачастую, к сожалению, родители так не воспринимают, как чудо, то есть они надеются, и сказать, что они надеются на чудо, нельзя, потому что они не молятся об этом, большинство из них, наверное, а ждут такого медицинского вмешательства, которое все развернет в обратную сторону. Потом многие находятся просто в отрицании, то есть мы знаем, что психологически принять что-то бывает крайне сложно, они находятся в отрицании — с этим нужно просто быть рядом. Наша задача на самом деле: там, где мы ничего сделать не можем — как кажется, что не можем сделать, — просто быть рядом с этим человеком, потому что быть рядом с ним тяжело другим людям, зачастую эти родители остаются ведь одни, даже близкие, знакомые уходят, боятся общаться, близкие люди…

Простите, вы имеете в виду — быть рядом с ребенком или с родителями?

С родителями больше всего. Вы знаете, детям наша помощь особо так, честно говоря, не очень требуется. Дети эти, они удивительные, они, может быть, нам больше нужны, чем мы им, если говорить про паллиативных детей, если говорить про детей, которые тяжело очень больны, то это какие-то создания удивительные. Господь им вместо… чего-то у них нет, но зато у них в избытке любовь, конечно, и любовь эта ощущается. То есть то, как они терпят, все это переносят, любя, как они радуются любой какой-то мелочи, — это удивительное ощущение, с ними пребывая рядом, ощущение любви. То есть мы этому учимся, рядом с ними находясь, это для нас больше, может быть, надежда как раз на то, что точно совершенно есть Бог, точно совершенно есть что-то, что помогает им так это переносить. А родителям — здесь да, здесь, конечно, больше работа с родителями, с ними, потому что ребенку, кроме того, что есть мама, которая любит, ему, в общем-то, ничего не надо рядом, а чтобы мама могла быть рядом по-настоящему, действительно помогать ему, здесь нужно с мамой тоже как раз быть рядом, помогать ей.

А вот вы сказали так очень глубоко о том, что тогда должны, если надеяться на настоящее чудо, то нужно молиться о чуде. А вам приходилось так горячо молиться о чуде, были у вас такие ситуации?

Ну, как-то прямо о чуде, наверное, нет, я прежде всего доктор, просто эти чудеса, они есть вокруг, ты постфактум уже понимаешь, что — ой, вот оно произошло. Но я, конечно, не очень «радивый» в этом плане человек, все-таки плохо молюсь, если бы хорошо молилась, наверное, было бы по-другому. Но я просто это вижу иногда, чудеса случаются, может быть, иногда как-то о них просят люди каким-то образом, и они происходят, просто мы их наблюдаем каждый день. И вот нет денег похоронить ребенка, такой вопрос, и ты ходишь и думаешь: где же взять 75 тысяч сегодня, вот срочно, нужно помочь семье — и вдруг откуда-то приходит человек и приносит в конверте, там ровно 75 тысяч, то есть такие вещи, они у нас происходят регулярно. Мы, к сожалению, постфактум думаем: что же мы, правда же, надо же было помолиться, но ты потом, постфактум, благодаришь Бога.

Наверное, Елизавета Федоровна молится все-таки…

Да, Елизавета Федоровна, видно, за нас эту миссию выполняет, а мы уже просто, получается, уже благодарим за это, конечно, хотя бы благодарить надо не забывать. Но именно помолиться об этом, вот прямо сразу, чтобы эта молитва возникла, к сожалению, пока мы учимся только еще этому, но это происходит постоянно, мы это видим.

Я не очень, конечно, здесь хорошо разбираюсь, может быть, я сейчас что-то не так скажу, но, насколько я понимаю, многие годы система помощи детям сложным таким, она была основана у нас на курсовой модели, когда…

Если говорить про реабилитацию, то да.

Да, про реабилитацию, когда, если я правильно понимаю, то ребенок приезжает в течение недели или какого-то короткого промежутка он проходит курс…

Двадцать дней занимается.

И ему, с ним работают от логопедов до массажистов, получается какой-то результат, но следующий курс через год — и за год все откатывается назад. И альтернатива — это длительный, более длительный период работы, но, как мне объясняли, небезызвестный Василий Васильевич Рулинский, что проблема в том, что тогда мы не сможем помочь такому количеству людей, если я правильно понял. Есть ли здесь какая-то нравственная дилемма, вот вам приходилось выбирать: короткие для многих?..

Собственно, мы уже выбрали, честно говоря.

Да, а вообще, вы можете объяснить это, какие здесь проблемы — медицинские, нравственные, как это?..

Ну, опять же, выбор произошел, даже, можно сказать, помимо нас так случилось. То есть мы долго к этому шли: сначала у нас было сорок детей на сопровождении всего-навсего таком длительном, параллельно была курсовая реабилитация, здесь четыреста детей может пройти ее. Но все равно, когда люди хотят качественно делать какое-то дело и когда понимают, что ну вот, я в этом году его видела и потом увижу только в следующем году, ребенка, и опять будут те же проблемы у него, как-то даже работать не очень интересно, и понятно, что уже чувствуешь, что не тем чем-то занимаешься, может быть. Хотя наши курсы в любом случае отличаются от просто даже курсовой реабилитации тем, что мы очень индивидуально ко всем подходим, каждому давали очень много информации, по каждому ребенку…

Даже короткие?

Даже короткие, выходя от нас, я надеюсь, что многие родители понимали, что это настоящая реабилитация, правильная реабилитация, что это именно про приобретение навыков, а не просто «мышцы подкачать», и с этим уже знанием выходили в другие центры, и там как-то по-другому к этому относились. То есть мы все-таки надеемся, что такая пропагандическая история была.

То есть они могли, это поддерживает какое-то состояние?

Могли, да, они могли, насколько они могут, родители, включаться, они все-таки включались. И мы как раз опросы все это время проводили разные: «Как вы считаете, готовы ли вы вот так постоянно?» — потому что длительная реабилитация — это работа для родителей серьезная, то есть они должны прямо включиться в нее, поменять свою жизнь практически, потому что два раза в неделю регулярно приезжать к нам, а все остальное время нужно дома так же делать, то есть для них это прямо работа серьезная. Не все к этому были готовы родители, поэтому мы долго тоже сами не решались и думали: ой, сейчас они, наверное, не смогут, наверное, им это будет тяжело, никто к нам не придет. Сейчас мы с января уже месяца перешли на длительную реабилитацию, 90 детей к нам приходит.

А длительная — это сколько по времени?

