Сегодня в рубрике «Большая семья» — семья маленькая, но очень дружная, неразлучная многие-многие годы. Как выжить в современном обществе одинокой матери с ребенком-инвалидом? Чему радоваться, на что опереться? Об этом размышляет Нина Ламова, мама семнадцатилетнего Павла.
Невозможно передать, что мы почувствовали, когда Паше поставили диагноз детский церебральный паралич. Не знаю, с чем можно сравнить горе, когда узнаешь, что твой ребенок болен — надолго, навсегда… Помню, думала, что надо стараться, предпринимать все усилия, и, может, будет улучшение, и он сможет ходить, хотя бы криво-косо, хотя бы с палками… и даже эта, для нас радужная перспектива ужасала. А если вообще не сможет? Вот так сидела рядом с маленьким грудничком в кроватке и все это в красках представляла…
Мы, как и все родители, столкнувшиеся с такой бедой, начали суетиться, искать врачей, хвататься за каждую призрачную возможность, пробовать одно, другое, третье. И все в жизни было нацелено только на лечение. Паша рос, и мы последовательно понимали, что он ничего не может: ни сидеть, ни стоять, ни ходить. Тело его скручивали гиперкинезы, движения были хаотичны, и он не мог сделать конкретного осмысленного действия. Только когда я его ставила, поддерживая под локти, он топал и топал…
Но то, что у Паши сохранен интеллект, было видно сразу — по смышленому взгляду, по смеху в ответ на юмор. Он так много выражал глазами, мимикой, жестами! Он пытался говорить и со временем мог повторять за мною даже двухсложные слова — если не перехватывало дыхание от мышечного спазма.
Мы нашли специалистов, стали делать физиотерапию и массаж, и постепенно Пашино состояние немного стабилизировалось. И я стала потихоньку привыкать к нашей ситуации — какой смысл горевать все время? Да и Паша все понимает — и каково ему было бы постоянно видеть перед собою ноющую мать? Ребенку нужна мама счастливая, уверенная, самостоятельная. Тогда ему тепло и уютно, он чувствует свою защищенность.
Во многом именно по этой причине мы разошлись с мужем. Паше тогда было лет пять. Может быть, и прожили бы всю жизнь вместе, но вот такой ребенок, как лакмусовая бумажка, проверил нашу семью на прочность — близкие ли мы люди на самом деле, единомышленники ли? Папа наш был хороший человек, но не боец. Он все время оплакивал себя: «Ой, как ужасна жизнь, за что же это мне все»… Я просто не могла представить, что так было бы все время, на меня это очень плохо влияло. Мы разошлись потихоньку, без скандалов. Папа все равно часто с Пашкой общался и к себе брал. Он умер три года назад…
В поисках равновесия
Жить в мире с той ситуацией, в которую поставлен, — легко сказать. Но очень трудно на самом деле научиться так жить. Мира в душе и сейчас до конца нет. Но постепенно начали появляться моменты какого-то внутреннего равновесия. Мой мальчик рос, и я видела, какой он замечательный: чистый добрый, светлый человечек, которого любишь все больше и больше. И это очень укрепляет, материнская любовь – большая сила.
Первое, что помогло именно мне — установка не рассчитывать на обязательную помощь окружающих. Да, все равно появляются помощники, и очень даже хорошие. Но когда ты четко знаешь, что все должен сделать сам, особенно здорово потом получать эту помощь. Это не просто сюрприз, не просто знаки внимания, а уже нечто большее. Вот в свое время Наталья, первый Пашин доктор, пришла на помощь — и теперь это моя лучшая подруга. Благодаря ей я впервые смогла ненадолго выходить из дома. Просто диву давалась — у нее самой двое детей, семья, работа, но она умудрялась каждый день приходить к нам, чтобы заниматься с Пашкой! Моя родственная душа — она умеет меня по-настоящему понять, поддержать, подсказать в нужное время, убедить, что я смогу и что впереди не все беспросветно, а наоборот, только лучшее!
Второе — я научилась радоваться самому маленькому. Как говорят, счастлив не тот, у кого много, а тот, кому хватает. Купили чайник — здорово. Поклеили новые обои — вообще замечательно. Пропылесосили, порядок в доме навели — как хорошо и приятно! Посмотрели интересную телепередачу, узнали что-то новое, удивились. Поразились, как велик и многообразен мир, как много в нем интересного… Что есть у нас с Пашкой сейчас — то уже и достижение сегодняшнее.
