Как жить, любить и молиться, если ты слепоглухой

 — Сергей Алексеевич, как в большинстве случаев складываются судьбы слепоглухих людей?

— Очень по-разному, в зависимости от окружения и их личных возможностей. Они, например, могут вести активный образ жизни, если у них есть семья, работа или учеба, хобби. Это — лучший вариант, но редкий. Часто они, напротив, проживают в полной изоляции — в своей семье, в доме-интернате или вообще в полном одиночестве, если только могут хотя бы элементарно себя обслуживать.

Особенно тяжелая картина с теми слепоглухими, которые до наступления слепоглухоты были зрячими и глухими или слепыми и слышащими. Раньше они жили достаточно активно, и вдруг становятся полностью беспомощными. Если они остаются в семье, то часто даже родные просто не знают, как с ними общаться. Бывают даже случаи, когда их помещают в отдельную комнату и запирают там, чтобы не мешали остальным. Их ограничивают в еде, одежде, прогулках.

Я знал одну слепоглухую, Марину Б., в Челябинской области. Она вначале была глухой с приличным зрением, училась в школе глухих, имела подруг и друзей. Потом она ослепла и стала полностью слепоглухой. Родители стали запирать ее в одной из комнат, когда уходили на работу. Марина протестовала. Друзья оставили ее, потому что не знали, как общаться с тотально слепоглухой: глухие часто не любят касаться руками слепоглухих, вообще начинают избегать контактов с ними. Видимо, Марина решила, что родители не подпускали к ней ее старых друзей, и сердилась на них. Позже ее направили в Волоколамский Центр реабилитации, в отделение слепоглухих. Я со своей покойной женой Эльвирой приезжал в Волоколамск и общался с Мариной. Она была очень агрессивна, озлоблена. Когда она узнала, где я работаю и чем занимаюсь, то в категоричной форме попросила меня не отпускать ее домой, к родителям. А сотрудники Центра говорили, что она психически нездорова, угрожает суицидом, если ее отправят домой. Ее даже решили отчислить досрочно из Центра, так как она начала ссориться с преподавателями. У нас с женой остался тяжелый осадок от знакомства с Мариной, чувство бессилия от невозможности помочь ей изменить судьбу…

Второй пример. В начале 80-х годов прошлого столетия мы с Эльвирой побывали в Санкт-Петербургском психоневрологическом доме-интернате в районе Смольного, где проживала большая группа слепоглухих. Среди них была такая Матрена Алтунина. Ранее в специальной литературе она была описана как смышленый и способный ребенок, еще в довоенный период ее стали специально обучать. Но обучение было прервано с началом Великой Отечественной войны. Часть слепоглухих эвакуировали из Ленинграда, а часть погибла при бомбежках. После войны Матрену поместили в дом-интернат. К ней там некоторое время изредка еще приходили ученые, но эти визиты постепенно сошли на нет. Когда мы встретились с Матреной, то были шокированы ее состоянием. Она тихо сидела за столом. Сопровождавшая нас председатель районной организации Общества слепых положила перед Матреной на стол фрукты. Та тихо собрала фрукты, прижала их к груди и так и сидела, пока мы были рядом. Я попытался заговорить с ней посредством дактилологии. Но Матрена никак не реагировала на мои дактильные слова. Лишь ощупывала мои руки своими мягкими и теплыми ладонями. Я дактилировал ей, показывая на нее рукой: «Вы Мотя?» Она продолжала ощупывать мои руки, но никакой осмысленной ответной реакции не было. Когда она уставала ощупывать мои руки, она убирала свои и снова прижимала к груди принесенные ей фрукты. Персонал говорил, что она совсем не агрессивная, тихая, но совершенно выключена из общения уже много лет. Мы с женой ушли оттуда под тяжелым впечатлением, мысленно упрекая тех, кто к ней приходил ранее и ничего не сделал, чтобы поддержать и сохранить ее прежнюю активность.