Ну, сколько нужно семье, может быть, несколько лет. Сейчас у нас дети ходят уже три года некоторые, как правило, все-таки это дошкольники, в школе уже немножко другая, менее интенсивная нужна реабилитация, потому что основные навыки мы им даем какие-то для жизни, дальше вопрос только поддерживать эти навыки, чтобы они дома повседневно их поддерживали. Поэтому сейчас 90 детей, и мы надеемся, что это будет развиваться, чтобы помочь максимальному количеству, нужно, чтобы максимальное количество учреждений так работало. Поэтому как раз наша задача такая, больше пропагандическая, может быть, чтобы рассказать об этом, чтобы родители, те, кто через нас прошли, они рассказывали об этом тоже, и чтобы как-то государство немножко поменяло систему оказания помощи…

А есть надежда у вас, что поменяют?

Ну как, если не надеяться, тогда зачем что-то делать.

Нет, понятно, я имею в виду, что есть надежда и надежда. Но здесь у вас надежда на чудо или вы видите какие-то шаги, которые делаются, чтобы поменялось?

Ну, это сложно, потому что государство — это очень большая система, большую систему развернуть крайне сложно, мы это понимаем прекрасно, это нужно несколько лет, может быть, понадобится. Но все-таки есть надежда по той причине, что, например, появилась одна мама, которая занялась ранней помощью и поменяла очень много сейчас в государственной структуре. Мы даже, можно сказать, сейчас под ее крылом, сейчас ранней помощью будем начинать заниматься. Я надеюсь, что через нее…

А ранняя помощь — это просто?..

Это с нуля, на самом деле, это то же самое, что мы делаем, только с нуля.

«С нуля» — вы имеете в виду?..

После рождения.

После рождения сразу?

Да, потому что к нам дети, к сожалению, попадают зачастую в два-три года первый раз, до этого они как раз и занимались поиском чудес всяких, чудесных врачей, имеется в виду, — врачей, целителей каких-то, чтобы сделать так, чтобы ребенок больше не болел вообще никак. Соответственно, за это время они все обойдут, как правило, за два-три года, и понимают, что здесь уже все, таких чудес не произойдет, надо работать дальше и жизнь менять свою под потребности ребенка. И дальше они ищут какие-то центры, где как раз можно длительно заниматься. Я надеюсь, что как раз мы как-то эту будем расширять программу сами и плюс рассказывать об этом больше, больше родителей об этом будут узнавать, и я надеюсь, что как раз сдвинется что-нибудь все-таки, госучреждения в том числе.

Будем надеяться. Я, знаете, здесь хотел спросить, может быть, отчасти возвращаясь к вопросу о том, что человек может каждый: а вот, допустим, кто-то будет смотреть нашу программу, и у него возникнет желание помочь и заниматься тем, чем вы занимаетесь, как-то постараться. С чего начать человеку, что бы вы посоветовали?

Сначала, конечно, нужно приехать в это учреждение, как мы когда-то с матушкой приезжали, может быть, в Англию, и поговорить с людьми, которые там это делают, это важно. Прежде чем что-то сделать, мы так обычно всегда и поступали, то есть мы действительно ездили. Прежде чем паллиативом заниматься, мы объехали все паллиативное, что могли, что у нас было в стране, что в Англии, во Франции, то есть посмотрели и потом приняли с ней какое-то решение и стали это делать. Не надо копировать как раз, вот копировать не надо, но понимание какое-то, какую-то суть правильную, мысль нужно с собой принести…

Нет, я-то имел в виду: вот человек просто посмотрит программу, он не собирается создавать центр, он хочет послужить в личном качестве, вот ему с чего — прийти к вам на собеседование?

Поработать да, конечно, пожалуйста, можно, прийти на собеседование.

То есть помощь всегда какая-то нужна, вы всегда найдете?..

Я думаю, что смотря чем, да, можно, конечно, чем-то помогать, всегда можно найти, чем помочь.

А вот если вернуться к теме паллиативов, которые вы видели в Англии, во Франции, мы с вами до съемки немножко говорили, вы сказали, что один из выводов, который вы сделали, что не нужно — и сейчас вы сказали— что не надо ничего копировать, потому что все равно не будет работать, да?

Будет работать, но будет очень искусственно выглядеть и пользы, мне кажется, меньше.

А в чем вот это отличие, что другое?

Отличие в том, что другая страна, другие люди, другой менталитет, ну и вера наша, здесь много что.

Ну, это выводы, которые вы делаете, а вот в чем это проявляется, что у них так, а у нас вот так? Не знаю, в отношениях врача и пациента?

У нас много что не так. Во-первых, начать с того, что там, за рубежом есть выстроенные какие-то системы помощи, выстроенные. У нас пока этих систем выстроенных нет все-таки, нет такой взаимосвязи между социальной поддержкой, духовной, волонтерской и медицинской, то есть такой прямо вот схемы, чтобы прямо это все было во взаимодействии…

Но это положительное отличие.

Нет, это как раз отрицательное для нас отличие.

Нет, я имею в виду там в смысле положительное.

Положительное там, но пока у нас этого нет и поэтому мы не сможем здесь это сделать. То есть получается, что мы тогда здесь должны внутри начать делать, скопировать маленькие кусочки социальной, волонтерской и медицинской помощи в отдельно взятом каком-то районе и там как-то подкрутиться и делать. Но пока это не встроено в жизнь какую-то, мы, во-первых, очень ограниченному количеству людей сможем помочь все-таки, а во-вторых, это не системно для нашей страны, то есть мы не можем это в систему какую-то превратить. А чтобы помочь всем, у нас задача максимальному количеству детей помогать, соответственно, привязываться нужно к нашей системе какой-то. Если говорить про менталитет и про то, какие у нас там отношения, то да, конечно, отношение к смерти разное, отношение к вере разное, ну разное.

Понимаете, при этом, допустим…

Качество жизни разное.

…мне один доктор говорил и для него такой важный момент, что как раз еще и потому не нужно, может быть, копировать, что там вот эти отношения, они во многом во многих странах это отношения таких заказчика… то есть не врач как служение и пациент как человек, нуждающийся в помощи, а чуть ли не покупатель — продавец…

Это отличное качество. Все-таки зависит от человека в любом случае, и у нас такое может быть, и там такое может быть, просто там система такова. Там, где есть система платных услуг, там, действительно, это четко выстроенные вещи, где есть система бесплатных услуг — тоже есть, потому что там есть четкие прайсы все равно, там, допустим, все-таки в Европе люди деньги считают конкретно, то есть прямо считают, а у нас с этим делом, конечно, немножко…

А!

Да, к сожалению, попроще, с одной стороны, с другой стороны, у нас поэтому у врачей больше возможностей проявить какое-то отношение личное, если уж ты действительно очень такой чувствительный человек, хороший доктор, то ты больше можешь сделать для этого человека в нашей системе, чем, например, за рубежом, такое есть, потому что там все-таки четкий регламент, четкие какие-то вещи построены.