Нужны друзья!
Паша очень компанейский — и это при том, что с речью у него всегда было тяжело, и посторонний человек понимает только «да» и «нет». Ну а я, конечно, понимаю намного больше. Он не капризный, не агрессивный, а главное — терпеливый. И в какой бы коллектив он ни попадал, все сначала пугаются: «Ой, какой тяжелый ребенок, что с ним делать!», но потом понимают, что с ним легко, и обычно все его очень любят.
Сначала мы ходили в специализированный садик. Потом три класса поездили в замечательную школу для детей-опорников «Озерки». Эту школу директор Ольга Федоровна Безбородова, сама мать ребенка-инвалида, организовала на общественных началах, а потом школа стала муниципальной. Но в тринадцать лет Паша тяжело перенес простуду, и его состояние ухудшилось. Пришлось перейти на домашнее обучение, и теперь учительница из «Озерков» сама приходит к нам. Она очень терпеливая и старается преподавать Паше то, чем он увлекается: географию, астрономию. Но теперь, без школы, сидя дома, он почти ни с кем не общается. Очень не хватает друзей! Поэтому теми немногими, что есть, мы очень дорожим. С Викой познакомились в санатории. У нее тоже ДЦП, но в меньшей степени. Паша ее как-то сразу выделил, потому что девочка умненькая, словоохотливая, и всякий раз понуждал меня пойти с ней поговорить. Ну, и приходилось мне как-то инициировать это общение: все время что-то придумывать, настроиться на их волну, представить себя в этом возрасте, начать играть в их игры и разговаривать на их языке.
Помню, как Вика впервые с мамой к нам в гости приехала — ходила, все рассматривала вблизи (она слабовидящая), а потом пищит: «Ой, мама, у тети Нины евроремонт!». Мы так смеялись, потому что у нас разве что штукатурка на голову не валится. Просто, видимо, хорошо ей у нас было, вот и показалось все красиво. Ведь эта ограниченность мира — дом, школа, родственники, — настолько уже приедается, что любое новое впечатление для этих ребят — как праздник. Теперь Вике уже двадцать один год, с годами мы
сблизились и до сих пор периодически берем ее к себе погостить.
Сейчас много говорят об интеграции инвалидов в общество. Как нам этого не хватает — общения со сверстниками, особенно со здоровыми ребятами! Но дело в том, что не всегда здоровый ребенок или коллектив могут принять такого человека, как Паша. Они просто не готовы, и это тоже надо уметь понять. Я знаю, что даже некоторым мамам детей-инвалидов тяжело выходить куда-либо со своим ребенком, они опасаются какой-то неадекватной реакции. Да и у меня когда-то тоже в глубине души что-то екало перед выходом из дому. Нужно настроиться на то, чтобы вести себя как можно естественнее. Иногда люди подходят с вопросами, особенно дети: «А что это с ним?».
Ну я и объясняю все спокойно.
Мне кажется, нужно стараться для начала самому ощутить себя полноправным членом общества и вести себя с достоинством, а не выпячивать грудь: «Я инвалид, пропустите меня вперед!». Мы постоим в очереди, ничего страшного. Другое дело, что кто-то возьмет и пропустит — и скажешь «спасибо».
Помню, как мы в школу ездили в метро. Пашка метро очень любит, у него страсть к поездам. Так что мы подолгу стояли, смотрели на проходящие составы. И вот я стою рядом с коляской и думаю: сейчас точно начнут подавать. И такое соответствующее выражение лица делаю, что сразу понятно было — мы не милостыню просим… Еще такой был случай. Нам позвонили от какой-то общественной организации и сказали, что спонсоры просят спросить, какие мы сами хотим новогодние подарки. Я подумала и говорю: «Вот елку бы нам подарили красивую искусственную!». И вдруг на том конце провода возглас радости: «Спасибо вам большое! Вы единственная попросили елку, все остальные просят деньги»... В общем, теперь у нас есть замечательная елка каждый Новый год!
