Рассказывает Марина Горюнова:
Отдавая мне в руки новорожденного сына, врачи сказали, что он абсолютно здоров. На третий день мы, переполненные счастьем, вернулись домой. А спустя два месяца я стала замечать, что Дима слабенький и даже не пытается переворачиваться или удержать в руках игрушку.
Походы по врачам не принесли результата: анализы показывали, что с ребенком все в порядке, врачи в недоумении качали головой. Пока мы не попали на прием к профессору, который сказал: «Ребенок тяжелый, готовьтесь к худшему». После этого одну больницу сменяла другая — полгода протекли в страхе за будущее и надежде, что каким-то чудом все обернется к лучшему. Наконец мы услышали диагноз — гипоксия. И с этой минуты у нашей семьи началась совершенно иная жизнь.
СПРАВКА:
При гипоксии к тканям и органам не поступает достаточно кислорода, чтобы поддерживать их нормальную жизнедеятельность. Из-за этого в организме начинаются необратимые разрушительные процессы.
В первое время всё будто погрузилось в густой безысходный мрак. Мы с мужем не понимали: неужели мы сделали что-то, за что Бог так сильно нас наказывает? Как-то моей соседкой по палате оказалась женщина тоже с очень больным ребенком. Она говорила: «Если мой ребенок умрет, я перестану верить в Бога». И хотя я объясняла ей, что этого делать нельзя, сама тоже чувствовала сильную, неподъемную обиду на Него.
В таких ситуациях у людей часто пропадает вера. Но я-то никогда не сомневалась в том, что Бог есть. Я сомневалась в Его любви к нам. И вот, когда терпеть тяжесть на душе стало просто невозможно, мы решили поехать к священнику, который крестил обоих моих сыновей. Больше всего на свете я хотела услышать от него ободряющие слова. Разговаривали мы долго. И он объяснил нам самое важное: «Особенный ребенок не наказание, а спасение, ведь он никогда не согрешит!»
Чтобы всё это осмыслить, мы стали читать больше духовной литературы, чаще ходить в церковь и чаще причащаться. До рождения Димы я никогда не исповедовалась — всё никак не могла решиться. А тут после первой исповеди наступила такая легкость — никогда в жизни ничего подобного не чувствовала!
А тем временем Господь раз за разом являл нам Свою любовь. Например, обстоятельства на работе у мужа складываются благоприятно. Это помогло нам взять в ипотеку квартиру побольше, чтобы обоим сыновьям хватало места, а главное, чтобы вмещались все необходимые для лечения Димы вещи. Когда в семье особенный ребенок, финансовый вопрос — самый острый. И у меня огромная благодарность Богу за то, что Он помогает нам в этом! Но главное — дети стали тянуться к Господу! Старший, Лёша, уже сам исповедуется и причащается, а Дима очень радуется, когда мы приходим с ним в церковь.
Еще одно из Божиих чудес в нашей жизни — это Елизаветинский детский хоспис (бесплатное медико-социальное учреждение, где помогают неизлечимо больным детям, а также их семьям, как в период болезни, так и после смерти близкого. — Прим. ред.) Мы попали туда на реабилитацию перед самым Новым годом. И для нас это стало настоящим рождественским подарком: мы со старшим сыном смогли отдохнуть, а Дима получил необходимую помощь. А кроме того, почти каждый день в хоспис приезжали волонтеры, дарили подарки и устраивали всякие развлечения для детей.
Со временем к нам пришло принятие Диминой болезни, а следом — и благодарность за то, что у него еще не такое тяжелое состояние, как могло бы быть при его диагнозе. Он может видеть, слышать и даже отвечать нам глазами. Конечно, порой сомнения и обиды дают себя знать, но мы стараемся держаться нашей веры. И когда я с детьми причащаюсь — ощущение, будто сделала самое важное и для себя, и для семьи. А так, даже простые вещи — прогулка или поход в кафе — становятся для нас большой радостью!
Я часто встречаюсь с мамами, оказавшимися в такой же ситуации, и, как могу, стараюсь их поддержать. Многие теряют веру в Бога, не понимая, что это влияет не только на них, но и на их детей. Порой родители концентрируются на задаче любой ценой поставить тяжелобольного ребенка на ноги, и вся их жизнь начинает вертеться вокруг больниц и бесконечных реабилитаций. Но лично для себя я поняла: не надо зацикливаться на болезни, нужно просто жить. И если чуду дано случиться, оно обязательно произойдет. Это не отменяет усилий, но помогает соблюдать здравую меру, ведь сколько семей в подобных ситуациях распадается только потому, что люди просто не выдерживают обстановки в доме.
Что меня поддерживает? Я напоминаю себе: только Бог может помочь там, где, казалось бы, выхода нет, и обернуть ко благу даже самый страшный кошмар.
Записала Сабина Кухарчук
Фотографии Владимира Ештокина