А вы знаете, я хочу вас спросить, может быть, не непосредственно о том, чем вы занимаетесь, понятно, что это специфическая очень область помощи, медицины, а вот просто как пациент у врача. Вот я могу сказать, почему, как и большинство людей, очень не люблю ходить в больницы и так далее — в том числе и потому, что… я один или два раза был в ситуации, когда мне не хотелось уходить: был старенький доктор, его помощница-медсестра, которая сказала: «Да вы успокойтесь, вы пришли к друзьям», чуть ли не чаю предложили и прочее, вот просто не хотелось уходить – ну, полечите меня, сколько можно. А обычно ты приходишь и что психологически мне всегда сложно понять, когда доктор начинает даже с заботой, но терминами объяснять: «вот у вас то-то, то-то». Во-первых, мне лично это вообще не нужно, если бы я хотел, я бы пошел в медицинский, мне нужно понять, опасно — не опасно, лечится — не лечится, так делать…И вот эта психологическая нестыковка, вот для меня она — это самое тяжелое. Вот я себе чего-то такое придумал или есть такое?

Нет, это есть, потому что этому нужно учить докторов. Потому что на самом деле везде в мире это прямо система обучения разговорам, трудным в том числе разговорам. У нас в стране тоже это сейчас появилось, не сейчас даже, уже какое-то время определенное, есть такая некоммерческая организация, которая этим занимается — обучает врачей разговорам. Ну потому что врач, конечно, он врач, в каждой своей отрасли, даже неважно, врач — не врач, нефтяник тоже будет с вами на своем языке разговаривать и вы ничего не поймете, что он там сказал. Когда ты в профессиональном сообществе вращаешься, ты просто не замечаешь, как ты уже говоришь на этом языке, и, соответственно, нужно все время выталкиваться оттуда. Очень интересная система обучения — «фальсифицированный пациент» называется…

Как?

«Фальсифицированный» — фальшивый пациент, это актеры, которые играют роль пациентов, они причем разных пациентов играют с разной степенью истеричности, какой-то еще, и доктор должен им сообщить какой-то диагноз, какую-то вещь неприятную, и реакция этого актера, она очень бывает, действительно, такая прямо замечательная, то есть прямо действительно проживаешь как будто с настоящим пациентом все это. Потом все записывается на видео, ты смотришь, тебе объясняют, что ты сделал не так.

Но это не в институте уже?

Это, к сожалению, не в институте, но это, конечно, нужно делать в институте. Это нужно делать вообще со всеми специалистами, которые общаются с людьми, потому что очень важно научиться говорить правильно. Очень разные у всех характеры, разные подходы, но ты должен со стороны это увидеть, конечно, это важно, когда ты видишь это со стороны. Поэтому надеюсь, что доктора сами осознают прежде всего, потому что это от них зависит, когда доктор сам, врачи сами страдают, когда они не умеют разговаривать. Например, доктор один, который у нас работает, ему было очень тяжело в начале говорить, вот он сходил на это обучение, пришел, сказал: «Теперь я защищен». Даже на самом деле и родители по-другому воспринимают разговор, и он защищен от того, что он по-другому стал воспринимать этот негатив, негативный какой-то разговор о том, что нельзя вылечить, нельзя что-то сделать, но всегда это можно так сказать, не ранив человека, ограничив как-то даже, и себя сохранив, не сойдя с ума вместе с этим человеком, не надо плакать вместе с ним. То есть можно это сделать, то есть этому можно научиться, конечно.

ТЕРПЕНИЕ

Опять же, у меня, понятно, что такой дилетантский взгляд со стороны, но мне кажется, что с детками, с которыми вы работаете, наверное, это такой ключевой фактор — терпение?

Вот с родителями — да, с родителями нужно терпения больше, чем с детьми, с детьми как раз терпение не нужно, потому что они очень замечательные создания, вообще дети, больные, по крайней мере, дети. Я думаю, что все дети замечательные, но дети, которые ограничены в чем-то, они очень удивительные создания. А вот родители — да, потому что родители не хотят проживать такую жизнь, им сложно объяснить, что какие у ребенка потребности. Вот прежде чем оказать какую-то медицинскую помощь паллиативную, сначала нужно с мамой вообще… объяснить, что она вообще нужна ребенку, потому что зачастую родители этого не видят, не понимают, отрицают…

Какая нужна, какая как раз бесполезна, вот об этом говорили…

Да, они не хотят какие-то препараты применять, к сожалению, которые облегчили бы жизнь человека, ребенка, они не хотят какие-то вещи делать, которые облегчают жизнь ребенка, они не хотят не по той причине, что они плохие родители, а по той причине, что они находятся в таком психологическом состоянии сложном. Ну и, собственно, вот здесь нужно как раз набраться терпения и понять, что в каком они сейчас состоянии сами находятся, может, они в отрицании, может, они в гневе, может быть, они еще в каком-то таком, в котором не воспринимаются сейчас наши слова вообще, но мы терпеливо должны ходить. Знаете, у нас там инструктор ЛФК, который у нас занимается укладками, специальным таким оборудованием, чтобы детям облегчить положение, вот только через десять лет иногда в некоторых семьях он говорит: «Наконец-то мама стала применять, какое счастье, какое счастье!»

Через десять лет?

Да, иногда это через десять лет. Иногда на это действительно нужно очень много времени, у каждого по-своему, но все равно это такое счастье бывает, когда вдруг мама стала твоим соратником таким, когда мама задает вопросы, когда вдруг мама стала спрашивать что-то про ребенка, это прямо счастье для нас тогда. То есть мы дожили до того времени, когда мама открылась. У кого-то это происходит быстро, у кого-то иногда очень долго.

Мне еще фраза такая в одном интервью вашем запомнилась, вы сказали, что «самое страшное не столкновение с чужой болью, а ситуации, в которых нельзя помочь». Но у вас же, в общем, очень много таких?..

Ну, здесь помочь можно чем: помочь можно осознанием смысла, потому что, естественно, любое то, с чем мы находимся рядом, это страшно всегда. Смерть, неизлечимое заболевание — это что-то страшное, и, чтобы это принять и пережить, нужно понять смысл этого всего. Вот почему и важно, наверное, именно, чтобы в команде были все-таки единомышленники — люди верующие, по той причине, что у нас как раз есть этот смысл, мы для себя его уже точно обозначили, и нам поэтому легче говорить с людьми на эту тему, то есть мы по-другому это делаем. Люди это чувствуют, кстати, люди очень готовы на разговоры, иногда разговоры наши длятся часами. У меня была мама, с которой мы семь часов разговаривали…

Семь часов?

