Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» не просто помогает своим подопечным с лекарствами, а дает им возможность даже стать спортсменами, об этом Президенту России Владимиру Путину рассказал председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко.
На встрече с главой государства 30 мая 2025 года отец Александр подчеркнул, что благодаря работе Фонда, «дети возвращаются не просто к жизни, а к жизни, которая приносит радость и им самим, и семьям», сообщает сайт Администрации Президента.
В качестве примера священнослужитель рассказал о 15-летней Ане из Кургана и 13-летнем Кирилле из Луганской Республики.
– Аня в Кургане живет, ей 15 лет. Тяжелая болезнь, гипофосфатазия. Она приводит к тому, что бывают множественные переломы и часто бывают операции… Хрупкость костей. Фонд предоставляет уникальные лекарственные препараты. И Вы знаете, она смогла вернуться в спорт и даже стала чемпионкой России по плаванию. За чемпионат прошлого года она завоевала шесть медалей, – рассказал Президенту отец Александр.
Что касается Кирилла, то, по словам священника, у мальчика тяжелая болезнь, препятствующая росту, – ахондроплазия.
– Так вот, несмотря на болезнь, настолько сильный дух, что он при своем росте небольшом (128 см) приседает со штангой 115 кг. Он завоевал уже 50 медалей, которые посвящает России, – поделился протоиерей Александр Ткаченко.
В целом, как отметил председатель правления фонда «Круг добра», помощь от этой организации получают 29 000 детей.
В числе иных важных достижений работы Фонда отец Александр выделил проведение неонатального скрининга, формирование резервов незарегистрированных препаратов, налаженную борьбу с гепатитом С.
– Я вижу, что фонд работает и развивается, новые направления возникают по орфанным и другим тяжелым заболеваниям, направления по поддержке борьбы с этими недугами. И хочу Вас поблагодарить, потому что одно дело – принять такое решение, найти источник финансирования, а другое дело – организовать работу, – сказал, в свою очередь, Владимир Путин.
Президент подчеркнул, что при создании фонда «Круг добра» власти исходили из того, что залог успеха его деятельности будет в том, что «должны быть найдены такие люди, которым общество, родительское сообщество, безусловно, будут доверять и которые сделают работу этого фонда максимально публичной и прозрачной».
– У Вас это получилось – и у Вас, и у тех людей, которых Вы подобрали для работы рядом с собой, – и, конечно, в этом залог успеха. Мы со своей стороны будем делать все для того, чтобы работу обеспечить, поддержать источники финансирования и создать условия для его дальнейшей эффективной работы. Вам спасибо большое, – резюмировал глава государства.
Напомним, что фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» был создан по поручению Президента России 5 января 2021 года. Председателем правления этого фонда был назначен основатель первого в России Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.
Основная задача фонда «Круг добра» – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами РФ) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации и специальными услугами.
Только за первый год работы фонд «Круг добра» оказал помощь 2 085 детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями, на сумму 31 млрд рублей.
Читайте также:
Любовь, смерть и хосписы
