В конце сентября в московском музее «Дом иконы на Спиридоновке» журнал «Фома» совместно с благотворительным фондом «Счастливый мир» (http://www.hworldfund.ru/) провел очередную акцию в поддержку детского чтения «Звезды читают детям». На этот раз акция еще и завершала конкурс «Рисуем, пишем, творим» для детей с ограниченными возможностями.
Конкурс среди своих подопечных — детей с проблемами опорно-двигательного аппарата — проводил благотворительный фонд «Счастливый мир». Сделано это было с целью уравнять ребят в возможностях. Организаторы сначала сомневались, вдохновятся ли вообще дети идеей нарисовать что-то им интересное (на свободную тему) или написать о маме. Ведь их заболевания, как правило, ведут к серьезным ограничениям в движениях рук и ног, тут и не до творчества. Дети действительно отказывались, родители — настаивали, дети признавались, что не понимают, как это вообще возможно, мамы и папы — пробовали рисовать с ними вместе. Когда же дело доходило до рисунка на конкурс, то первое, что требовали ребята, — новые краски, кисти и много бумаги.
Почти все они (38 ребят со всей России) с трудом держат в руках карандаши, и не всегда у таких деток выходит воплотить в жизнь то, о чем мечтается (чисто физически), но... Любое предложение подобного рода для них больше, чем радость, больше, чем повод к творчеству — это возможность стать равными среди других детей.
Для организаторов конкурс становится способом привлечения внимания к проблеме детской инвалидности, поиском жертвователей, готовых помочь детям, и напоминанием обществу, что в многомиллионной России число детей с диагнозом ДЦП зашкаливает. Каждому из них требуется длительная и дорогостоящая реабилитация, растягивающаяся не на дни, а на годы. И только лишь благодаря ей эти дети будут способны почувствовать себя хоть сколько-нибудь нормальными. Как говорит исполнительный директор фонда и куратор проекта Ольга Павлыгина, «эти дети интеллектуально полноценны, и они прекрасно понимают, чем больны, единственное, что отличает их от других детей — они смотрят на катящийся по детской площадке мяч из своих инвалидных колясок».
А пока они рисуют: громадного синего кита, горой возвышающегося над волнами, горделиво разгуливающего по усыпанному цветами двору петуха, бабочек, дом, большой или маленький — неважно, но обязательно залитый солнечным светом, с утками, прудом и цветущим садом. Но больше и чаще всего дети рисуют радугу. Откуда у малышей, жизнь которых трудно назвать прекрасной и удивительной, столько позитивных эмоций, известно, наверное, одному Богу. Этих детишек совсем не смущает, что в радуге семь цветов, им достаточно четырех. Их меньше всего беспокоит, что радуга — она дуга, у них радужным может быть просто летний дождь. Но в том как, что и почему они делают— ощущается бесконечный оптимизм и надежда, что все плохое, что с ними произошло — временное и проходящее.
Поэтому для нас, тех самых остальных, равными с которыми мечтают быть дети, подобные конкурсы — возможность не остаться равнодушными, возможность задуматься над тем, что в наших силах бывает хоть чуточку изменить действительность этих детей.
«Это, конечно, автопортрет
И Гришу ни с кем мы не спутаем — нет!
Такой же веселый, лукавый, задорный,
Такой терпеливый, послушный, упорный!
Оранжевый Гриша в зеленой траве,
И солнышко тянет лучи к голове,
Макушку вихрастую нежно щекочет:
— Пусть будет у Гришеньки всё, как он хочет!»
Это строчки Ирины Гуриной, поэта, волонтера и благотворителя фонда «Счастливый мир». Небольшое стихотворение она написала к каждой работе, участвовавшей в конкурсе.
Маша Егорова, 6 лет. Набережные Челны. Девочка больна ДЦП.
Из письма мамы:
Машу мы ждали 4 года. И с того дня, когда я мужу сообщила о столь долгожданном событии, вся наша жизнь была подчинена одному — ожиданию нашего первенца, строились планы, спорили с бабушками и дедушками о выборе имени. Маша родилась в срок, весом 3,590 кг, ростом 56 см. А дальше — как в страшном сне. Отделение реанимации, Республиканская больница, зондовое вскармливание... Но мы победили! Оказывается, наша дочка может обходиться без лекарств! Вот теперь мы с удвоенной силой начали спасать нашего ребенка.