Да, был такой момент, потому что ей нужно было за один день принять решение, забирать ли ребенка на ИВЛ домой. То есть какие-то вот вещи, и смысл обрести: зачем я это сейчас делаю, что это принесет, всем ли будет хорошо в моей семье, то есть какой смысл во всем том, что сейчас происходит. Если этот смысл обретен, то мы помогли человеку, даже если ничего не произошло с самим ребенком, с самой ситуацией, но мама поняла вдруг смысл какой-то, увидела его, то это самое основное, что мы должны были сделать. Это не мы сделали, это через нас, конечно, Господь, наверное, это сделал, приобрел какой-то… как раз какую-то веру вселил в человека, и люди обрели смысл страданий. Страдание само по себе, если бессмысленно, то оно ужасно, я вообще не представляю себе, как можно бессмысленно страдать. Как вот сейчас, в наше время сложное я понимаю, что много людей страдает, и если это делается все бессмысленно, то жуткое горе на самом деле это пережить, я не знаю, как неверующие люди вообще это могут пережить, честно говоря, страдания. Только, наверное, верующим людям доступно переосознание этого всего и какое-то вкладывание в это чего-то такого серьезного, и через это именно Господь как-то, наверное, открывает и помогает.

А что такое осмысленное страдание — это когда ты опять же понимаешь для чего, да?

Да, когда ты понял, почему это произошло, почему это случилось, для чего это случилось, конечно, совсем другой получается смысл, то есть тогда это все не просто так. Почему люди в войну на амбразуру бросались, вот их смерть, она была бессмысленна? Вопрос: этот человек, который это делал, считал, что в этом нет смысла? Тогда бы он этого не сделал, скорее всего, он понимал, что это смерть, наверное, он понимал, что в этом есть смысл: я защищу своих друзей, например, — смысл, тогда это не страшно, тогда ты это делаешь осознанно и как раз не боишься этого. То есть если есть смысл

Но вы сейчас говорите о поступке, а когда страдание связано с болезнью — это даже не то, что ты сам выбрал, это то, что тебе пришло, это другое переосмысление.

Ну, человек тоже не сам выбрал войну, здесь понятно, что ты оказался в какой-то ситуации, в которой тебе нужно какие-то решения принимать, что-то делать, потому что болезнь — это же не статичное что-то такое, вот я лежу, болею чего-то там, а вокруг что-то происходит. Мы живем, мы живем с этой болезнью и должны принимать какие-то решения по ходу этой болезни, должны понимать, например, как у наших родителей зачастую такие решения, как: продлевать ли жизнь на ИВЛ ребенку, или отпустить его, то есть страшные решения, которые со стороны кажутся, что они ужасные. Но если поговорить с семьей, если с ними разобрать этот вопрос, то обретаются смыслы как раз какие-то, то есть понимают, почему им такое решение нужно принять. И как правило, все эти смыслы, они про любовь, конечно.

А вы в таких разговорах — они действительно, как вы говорите, со стороны представляются страшными, — вы предлагаете какое-то решение?

Нет, обычно не предлагаем, конечно, мы только можем сопроводить в этом решении.

А как тогда, о чем тогда вы говорите?

Нет, мы разговариваем о том, что будет в одном случае или в другом, что бывает, когда вот эта болезнь, что вообще во время этой болезни будет происходить дальше, например. То есть мы знаем про болезнь, мы врачи, мы хорошо понимаем, что может происходить, когда случилось заболевание, мы должны рассказывать об этом людям честно, откровенно и правильно, и что будет, если мы примем какое-то одно решение, другое решение. Принять проще, когда понимаешь, что что-то поменялось в твоей жизни. Вот в семье вдруг родители поняли, что у них, при том, что заболел ребенок, что-то поменялось в семье, они это чувствуют, они поняли, что они по-другому стали относиться — друг к другу, к миру, к людям, поняли, кто друг, кто враг, такие произошли вещи сокровенные для этой семьи конкретной, то на самом деле они обретают этот смысл этого страдания своего ребенка, они уже по-другому эту жизнь воспринимают. Они делают какие-то иногда вещи: меняют работу, друзей новых находят, иногда начинают заниматься как раз социальным служением сами, то есть у нас есть несколько семей таких, для меня это показательные случаи, когда они сами открыли какие-то учреждения или фонды благотворительные и занимаются этим диагнозом уже прицельно, то есть это стало смыслом их жизни как раз, если бы ребенок не заболел, этого бы не было. Конечно, никто не говорит, что для этого ребенок заболел, естественно, нет. Но просто принять такое решение, чтобы как раз страдание ребенка в их случае было не бессмысленным, а потому что появился новый смысл: я теперь занимаюсь, помогаю другим, для меня это смысл, поменялась моя жизнь. То есть нужно что-то такое найти, чтобы действительно помогать человеку жить дальше, иначе, как-то по-другому. Если это произошло, то это такое счастье, конечно, люди живут по-другому, счастливо живут. Если не произошло, то, конечно, очень тяжело рядом находиться, потому что дальше какой-то тупик, надежда у них такая безнадежная какая-то, знаете, обычно люди остаются одни, одиноки, им очень тяжело помогать, они не слушают никого, они практически уже умерли. И вот воскресить, конечно, здесь только может чудо как раз, какой-то Божественный Промысел, наверное.

А вот отношение в обществе — не у тех, не у родителей, у которых детки болеют, а вот в обществе, оно как-то меняется? Это же тоже страх: ой, отодвинуть как-то…

Оно будет меняться, если мы будем видеть и говорить про этот мир. Понятно, что так резко принять, если ты все время живешь в благополучном мире каком-то и не касаешься его, но показательно то, что сейчас с нашей страной произошло, то есть люди, привыкшие жить в каком-то комфорте, вдруг его лишаются, для них это жуткий стресс, и многие люди делают какие-то поступки, неосознанно даже иногда, вот проходя все эти стадии утраты, прямо трагедии, так скажем: отрицание, гнев — и некоторые не принимают до конца, не потому что они плохие люди, а у них так психика устроена, они так жили все время. Поэтому я считаю, что, конечно, когда… еще даже в детском садике, не знаю, с какого возраста, когда люди готовы на это размышление, но может быть, в принципе всегда, уже, наверное, прямо с детского сада нужно говорить, инклюзию какую-то делать, не знаю, что-то нужно, конечно, детям рассказывать про это, про то что есть еще другие, не очень благополучные вещи какие-то в жизни. Не обязательно это болезни какие-то, инвалидность какая-то там, но вообще много страдания всякого разного бывает: бывает, что люди не кушают, бывает, что люди такие вот и от этого отворачиваться не нужно. Потому что у нас общество превращается в такое, в идеологию такую: «если я об этом не знаю, то меня это не коснется, не надо об этом говорить лишний раз, иначе вдруг заболеешь сам». Тогда это, конечно, делает нас вот такими людьми не очень адекватными после этого, потому что когда это случается, ты к этому совершенно не готов, действительно.