Кружева и бухгалтерия
Когда у Пашки закрепилось какое-то стабильное состояние, я начала подумывать о своем частичном трудоустройстве и нашла в газете объявление о курсах кружевоплетения на коклюшках. С этого момента у меня начался очень романтичный период в жизни. Ведь это такое замечательное рукоделие, красота и гармония необыкновенная! И вот я пошла, поучилась этим коклюшкам, познакомилась там с хорошими девочками и предложила им делать свои курсы. И у нас все получилось! Сделали курсы и так успешно их вели, что и деньги зарабатывали, и радость женщинам приносили. Мы участвовали со своими работами в нескольких выставках и даже сделали и показали небольшую коллекцию в рамках Школы моды. Но потом случился дефолт, интерес к такой «бесполезной» вещи, как кружево, пропал, и курсы наши закрылись.
А жить-то все равно надо было, на одну социальную пенсию надеяться — значит прозябать в нищете. И я окончила курсы бухгалтерского учета. Сейчас работаю бухгалтером своего ЖСК и еще немножко подрабатываю на двух работах. Так что теперь всю нашу жизнь приходится подстраивать под мой рабочий распорядок…
В бухгалтерии меня очень устраивает то, что большую часть работы можно делать дома. Но все-таки дважды в неделю я должна быть в офисе. Сначала все та же Наташа меня отпускала, а с осени прошлого года подключились социальные работники, и теперь я не нарадуюсь. Знаете, когда настраиваешься не ждать от мира только плохого, хорошее само подтягивается! И вот однажды нам позвонили из Отдела социальной защиты населения и спросили, не нужна ли помощь. Теперь, когда я еду на работу, с Пашей остаются социальные работники.
Вот как примерно проходит наш день. Встаю в семь, собираюсь, готовлю обед. Пашка просыпается примерно к девяти. Я поднимаю его, умываю, чищу зубы, одеваю и кормлю. Все это занимает около часа. Потом я сажаю его в кресло, включаю телевизор или радио и около одиннадцати уезжаю. Раньше он смотрел Animal Planet, потом образовательные каналы Discovery, а теперь музыкой увлекся: слушает радио, и я как-то даже дозвонилась на его любимую радиостанцию и передала привет. Днем, часа в два, приходит соцработник. Разогреет обед, покормит, почитает. А я, как правило, уже к четырем-пяти возвращаюсь. Вечером ужинаем, я занимаюсь какими-то домашними делами, а потом ночью работаю до двух, до трех.
В день, когда не езжу в офис, тоже приходится довольно много
работать. Иногда я ленюсь, а потом виню себя за потерянное время. Оно ведь очень нужно: с Пашкой надо заниматься, массаж делать. Надо время, чтобы посидеть с ним за компьютером, чтобы освоить специальную гигантскую «мышь» для инвалидов, чтобы настроить телескоп, который нам подарили, — Пашка столько мечтал о нем! Но времени на все не хватает. И это сейчас мое самое тяжелое переживание — то, что не получается уделять сыну столько внимания, сколько хотелось бы.
Недоступная среда
Поскольку мы колясочники, самой большой проблемой для нас на сегодняшний день является выезд куда-то. Есть такая городская программа «Доступная среда», которая предполагает установку пандусов на социальных объектах, подъемников в музеях и так далее. Эти планы прописаны на бумаге, но реальностью пока не очень подкреплены. Например, в нашем доме должен быть пандус. И нам его обещали сделать, и деньги уже выделили, но пока это случится — мы прождем, судя по всему, как минимум год.
Каждый выезд куда-нибудь, даже на прогулку, для нас настоящее преодоление. Мы любим путешествовать, любим музеи… но все эти лестницы, бордюры, все эти спуски и подъемы для нас остаются в буквальном смысле недоступными. Хорошо, сейчас хоть появилось, наконец, социальное такси. Но лучше всего в этом плане помогает организация «Детский хоспис», который устраивает выезды своих подопечных на экскурсии, в театры и даже в паломничества. И если они приглашают на свои мероприятия, то очень хорошо все организуют — предоставляют машину с подъемником, и ты как цивилизованный человек выходишь, заезжаешь… Они и лекарствами помогают. А государственное обеспечение, хоть и тоже прописано, реально не работает. Сейчас вообще общественные благотворительные организации помогают больше, чем государство, и очень разнообразно… Помню, тот же «Детский хоспис» пригласил нас на новогодний праздник. Причем предупредили, что будет конкурс новогоднего костюма. Я достала с антресолей давнишний Пашкин наряд — колпак звездочета и накидку, подновила все, и мы поехали. И так там было забавно! Представьте: шикарный зал казино, и прямо по центру Пашка в огромном звездном колпаке. А голова в гиперкинезах мотается — и все только и глядят на этот блестящий колпак. И пока я колпак ему на подбородке закрепляла — смотрим, вокруг одни вспышки, это фотокорреспонденты на нас налетели! Вот так мы стали героями вечера.