Постепенно Мария начала улыбаться, переворачиваться, смотреть на игрушки, узнавать родных. Надежда не потеряна — Машу можно реабилитировать. Мы уже многое сделали! Но впереди еще не один год лечения — стараемся, чтобы лечение было комплексным: массаж, ЛФК, мануальная терапия, плавание, остеопат, гомеопат, иглоукалывание и т. д. Благодаря регулярному лечению, нам удалось вернуть Маняшу к нормальному образу жизни. Девочка стала очень любознательная, хорошо контактирует с детишками, с любопытством наблюдает за происходящим вокруг.
Гриша Ионов, 4 года. Новосибирск. Мальчик болен ДЦП.
Из письма мамы:
Гриша — удивительный. Он кладет свою ручку в вашу ладонь и доверчиво смотрит в глаза. Открытый, светлый ребенок, для которого реабилитация — тяжелый труд с болью, слезами, постоянными упражнениями.
Тоша Романов, 7 лет. Московская область. У мальчика — последствия нейроинфекции неясной этиологии.
Из письма мамы:
Тошка умница — он уже неплохо читает, считает в уме, решает задачки, старается рисовать и кое-как пытается писАть. Но пока самостоятельно ничего не может — ни ходить, ни стоять, собственно, даже держать ложку так, чтобы донести ее до рта, тоже не может. Надеюсь, ключевое слово здесь — ПОКА. Мы не позволяем пользоваться инвалидной коляской, со слезами, с нытьем, но вынуждаем ходить только за ручку, не считать себя инвалидом. Нам с мужем много лет, и у нас гораздо меньше времени, чем у более молодых родителей, чтобы успеть его максимально адаптировать к жизни.
А мы пока надеемся и делаем все, что можем.
Владик Чернявский, 6 лет. Московская область. Мальчик болен ДЦП.
Из письма мамы:
В 7 месяцев нам поставили диагноз — детский церебральный паралич, и тогда мы начали наш долгий путь лечения.
Владик — замечательный ребенок! Добрый и веселый, очень сообразительный. Он все очень хорошо понимает, умеет читать, знает много стихов. Умеет ездить на велосипеде. Как и все мальчишки, мечтает научиться ездить на машине. Очень хочется, чтобы этот маленький человечек обрел осознанное счастье жизни и движения, чтобы смог самостоятельно осуществить все свои желания и мечты.
Сева Голубев, 4 года. Нижегородская область. Мальчик болен ДЦП.
Из письма мамы:
Первая заподозрила что-то неладное я. Сева не сидел в свои 7 месяцев и не перекладывал игрушки из руки в руку. Начались походы по врачам. Тут, как гром среди ясного неба, у Севы формируется детский церебральный паралич. Это, наверное, были самые страшные моменты в моей жизни. Сразу же нас положили в отделение неврологии Детской областной больницы Нижнего Новгорода. После проведенного лечения, о чудо, Сева сел! И у меня появилась надежда и вера, что я поставлю своего мальчика на ноги, сделаю все, чтобы Сева жил нормальной жизнью и как можно меньше отличался от своих сверстников.
Саша Абрамов, 5 лет. Владимирская область. Мальчик болен ДЦП.
Из письма мамы:
Я мама особенного ребенка. У Саши ДЦП, родился в срок, но были тяжелые роды. Сейчас Саше пять лет. Мальчик он позитивный, общительный, но в силу своего заболевания — общения со сверстниками не получается. Саша не сидит, не стоит, вот только научился ползать по-пластунски, НО ДЛЯ НАС ЭТО БОЛЬШАЯ ПОБЕДА. Саша любит играть в футбол. Вечером, когда папа и брат дома, для Саши праздник. Он так любит попинать мяч. Я думаю, что мечта Саши — бегать и не зависеть ни от кого, чтобы поиграть в футбол.