Зато другие слепоглухие в этом доме-интернате были более коммуникабельные, общались на жестовом языке между собой. Запомнились двое тотально слепоглухих, мужчина и женщина, которые мне говорили, что дружат между собой, вместе гуляют, общаются, даже «крутят любовь». Нам показали еще одну тотально слепоглухую, которая все время лежала на кровати. Когда мы подошли к ней и прикоснулись к ее руке, она встрепенулась и резко отбросила наши руки, не пожелав общаться и даже узнать, кто к ней подошел. Нам сказали, что раньше она была глухой, имела семью и детей, работала. Но когда она ослепла, ее сдали в дом-интернат. Она и озлобилась на всех…

Наше государство все «чешется», не торопится решать проблемы слепоглухих. А тем временем они в буквальном смысле гибнут. Выживают лишь наиболее активные.

— А как слепоглухой человек может компенсировать отсутствие зрения и слуха? Как слепоглухие воспринимают окружающий мир?

— Отсутствующие зрение и слух заменяет осязание руками, лицом, телом, а также ощущение телом движения, температуры, вибраций и даже сильных звуков. Педагоги специально приучают слепоглухого использовать оставшиеся чувства. Но тут могут возникнуть и неприятные ситуации, которые могут отпугнуть слепоглухого: например, острые предметы, электричество, огонь и т. д.

— Разве можно руками видеть и слышать?

— В буквальном смысле, конечно, нет. Но слепоглухие, овладевшие языком зрячих и слышащих, часто употребляют слова «видеть», «посмотреть», «слышать». Например, говорят: «Я осмотрел руками стол». Или «я слышал, что завтра будет хорошая погода», хотя под этим имеется в виду не зрительное или слуховое восприятие, а осязательное либо какое-то умо-зрительное, интеллектуально-душевное видение предметов или людей. Просто слепоглухой перенимает язык и терминологию зрячих и слышащих.

Существует специальная дактильная азбука — от греческого слова «дактюлос», что значит «палец». В этой азбуке каждой букве соответствует определенное положение пальцев. Например, буква «а» изображается простым кулаком, который подставляется под ладонь левой руки тыльной стороной, и т. д. Дактилологию совсем не трудно выучить. Некоторые это делают всего за 1–2 дня.

— Чего больше всего слепоглухому человеку не хватает от окружающих? 

— Да того же самого, чего часто не хватает и здоровому человеку, — элементарного внимания, сострадания. При этом слепоглухим не всегда понятно, почему между ними и окружающими возникает психологический барьер. Они часто чувствуют, что здоровые люди их избегают, пренебрегают ими, как тяжелыми инвалидами. И отсюда вывод: нужна специальная помощь для налаживания более-менее нормальных отношений между слепоглухими и их ближайшим окружением — в семье, с соседями, сверстниками для слепоглухих детей и т. д. Бывают, конечно, и стихийные попытки со стороны окружающих наладить контакты со слепоглухими. Чаще всего, эти попытки предпринимают верующие, или Божией милостью педагоги, или просто очень добрые люди...

— Как Вы воспринимаете свой недуг? 

— В целом — сносно. К своей инвалидности я приспособился с детства и не ощущаю ее трагичной. Просто привык к ней.

У слепоглухих очень развита взаимопомощь, причем бескорыстная. Например, это сопровождение слабовидящими тотально слепоглухих, покупка продуктов, помощь в быту. В то же время в зрячем мире нередко нельзя получить бескорыстную помощь. Поэтому у меня лично такое впечатление, что слепоглухие как люди гораздо добрее и бескорыстнее, чем иные «здоровые» люди. Наверно, страдания часто смягчают сердца, помогают прощать другим людям их слабости. Но иногда страдания могут приводить к противоположному — к ломке личности, озлоблению, желанию отомстить за причиненные страдания.

— Как должны вести себя близкие, родственники слепоглухого человека?

