“Я отношусь к заболеванию, как к удачной сделке с судьбой. Заплатив здоровьем, я получаю несоизмеримо больше: силу души и глубину осознания жизни”...
В последний день недели муковисцидоза (15-21 ноября) публикуем размышления о жизненных испытаниях и радостях молодых людей, чья жизнь связана с этой болезнью.
***
«Когда у тебя есть руки, ноги, грудь, полная воздуха —
ты можешь почти всё!»
Иногда... ты перестаёшь замечать проблемы со здоровьем, как будто нет твоей болезни, и тогда возникает чувство полёта. Ты живёшь так, как если бы этого всего действительно не было! Чувство окрылённости, силы, полная воздуха грудь! И думаешь: «Неужели вот так чувствуют себя здоровые люди? И почему же они при этом так несчастны?». Это чувство течения жизни — волшебно! Когда у тебя есть руки, ноги, голова и грудь, полная воздуха — ты можешь если не всё, то почти всё!...
Эх! Если бы знать раньше, что да как! Я бы сделал многое по-другому..
Конечно, тяжело: больницы, врачи, ежедневные процедуры, тонны лекарств — и все это просто для того, чтобы быть в более-менее нормальном состоянии. Иногда опускаются руки... Но есть люди, которые поддерживают нас, дают нам жизнь, за что мы все им очень благодарны, и крепко обняли бы каждого из них.
Муковисцидоз — не приговор. С ним можно жить счастливой и полноценной жизнью, иметь крепкую семью и здоровых детей. Просто нам приходится для этого прилагать гораздо больше усилий, чем другим людям. Своя семья и дети — это моя главная мечта. И я тружусь, чтобы эта мечта стала реальностью.
Сергей, 25 лет, фотограф
***
«Собрались врачи и стали посмеиваться: «Ты ещё жива?»
Мне поздно поставили диагноз. Раньше я как-то не обращала внимания на одышку. Уставала, конечно, но я думала, что так бывает со всеми. Вот только кашель с детства мучал...
Я жила в деревне, и с 5 класса мне приходилось пешком ходить до школы и обратно — всего 14 километров. Вставала в 6:30, в 7:00 выходила из дома и за час добиралась до школы. Врач говорит теперь, что именно эти-то прогулки меня и спасли. И почти все нормативы по физкультуре я сдавала на «пять».
А когда поступала учиться, наши врачи поставили мне диагноз: «туберкулёз». Мне было так сложно... К тому же однажды классная руководительница спросила меня при всех: «А как твоё заболевание по-научному называется? Туберкулёз?» Конечно, все были шокированы. Но другие учителя относились ко мне адекватно.
И я решила всем доказать: пусть у меня такое заболевание, но не я тому виной, и эта особенность не делает меня хуже других. Еще на первом курсе я твердо настроилась на красный диплом, и получила его, сдав экзамены без единой «четверки». По специальности я бухгалтер.
Да, нам приходится бороться со многими трудностями.
Когда я была беременна, сколько слёз пролила... Все московские больницы от меня отказывались — не хотели брать на себя такую ответственность. Мы выбрали роддом в котором я буду рожать. Туда на сохранение меня привезли на сроке в 32 недели, и благо, что со мной был в тот момент муж. Врачи не знали, в какое отделение меня положить... Пришли заведующие всех отделений и давай посмеиваться надо мной: «Ты ещё жива? Мы слышали, что с таким заболеванием в детстве умирают». Я держалась. Но после того, как одна врач объявила, что мне будут делать аборт, потому что ребёнок мешает мне дышать, я разревелась и выбежала к мужу... Мы позвонили заведующей отделением муковисцидоза, которая посоветовала писать отказ от госпитализации и уезжать из роддома. Так я и поступила. А в роддом поехала, только когда схватки начались.
Теперь у меня двое чудесных детей, и я ни о чём не жалею! Это стоило всех мучений и слез. Я так счастлива, когда сын приходит из сада, гладит своими маленькими ладошками меня по щеке и говорит: «Мам, я тебя люблю».
Марина, счастливая мама двоих детей
***
«Заплатив здоровьем, я получаю несоизмеримо больше»
Я часто вспоминаю тот самый момент, когда мне сообщили мой диагноз. И было бы не лишним написать, что сейчас я вспоминаю этот момент с теплом. Но не стану лукавить: в ту минуту мне не было весело, но уже тогда я понимал, что получил и что это мне даст.
Я отношусь к заболеванию, как к удачной сделке с судьбой. Заплатив здоровьем, я получаю несоизмеримо больше: силу души и глубину осознания жизни. Желание, которое было лишь тлеющими углями, теперь превратилось в огонь, который не способен задушить ветер жизненных трудностей.
Я живу, в каждом вздохе и каждом прожитом дне. И тем не менее я понимаю: этого не достаточно. Мне нужно больше. Для этого нужно прикладывать больше сил, и меня радует мысль о том, что к этому все и идет. Это непередаваемая жажда, желание становиться выше и сильнее душой. Это — мой «маяк» жизни. Это состояние, которое не могут передать примитивные сравнения с ветром. Его можно только пережить. И я желаю всем вам здоровья, но еще больше я желаю вам обрести этот «огонь». Не скупитесь отдать за него многое — оно того стоит.
Валерий, 19 лет, студент
P.S. Ребятам с муковисцидозом постоянно нужны лекарства, специальное высококалорийное питание (чтобы поддерживать очень малый вес). Узнать, как им помочь, Вы можете на сайте благотворительного фонда «Во имя жизни»: www.cfcf.ru