А если ты про это знаешь, вы думаете, что это помогает переносить, да?

Я думаю, что да, все-таки люди, которые видят, потому что вот родители, которые к нам пришли, говорили: «Мы не знали, что такое существует вообще, для нас это был ужас-ужас». Но когда они в это погрузились, им было очень тяжело, естественно, но когда они начинают общаться с другими такими же родителями, понимают, что как-то люди живут, что вот смотрите, этому уже 14 лет, 16, а родители еще кого-то там рожают, какая-то жизнь идет у них дальше, им это легче принять тогда, все-таки по-другому происходит. Но для них это зато такой стресс жуткий, потому что до этого они вообще ничего про это не знали, понимаете, как будто вы живете в вакууме — и вдруг на вас что-то сваливается на голову.

А вот с детками — это очень важную вещь вы сказали, что нужно разговаривать и, может быть, даже с самого раннего возраста. Это ну вот у родителей же может не получиться, если у них самих нет этого опыта.

Ну, это как раз вопрос нашего общества, вы про общество просто сказали, это вопрос обществу, как это организовать правильно, чтобы действительно была возможность этой инклюзии, чтобы какие-то пособия были на эту тему, я не знаю, просто что-то сделать для того, чтобы все это было. У нас есть, мы две книжки, например, сделали, мы это сделали для того, чтобы братьям и сестрам в семьях наших раздавать паллиативных. Но в принципе, наверное, полезно, может, было бы знать об этом вообще детям, может быть, какие-то книжки делать, какие-то истории рассказывать, фильмы снимать. Про это люди должны знать, что люди с особенностями — это не какие-то инопланетяне, они живут вокруг нас, мы не должны их бояться, мы должны знать, как с ними общаться, мы должны знать, что они тоже живут и что у них какое-то будущее есть, и что они такие же, как мы, люди.

ПРОЩЕНИЕ

Еще одну хочу вашу фразу вспомнить, вы сказали: «я поняла, что мы не решаем судьбу больного, мы просто стоим рядом». И сегодня вы много раз повторяли про «стоять рядом». А как вы думаете, многие врачи сегодня считают, что они, именно они решают судьбу больного?

Если врач — это служитель все-таки, он, конечно же, я думаю, понимает, что он здесь мало чего поменяет, и он ничего не может, по большому счету, ни один врач не может, действительно. А свое умение честно применять — это да, это другой вопрос. Но есть, наверное, доктора, которые идут в эту специальность, потому что они думают, что они великие и что-то могут сделать, конечно, почему бы нет, такие тоже люди есть. Именно поэтому пока, может быть, у нас пока нет такого врачебного сообщества настоящего, честно говоря, у нас в стране, чего очень не хватает. Потому что многие люди считают: «да, только я знаю, как правильно, только я умею что-то и только через меня что-то может быть хорошее». Поэтому нет какого-то объединения, настоящего врачебного сообщества, это мешает действительно, мешает работать. Но все-таки отдельно взятые личности, с которыми я, по крайне мере, сталкиваюсь, я понимаю, что это служители все-таки, служители, они действительно не думают о себе так великое…

Но мне просто интересно, вы уже тоже про это говорили, понятно, что, скажем, верующий врач, ему проще в этом смысле, он понимает, что вот есть Бог и есть какой-то смысл…

Ну и не верующий, даже Ксения Александровна, например, она не была верующим человеком, это человек, который прошел блокаду, она удивительная личность, когда с ней общаешься…

Да, Ксения Александровна Семенова, это основатель центра…

Да, Семенова, невролог, удивительный человек, потому что, когда узнаешь про ее жизнь, ты вообще не понимаешь, как человек вообще прожил ее.

Она прожила больше девяноста лет, да?

Да, она пережила сына, мужа, вообще удивительно. При этом она говорила: «Ой, какой же я вообще маловерный человек, какой же нецерковный…» Она пришла в храм практически… уже достаточно поздно, но всю свою жизнь она несла людям веру и добро.

Ну, она, собственно, исполняла заповедь, которую мы вспоминали сегодня: если сделаете кому-то из людей…

Она это делала, потому что она такой человек, она по-другому жить не могла. У нее муж был такой же совершенно человек, она просто увидела такого ребенка с неврологией в коридоре у своего мужа, он был психиатром, она поняла, что там не психиатрия, она не смогла пройти мимо просто. Человек, который взял в свои руки это все и сделал, вообще создал в стране, один-единственный человек, создал в стране целую систему помощи детям с ДЦП

Так это ж как раз против того, что вы говорите, то есть она понимала, что она что-то делает, а не то, что стоит рядом, нет?

Нет, она это делала как человек, она, как врач, просто понимала, что она ничего прямо исправить сильно не может, но она же и не смогла исправить, по большому счету, она, конечно, до последнего наукой пыталась заниматься, то есть у нее была задача даже глобальная, может быть, как раз найти лечение от ДЦП, потому что вообще этого не было, для этого, может быть, имеет смысл жить, чтобы понять, что: ну да вот, может быть, нет лечения. Но ее желание именно помочь было, она раздавала свой телефон людям просто потому, что помочь хотела, не потому что знала, что вылечит, его вылечить невозможно было, а просто понимала, что нельзя оставлять бедную вот эту маму с ребенком в психиатрической больнице, как она там вообще одна, бедная, и она не знает, как с ребенком общаться, а там точно есть интеллект, и нужно помогать им, нужно реабилитировать. Тогда человек свернул горы просто по-настоящему. Но она это делала не потому что она считала, что она это может, а потому что по-другому нельзя было — с человеческой точки зрения.

Может быть, я ошибся, может быть, я неправильно вас понял. Вы сказали же в том числе о каких-то, может быть, не знаю, волевых, нравственных качествах, что вот ты такой, какой ты есть. И это вот, мне кажется, мы тут подбираемся к такой теме, как смирение, когда ты понимаешь, что ну вот это не получится, тогда надо исходить из того, что ты можешь. Вы про это говорите?

Да, принимать себя таким, какой ты есть, конечно, да, иначе можно далеко зайти. То есть если ты вдруг решил, что ты великий и пошел каким-то путем, но не тем, например, то можно очень сильно потом навредить.

Тут же не вопрос величия, а вопрос того, надо что-то исправлять или… Где вот эта грань?

Исправлять надо, если тебе это поручили сверху, то есть для меня это, ну это я такой человек…

«Сверху» в смысле — совсем «сверху?