…Мы с Пашей иногда думаем, что будет с ним дальше, когда я умру. Как-то я сказала: «Нам бы с тобой умереть в один день и в один час». Он так посмотрел на меня: «Не-е-ет»! Понимает же, что моложе и должен дольше прожить... Но что делать: он останется без меня и будет отправлен — как и все, оставшиеся без попечителей — в интернат. Пашка, правда, мне говорит, дескать, поехали в Америку, чтобы я лучше потом оказался в американском интернате. А я отвечаю, что через тридцать лет в России интернаты будут лучше, чем в Америке… Стараюсь говорить об этом в позитивных тонах, ведь бессмысленно все время сидеть и скорбеть, что я помру, а он пойдет в неблагополучный во всех отношениях интернат. Я верю в доброту конкретных людей. И в пример привожу нашу школу. Когда мы пришли в «Озерки» в конце 90-х годов, там, несмотря на тяжелые времена становления, были замечательные люди — от директора до воспитателей — поэтому и вспоминаем мы эту школу очень тепло.
То, что правильно
Мы с Пашей любим бывать в храме. Хотя чаще всего я вижу, что в церковь идут, чтобы пожаловаться, поныть, попросить. Но когда идут с желанием найти ответы на вопросы, понять, что правильно, а что нет, почувствовать мир в душе, очиститься, — это здорово. Такая настоящая, истинная, деятельная вера поддерживает не только самого человека, но и окружающих.
«Детский хоспис» возил нас в паломническую поездку в Тихвин, и нам очень запомнилась проповедь, которую прочитал там отец Александр — директор Санкт-Петербургского детского хосписа. Он говорил на простом языке такие понятные, общечеловеческие вещи — но в этой обстановке, с этими людьми все так весомо звучало!
Для меня Бог — это прежде всего любовь. Мир создан любовью, и человек живет в нем, созидая, познавая и изучая неизведанное, неся радость окружающему и себе. Я думаю, мой Паша очень хорошо понимает, что такое божественный мир любви и как прекрасно в нем жить. Мне кажется, что ему удается почувствовать себя жителем этого мира, он такой маленький мудрец, который видит, как надо жить... Несмотря на физическое состояние, умудряется находить способы получать интересное для себя из телевизора, радио, компьютера, книг, из общения с окружающими. И вроде бы этого так мало у него, но в то же время очень много, потому, я думаю, что Паша обладает замечательным качеством: он способен ценить и очень сильно радоваться даже мелочам. Я учусь у него этому…
Иногда спрашивают, что дает силы годами возить все более тяжелую коляску? А я даже и не задумываюсь об этом, потому что мне не тяжело. И вообще не знаю мамочек, у которых дети-инвалиды уже выросли, а они бы все сидели и ныли, что вот, коляску возить, из ложки кормить… Просто я, как каждый родитель, хочу, чтобы моему сыну было хорошо, и стараюсь для этого.
С тех пор, как родился Пашка, прошло семнадцать лет. За эти годы я очень изменилась. И ту себя, прежнюю, уже с трудом понимаю. Это Пашка так меня изменил. Если бы у меня его, вот такого, не было — я была бы чем-то совсем другим, совсем нехорошим, и много бы стоящего прошло мимо меня. Думаю, что я стала сама собой благодаря Пашке. Не то чтобы я все могу и весь мир как на ладони — существуют очень резкие ограничения в жизни — но внутри все равно есть ощущение, что стою на ногах твердо. И в душе, сквозь мелкие неурядицы и нестроения, все же присутствует какая-то умиротворенность. Четко понимаю, что, наверное, мне не зря дано было так. В одном вот только сомневаюсь: помогаю ли я ему так, как он мне помог?..
