Сегодня утром умерла Маржана Садыкова, 13-летняя фотохудожница и просто светлый и мудрый не по годам человек. Два года назад у девочки обнаружили саркому, она оказалась неизлечимой.
Но, вопреки (и, как ни страшно прозвучит, и — благодаря) болезни, Маржане удалось в короткий срок освоить искусство профессиональной фотографии, и, главное, сплотить вокруг себя множество очень разных и прежде незнакомых людей.
В последнее время вставать с постели девочка не могла, зато в их с мамой Аминой однокомнатной квартире не переводились гости. Благодаря помощи благотворителей в комнате Маржаны удалось устроить фотостудию, а моделей для съемок звали через интернет, через волонтеров фонда помощи хосписам «Вера». У нее гостили действительно очень разные люди: танцовщица, балерина, ученицы воскресной школы, священник... «Гости» — так и называется первая и единственная выставка Маржаны, прошедшая в феврале в Москве.
Девочка знала, что умирает. Она действительно была не по годам мудрой. «Мудрость для меня — принять с любовью и благодарностью все, что происходит, — говорила Маржана в видео-обращении к гостям своей выставки. — И найти в себе силы не искать несправедливость в этом, не злиться. Анализируя все, что произошло, я понимаю, что опыт и знания, которые я получила, возможно, превышают ценность этой жизни» .
Ее мама Амина писала о последних месяцах: «Это особенное время, и надо понимать, что оно особенное не близкой смертью, а жизнью — особенной жизнью».
Зимой Маржана познакомилась со священником Алексеем Уминским. Батюшка бывал у нее в гостях, причащал девочку. Завтра в 20:00 вечера в московском храме Троицы в Хохлах отец Алексей совершит отпевание своей духовной дочери. Заочное, потому что Маржану похоронят на родине, в Дагестане. Вы можете присоединиться к молитве о ней.
P.S. Таких, как Маржана, в нашей стране немало. Юный фотограф была подопечной фонда помощи хосписам «Вера». Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь — это девиз фонд. Фонду всегда пригодится помощь — “деньгами, вещами, делами”, как сказано на их сайте. О той роли, которую может сыграть поддержка неравнодушных людей в жизни неизлечимо больных и их родных, можно понять, прочитав письмо мамы Маржаны. Оно написано в январе 2013 года. Публикуем без сокращений.
«Раньше в моей далекой от болезни и смерти жизни, я, проходя мимо стен Хосписа, ощущала отстранение. Понимала, что это нужно и важно, но мне было страшно и, казалось, что место это создано, чтобы здесь умирать. И я не хотела думать об этом.
Сейчас, когда моя дочь умирает, этот оставшийся кусочек так отличается от остальной жизни, когда о смерти и не помышляешь… Все вокруг меняется — люди, из которых состояла твоя жизнь, становятся другими. Не каждый может чувствовать себя нормально рядом с умирающим ребенком. И они делают тоже, что и я когда-то – отстраняются. Не явно, но все же не могут говорить и смеяться как раньше, играть и дружить. И мы будто попали в вакуум, казалось, что вот она — не жизнь, а ожидание смерти, когда ты понимаешь, что решения принимать уже не тебе, ты бессилен.
Телефон Лиды Мониавы мне дала врач паллиатива Элина Валентиновна, сказала: «Позвони». Но я не видела причин звонить и не звонила, пока она не настояла. Не понимала, зачем. Казалось вмешательство посторонних сейчас неуместно и пр. Все же позвонила — там совсем девочка. Я тогда подумала — что она может понимать об этом? Но она, оказывается, понимала. Она стала ключевой фигурой, и многое изменила – ее такт и понимание совершили чудо. Я рада, что познакомилась с ней, она многому меня научила. Я считала себя стойкой и разумной и пр., но, оказалось, это не все, что нужно.
Сейчас я лучше понимаю, для чего Хосписы и Фонды, помогающие людям в нашем положении. Они делают все для того, чтобы ощущение, что все кончено, превратилось в жизнь, полную событий и осуществляющихся желаний, пусть и недолгую. Чтобы ожидание смерти стало жизнью, радостной, счастливой, полной любви, общения и пр. Чтобы человек успел максимум из того, что запланировал или мечтал, и здесь нет глупых или непрактичных желаний, здесь все возможно. В такой момент какие-то люди уходят и перестают быть рядом, им страшно и некомфортно, но есть те, которые знают, как это исправить, как помочь тому, кому так мало отпущено. Это особенное время, и надо понимать, что оно особенное не близкой смертью, а жизнью — особенной жизнью.
В последнем тайме самому можно придумать правила, сыграть невероятные роли. Это время может быть наполненным и радостным. И об этом можно не догадываться, это может не прийти в голову, ведь все так запутано и сложно. И здесь нам помогла Лида, наверное, она хотя бы немного волшебница, хотя и очень скромная, но невероятно могущественная. Звучит будто пафосно, но тот, кто вовлечен во всю эту историю, уверена, согласится со мной.
Это только наша история, а ведь их так много. Когда я думаю об этом, меня переполняет благодарность к Фонду «Вера», который объединяет людей с невероятной силой, которые могут помогать в такие тяжелые времена. Моей благодарности нет предела, спасибо вам всем за ваше милосердие, смелость и свет.»
Садыкова Амина
Фотографии Маржаны Садыковой.