Да, это совсем «сверху», ну потому что это, опять же, я такой человек, я же говорю. Может, кому-то полезно что-то делать и великое, и он от этого не испортится, как Ксения Александровна, она же не испортилась от того, что, когда Господь ей давал все это, она, правда, дерзновенно очень многие вещи делала, но она при этом совсем не испортилась, ей это было не вредно. Я не знаю, насколько мне полезно, например, будет даже к вам на передачу приходить, я у владыки спрашивала, полезно или нет, насколько мне вообще полезно в принципе быть кем-то, совершать какие-то поступки великие, что-то делать, для моей-то души это полезно? — вопрос всегда. Понятно, что всем людям на свете мы помочь никогда не можем, это нереально и невозможно, это не наша задача здесь, на земле. Наша задача — спастись самим и делать по совести то, что мы можем, милосердно относиться к другим людям. Поэтому свершения какие-то делать, наверное, даны тем людям, которые на это способны и при этом они не погибнут сами. Какой смысл: сделать и погибнуть?

А вот мы с вами сейчас заговорили о том, что на философском языке саморефлексией такой называется. А вот такой, может быть, не очень приятный вопрос, но очевидно, что, естественно, наверное, как у любого человека, который ходит на исповедь, вы об этом думаете. Вот в этом таком узнавании себя что для вас было самым тяжелым про себя понять?

Ну про гордость как раз. То есть я очень гордая, я это знаю прекрасно, поэтому, может быть, меня как-то Господь такими путями, прямо Ему приходилось как-то прямо доказывать, что вот Он есть, чтобы я, действительно, понимала, что это не я, это Бог, ну прямо в прямом смысле, наверное, так вот прямо доказывать, по гордости. Но наверное, при этом при всем молился за меня кто-то, наверное, может, бабушка, которая крестила меня в подростковом возрасте, чьими-то молитвами все-таки я принимала эту информацию. Ведь гордость бывает такая, что ты уже ничего не воспринимаешь, то есть насколько гордый человек, что он и не способен это воспринять, какие-то вещи. Мне как-то, слава Богу, все-таки я была способна воспринимать, размышлять на эту тему, думать и приходить к правильным выводам. Но гордость — да, это то, что всем мешает, наверное.

Ксения Владимировна, скажите, пожалуйста, мы с вами сегодня уже много раз произносили эту фразу про страдания, про боль. И когда у меня Светлана Михайловна Бабинцева была, и я тоже у нее спросил: как вы все время рядом с этим находитесь? Она сказала, что есть просто два типа людей, и это даже не про нравственные качества, а скорее про какую-то чуть ли не физиологию: вот те, кто могут это делать, и те, кто не может. Вот есть, некоторые люди приходят: женщины начинают плакать, мужчины уходить, у них есть искренний порыв, но они просто не могут, если я правильно помню, она как раз подчеркнула, что это не связано с тем, хороший человек или плохой. Вот с такой оценкой согласитесь или нет?

Ну да, у нас то же самое с паллиативной помощью, да, к нам приходит очень хороший доктор, который искренне хочет помогать, но настолько сам не может это принять, то есть смерть ребенка, неизлечимое заболевание ребенка… и вообще, в принципе куративный врач как раз надеется, что он вылечит всегда. А здесь получается, что врач лишен даже такой радости, как лечить, ведь на самом деле полечить-то нельзя. И вот здесь как раз не все люди, не все доктора могут, хотя они, может, и хорошие доктора при всем при этом, но не все доктора могут работать с умирающими людьми, действительно: ты понимаешь, что ты будешь долго что-то делать, делать, и в результате все равно ребенок умрет, например. Как это принять вообще — тяжело, не все могут. У нас доктора, одна доктор проработала пять лет, мучаясь, ходя на исповедь, плача, и все-таки через пять лет ушла, сказала: все, больше не могу, страдаю ужасно, не могу, умирают дети ,и я вместе с ними каждый раз, прямо тяжело. Это не значит, что он плохой человек, конечно, нет, но такое бывает, не все могут. Я на самом деле сама не думала, что я могу, я тоже, просто я от этого действительно получаю удовлетворение, когда я общаюсь и понимаю, что мое общение помогает кому-то. То есть удовлетворение не от того, что кто-то умер, естественно, а удовлетворение от того, что я там была нужна, вот это удовлетворение. То есть меня Господь туда послал для того, чтобы этим людям как-то все-таки немножко жизнь облегчить.

ЛЮБОВЬ

Как-то вы тоже сказали, что вот «что такое жизнь — проявление любви какой-то, и, когда тебя любят, вот это, наверное, счастье и есть». А есть такой афоризм, чуть ли не Конфуций говорил, что «счастье — это когда тебя понимают, большое счастье — это когда любят, а настоящее — это когда ты любишь». Вот вы согласитесь с этим?

Ну, собственно, любить и быть любимым, я бы сказала даже, тогда счастье. Потому что если ты любишь, а тебя нет, ну все-таки это не совсем счастье, а когда ты любишь и тебя любят взаимно, когда это взаимные такие отношения — причем понятно, что это не обязательно супружеская любовь, — то, соответственно, это счастье, да, тогда ты ощущаешь, действительно, это счастье, когда люди проникаются друг другом, понимают друг друга с полуслова, осознают жизнь вместе, проживают ее вместе, это и есть счастье. Счастье в поход сходить с кем-то, кто тебя понимает тоже, это тоже счастье: ты приходишь — и у тебя удовлетворение в горы подняться с теми людьми, которые тебя понимают, что-то преодолеть.

А вы в походы ходите, да?

Ну, я ходила когда-то в молодости, и мне это действительно доставляло большое удовольствие, потому что с людьми, особенно которые тебя понимают, оставаться и какие-то трудности преодолевать вместе, — это прямо счастье действительно. Поэтому я считаю, что, если в какой-то семье какие-то трудности появляются и они любят друг друга, для них это счастье — преодолевать, правда, они прямо меняются, как-то Господь их наполняет этим, тем, что они служат друг другу. Вот это служение другу, оно очень Богом награждается прямо, я бы сказала, то есть действительно мы приобретаем что-то, у нас меняется мировоззрение наше, мы по-другому воспринимаем жизнь, мир, и это ощущение такого счастья, получается.

Я просто сейчас про походы, как человек, который никогда не ходил в поход, мне кажется, что, когда, вот у меня вдруг если время появилось бы, я бы лучше хотел куда-нибудь спрятаться и остаться один.

А мы ходили как раз туда, где никого нет.

Нет, я имею в виду, что вот один, совсем один. А у вас все-таки, нет у вас такого выраженного желания одиночества, не бывает?