— Как и с любыми людми, тем более инвалидами — по-человечески. Но главное — не стеснять их активность и не подавлять личность. К сожалению, часто родственники стараются сами все решать за слепоглухих, относятся к ним как к малым детям.

Моя мама в детстве давала мне максимум самостоятельности. Даже разрешала выходить на улицу и путешествовать без сопровождающих и трости. Я ходил по асфальтовым дорожкам, ориентируясь на край асфальта или бордюр, по заборам или стенам зданий. Уходил довольно далеко, за несколько домов, и при этом не испытывал страха большого пространства. Теперь этой смелости у меня уже нет, хожу только с сопровождающими. В доме мама позволяла мне делать практически все — заправлять постель, мыть посуду, гладить утюгом белье, мыть полы… А многие родители не позволяют своим слепоглухим детям такую свободу — либо из боязни несчастных случаев и травм, либо из-за незнания, как их приучать к самостоятельности. В результате слепоглухие вырастают совершенно беспомощными, полностью зависимыми от окружающих.

Слепоглухой муж и зрячеслышащая жена

— Как Вы познакомились с Вашей первой женой Эльвирой?

— Эльвиру к нам привела лекция философа Ильенкова о  слепоглухих в Алма-Атинском институте философии и права Академии наук Казахстана. Эта лекция произвела на нее сильное впечатление, и она сказала Эвальду Васильевичу, которого называла «богом философии», что хочет поехать в Загорский детский дом. Но Ильенков посоветовал ей сначала познакомиться с нашей «четверкой», обучавшейся в МГУ. Эльвира так и сделала: приехала в Москву и познакомилась с нами.

Ее судьба до встречи со мной очень примечательна. Она была кандидатом философских наук, занималась эстетикой в Институте философии и права Академии наук. Состояла в браке, который окружающие признавали весьма благополучным, даже блестящим. Ее муж был главным редактором издательства «Казахстан», т. е. входил в номенклатуру партийной власти Казахстана. Отсюда все тогдашние блага жизни. И окружение — писатели, ученые, художники, музыканты. И она ушла от мужа ради меня.

Уже потом, когда мы оба уверовали, мы повенчались. Эльвира позже писала в своем очерке «Мой слепоглухой муж»: «Часто меня спрашивают: счастлива ли я? Убеждена, что счастлива в самом истинном и полном смысле этого понятия. Я люблю единственного, высоконравственного и достойного человека. И любима им, венчанным моим мужем. И так нужна ему, что нет у меня даже права опередить его, первой уйти из земного моего бытия.

И самое главное. Мы получили великий дар истинной веры — Православие. Поэтому мы свободны и богаче самых богатых сегодня, «новых русских». Нам дано счастье свободной отдачи слепоглухим и нашим ближним сил, наших помыслов, наших денег».

— Кем в Вашей жизни для Вас стала Ваша первая жена? 

— Она была любимой женой-другом, а также соратницей в деле помощи слепоглухим, к которым она относилась не как к инвалидам, а как к нормальным людям и личностям: она могла с одними дружить, с другими нет, одних уважать, других не очень. Она всегда говорила, что слепоглухие для нее такие же люди, как и зрячеслышащие.

— Я знаю, что после смерти Эльвиры Кипчаковны Вы женились во второй раз. Расскажите, пожалуйста, о Вашей второй жене. 

— С Надей мы познакомились, когда я был ещё школьником в загорском детском доме и участвовал в эксперименте по использованию азбуки Морзе для общения глухих и слепоглухих по телефону. Я знал азбуку Морзе благодаря своему дяде-радисту, и поэтому меня попросили помочь в обучении других ребят. Среди моих тогдашних учеников и была 12-летняя Надежда Голован.