Нет, у меня, я очень люблю оставаться одна, конечно. Ну как, один, ты же не один все равно, просто есть возможность поразмышлять, подумать о чем-то, это важно, побыть одному, просто для кого-то больше, для кого-то меньше, наверное, побыть одному всем хочется. Самое большое такое, действительно, когда мы ходим на Соловки и уходим куда-то там с палатками, и ты сидишь на море один, просто смотришь вдаль и размышляешь — о мире этом, о Боге, о чем-то таком сокровенном, это да, очень тебя наполняет. Дальше, возвращаясь уже в этот мир, конечно, тебе как-то преодолевать сложности становится легче, по-другому как-то все это уже выглядит.

А вот люди, с которыми вы работаете… как здесь правильнее, лучше, не знаю, как складывается: вот это друзья или это не обязательно?

Честно говоря, в работе все-таки друзей, наверное, не должно быть такого, прямо дружбы, наверное, нет. У нас, я считаю, такая практически «бирюзовая» организация, я так надеюсь…

Бирюзовая?

Да, бирюзовая в том плане, что мы находимся не в горизонтальной, а в такой… в горизонтальной как раз плоскости с сотрудниками, то есть у нас…

Не иерархическое такое?..

Нет, иерархии никакой абсолютно, мой кабинет всегда открыт, он даже практически такой не кабинет, я всегда общаюсь с людьми, так же работаю на равных с ними…

Но при этом не дружески, да?

Это не дружба, это совместная деятельность все-таки. Да, она интересная, мне с ними очень интересно, интересно слышать их мнение. Но просто дружба, понимаете, все равно у людей меняются сразу отношения, друг к другу возникают, поэтому я стараюсь чтобы на работе прямо дружбы-дружбы такой не было. Во-первых, это увидят другие люди и начнется…

Ну да: с кем вы дружите, с кем не дружите…

Да, так относишься, здесь так относишься. Поэтому на работе у нас совершенно все на равных, за пределами работы, конечно, можно проявлять какие-то дружеские отношения с кем-то, но на работе просто у нас все равно как-то… Я со всеми стараюсь одинаково общаться, одинаково разговаривать, одинаково узнавать, что у них нового, по-человечески общаться, по работе общаться. Хочется, чтобы они понимали, что я не начальник, а что я им помощник в их работе, потому что они же непосредственно люди, которые руками это делают, моя задача им помочь в этом, организовать все правильно, поэтому я должна знать, чем они живут, что они думают про свою работу, чему они хотят еще научиться, это очень важно мне знать. И поэтому я нахожусь в этой среде и всячески стараюсь показывать, что моя задача — организовать правильно вашу деятельность, вашу работу, я для этого там, не для того, чтобы дружить, а для того, чтобы правильно помогать людям. Как руководитель, по крайней мере я так себя вижу, поэтому я как раз и не очень руководитель, наверное, так иерархически приказы спускать вниз, чтобы они выполнялись… у нас маленькая организация, мне повезло, можно без этого обойтись, я могу всех обойти…

Ну как маленькая, у вас все-таки довольно много людей там, сколько, больше ста человек?

Нет, у нас сейчас уже нет, просто из нас вышло очень много проектов, из медцентра, и сейчас еще два проекта отделились, поэтому у нас сейчас опять около ста человек.

Но те, которые отделились, вы все равно как-то…

Мы общаемся, да. У нас два интерната, у нас служба БАС отделилась взрослая, у нас детский садик — это все организации, которые вышли из медцентра, опять же потому что люди приходили к матушке, просили, она говорила: «Ну вот у нас есть место, у нас есть лицензия, мы вам будем помогать через эту организацию». А дальше они как бы оперялись, становились взрослыми совсем, мы их пускали в свободное плавание, это уже были отдельные организации.

А вы сказали, когда мы начали про любовь говорить, что, конечно, и когда тебя любят в ответ, ну или не в ответ, какое-то взаимное движение — это очень важно. А вот как раз в ситуации такой, когда есть детки и там, видимо, нет этой проблемы, есть родители, с которыми… Это тяжело, когда вы стараетесь, а в ответ вы ничего, кроме там, я не знаю… Ну или когда это какое-то отсутствие терпения, понимания со стороны, вы ждете, вот вам важно здесь какое-то ответное чувство или это не совсем?..

Не то что важно, просто мы понимаем, что мы для них, не они для нас, а мы для них, в смысле им нужно что-то от нас, мы должны дать, не нужно – ну, значит не нужно просто. И я стараюсь своим сотрудникам точно также говорить, чтобы они это правильно воспринимали. Потому что когда какая-то мама чего-то не хочет или даже, наоборот, говорит: «Что вы пристали, я не буду этого никогда делать» или «не нужен мне психолог, не нужно мне вот это, и вот этого тоже не нужно», а нам так хочется им помочь очень сильно, то, соответственно, это мы же для того, чтобы их потребности выполнять, чтобы им облегчить жизнь, чтобы им помочь. Если не возникло пока такой потребности, то этого делать насильно не нужно. Мы же не хотим, чтобы с нами так поступали, соответственно, здесь тоже самое. Но объяснить и понять, терпеливо объяснять и каждый раз… Но знаете, у нас много семей, например, уходили совсем, прямо бросали всё: «Ваша служба нам больше не нужна», потом возвращались через какое-то время: «Почему вы нам давно не звоните?» — говорили, мы, с удивлением, конечно, но: «Хорошо, начнем звонить», то есть такие вещи… Люди просто в разных стадиях находятся горевания и, соответственно, могут по-разному общаться с нами, но мы должны всегда одинаковы быть. Для этого нужно себя сохранять, конечно, поэтому мы все время еще между собой общаемся, это очень важно — встречаться и разговаривать между собой, чтобы тебя правильно воспринимали. Эти разговоры в паллиативе, вообще в нашей работе, они важны везде: между сотрудниками, между руководством и сотрудниками, между мамами и сотрудниками, чтобы мы чувствовали, что мы какое-то одно большое дело делаем, стараемся помочь ребенку прежде всего — вместе с мамой, вместе со всеми специалистами, которые у нас есть, наша задача сделать так, чтобы ребенку легче жилось, не то что даже легче, легче, может, житься не будет, но, по крайней мере, помочь им приспособиться к той жизни, которая у него будет дальше, и к той, которая сейчас уже есть.

А вот пандемия стала таким дополнительным испытанием большим?

Отчасти, конечно, да. У нас такая была оторванность, многие же боялись вообще кого-то домой пускать, но мы зато на телефоне, так дистанционно. Без нас они не хотели оставаться, родители, но и пускать боялись, соответственно, изменилась работа немножко. Для нас это сложнее, конечно, было, всегда дистанционно общаться сложнее, чем напрямую, видя человека, понимая, что там сейчас с ним происходит, но старались дистанционно это делать, даже в день реабилитации дистанционные занятия проводили, хотя, конечно, нельзя сказать, что это очень качественно получалось, но, по крайней мере, родителями это было востребовано, мы понимали, что для них это психологически важно, да и для сотрудников, честно говоря, тоже психологически важно чем-то заниматься, а не сидеть дома. Потому что все-таки медики, вообще люди, которые любят помогать, они в этой ситуации как раз оставаться не могут. Многие у нас стали волонтерами, еду развозили, те, кто не были сильно задействованы в работе, все равно чем-то занимались, у нас люди не могли остаться в стороне от того, что происходит, конечно. У нас не та специальность, которая могла бы помогать в госпиталях, но как волонтеры мы могли что-то делать, и многие сотрудники это делали по мере возможностей.

У меня есть еще любимый вопрос, в теме «Любовь» любимый вопрос, это знаменитый гимн любви апостола Павла: « Любовь долготерпит, милосердствует, не завидует, любовь не превозносится, не гордится, не бесчинствует, не ищет своего, не раздражается, не мыслит зла, не радуется неправде, сорадуется истине, все покрывает, всему верит, всего надеется и все переносит. Любовь никогда не перестает». Вот что для вас самое сложное здесь?

Даже не знаю, потому что, честно говоря, мы-то видим, что она такая и есть, я даже не знаю, что сложнее. То есть она такая, ты только радуешься, что понимаешь, что она такая, это радостно осознавать, что это настоящая тогда любовь. То есть если ты ее видел, настоящую любовь, то она вот такая, и радостно, когда она появляется, то есть радостно, когда ты ее видишь воочию, переживаешь воочию. Здесь если она есть, то можно только порадоваться, а если искусственно думать, что если сейчас это почти любовь, такая «почти», сейчас мы еще немножко докрутим, и она будет настоящая, — ну это же невозможно, то есть либо она есть, либо ее нет. Просто она бывает ненастоящая, ну как — ненастоящая: это потому что иногда, мы же все-таки воспитанные люди, мы же друг к другу отношение не можем какое-то выражать, под этой маской можем скрываться, даже, может быть, люди думают, что это любовь. Но настоящая — она должна вот такая быть: безотказная совершенно, принимающая все, что нужно этим людям… И тогда ты получаешь взамен, мы все время почему ее чувствуем — потому что если ты такую любовь проявляешь, то к тебе возвращается в три раза больше. Если к тебе такую любовь проявляют, то ты это чувствуешь сразу, понимаешь, и тоже хочется отдавать дальше. Вот почему важно в паллиативной помощи быть с таким внутренним знанием про эту любовь, потому что нужно ее искать все время, пополнять запасы и раздавать, потому что ничего другого мы дать-то людям ничего, собственно, не можем, тем, кому нужна наша поддержка. Вот эту любовь, надо ее пытаться дарить, но сначала приобрести ее надо, естественно.

Ну да, то есть здесь нет каких-то градаций, а как, возрастания не может быть у человека, вот что-то у него уже получается, а что-то?..

Для меня кажется, что вот она либо настоящая, либо не очень, ну как, когда человек даже влюбляется, понятно, что он либо по-настоящему влюблен, готов на все ради этого человека, но либо тогда это все-таки не такая любовь. Слово «любовь» — это очень объемное, потому что не зря греки тогда разделили это понятие, потому что если уж мы про любовь говорим, вот она такая должна быть, а уж если это не такая любовь, то ее каким-то другим словом надо называть, не знаю, может быть, имеет смысл какую-то градацию сделать. Потому что тогда это по-другому, и ты чувствуешь это по-другому, ты ощущаешь это по-другому, это не значит, что это плохо, хотя бы такая есть — и то хорошо, если у тебя какие-то милосердные чувства, какое-то хорошее отношение, дружба, взаимопонимание есть, это здорово, но это все-таки не любовь.

Но знаете, иногда говорят, я не помню сейчас кто, но к кому-то возводят эту фразу, по-моему, к кому-то из святых, что говорят: «если ты не имеешь любви, хотя бы совершай дела любви». Вот потом это же тоже?..

Но это не любовь, да.

Но это хорошо же?

Но это хорошо, да, я не говорю, что это плохо. Но мы стремимся к этой совершенной любви, чтобы быть счастливыми как раз, то есть это наше стремление, если мы про нее узнали хотя бы один раз, мы будем к ней стремиться, разными способами всякими, но только когда мы ее по-настоящему обретаем, мы понимаем, что вот оно, счастье, вот она, настоящая любовь. Вот стремимся — всеми своими делами, молитвами и так далее, все стремимся к тому, чтобы эту любовь когда-нибудь узнать и приобрести, конечно.

Спасибо большое. У нас с вами еще финал. Предположительно это говорил или писал Лесков, я этого у Лескова не нашел, но был такой у нас замечательный филолог, культуролог Сергей Сергеевич Аверинцев, и он где-то сказал так, что «вот Лесков говорил, что в России легче найти святого, чем честного человека». «Согласиться нельзя возразить» — где вы поставите точку? Что в России легче найти святого, чем честного человека.

Ну, это смотря с кем он общался… (Смеются.) Потому что я не знаю, я надеюсь, что все-таки честных людей достаточно много, а со святыми как раз больше вопросов, мне кажется, по крайне мере в наше время, я не знаю, как было…

Может быть, в лесковские времена было по-другому.

Да, может быть, в то время было иначе, по-другому. Но одно дело какое-то общение… На самом деле ложь — это такая вещь же, если человек верующий, я думаю, что он понимает, что ложь — это совсем другая сторона, то есть тогда ты не можешь причащаться, можно сказать. Поэтому так как мы общаемся в среде своей в большинстве случаев в православной среде, среди людей, которые понимают, что такое ложь, я думаю, что все-таки людей, которые прямо лгут, нечестно себя ведут, я надеюсь, что их нет, по крайней мере, это мое видение такое. Со святыми людьми — это отдельная история, это как раз очень сложно — святых людей найти, или они прячутся, или они как-то себя там, прикрываются чем-то.

Ну, может, мы чего-то не видим.

Или мы не видим, да, действительно. Но честным быть надо, лучше, конечно, быть честным человеком, проще быть честным человеком — для меня лично.

Мне тоже ближе, мне больше нравится, что вы говорите, чем то, что предположительно говорил Лесков. Спасибо вам большое, Ксения Владимировна.

Вам спасибо большое. Всего доброго.

Спасибо за эту беседу. Это была Ксения Ковалёнок. А мы продолжим писать парсуны наших современников ровно через одну неделю.

Фото Владимира Ештокина