Потом мы долго не общались. И лишь через восемь месяцев после кончины первой моей жены Надежда разыскала меня. Только тогда мы с ней впервые встретились очно. Она «пробралась» вокруг окружавших меня слепоглухих и и продактилировала мне в руку «Это Надя Голован». Я сразу вспомнил ее и жестами показал, что мы  «перестукивались» много лет назад по телефону посредством азбуки Морзе. Надежда радостно подтвердила это. И мы заговорили жестами. Я пригласил ее приходить в сектор в клубные и приемные для слепоглухих дни.

Наши отношения постепенно стали переходить в дружбу и взаимную привязанность. Через три года мы с Надеждой поженились и повенчались. В этом году мы отметили 10-летний юбилей нашего бракосочетания и  венчания.

Мы с женой живем «душа в душу». Многие зрячеслышащие не могут поверить в наше счастье и личностное единство, полагая, что мы совсем разных уровней интеллектуального и личностного развития. Но я нисколько не ощущаю такого «несоответствия», того, что мы «не пара». Другое дело, что мы, как оба слепоглухие, имеем определенные внешние трудности, но в то же время взаимно дополняем друг друга физическими «преимуществами»: Надежда — остаточным зрением, а я — остаточным слухом и более внятной голосовой речью при разговорах с окружающими людьми.

Приход в храм

— Расскажите, пожалуйста, как Вы и Ваша первая жена пришли к вере?

— Надо сказать, что Эльвира в глубине души всегда была верующей: на нее сильно повлияла ее глубоко верующая русская бабушка, которую Эльвира очень любила. Внешне моя жена выглядела как чистая казашка. Но в душе она была очень русской — благодаря воспитанию бабушки и мамы. Такой вот парадокс.

Что же касается нашего обращения, то все началось с моей болезни — внутреннего кровотечения. Врачи посчитали, что я иду к концу. И когда об этом намекнули Эльвире, она всю ночь простояла около моей кровати в палате и плакала, взывая к Богу, обещая Ему покреститься и ходить в храм. Вдруг через несколько дней удивленные врачи сообщили, что диагноз снят и меня можно выписывать домой. Значит, Бог услышал слезные мольбы моей первой жены и внял им. А потом мы продолжили работать и мало-помалу, увы, забыли об этом чуде.

Прошло три года. Однажды у Эльвиры ни с того ни сего прямо в руках взорвался термос. Она его выбросила, купила другой. Но через несколько дней история со взрывом повторилась, причем осколки от термоса чуть не попали Эльвире в глаза. И она решила, что это Бог напоминает ей о данном обещании. Вскоре она покрестилась с именем Татьяна — решила взять имя своей мамы. Когда я ей сказал, что надо проанализировать происшедшее и сделать какие-то выводы, Эльвира неожиданно для меня ответила, что не нужно ничего анализировать, надо брать это на веру. В этом и заключается отличие веры от аналитического познания. Поскольку для меня Эльвира была огромным авторитетом, я задумался над ее словами и в конце концов принял установку на веру: начал вместе с ней изучать Евангелие и молитвы.

— У Вас были сомнения, которые мешали прийти в храм?

— В храм я стал ходить только в процессе воцерковления. А до этого я, хотя и был крещеным, туда не ходил по той простой причине, что никто из моих ближних меня к этому не приобщал. Только с Эльвирой Кипчаковной мы начали ходить в церковь. В первое время мы все не могли выбрать себе духовника. После смерти Эльвиры у меня были проблемы с сопровождающими и переводчиками. Храм Тихвинской иконы Божией Матери в Симоновом монастыре находится далеко от моего дома, поэтому не всегда можно было найти сопровождающих. В этом храме службы ведутся на жестовом языке для глухих. Поскольку у меня после смерти моей первой жены не было постоянного переводчика, приходилось пользоваться услугами глухих или слабослышащих прихожан. Я знаю жесты и поэтому могу воспринимать службы в жестовом исполнении через перевод на язык глухих.

— Когда Вы оказываетесь в храме, что Вы чувствуете? 

— Что нахожусь в храме, больше понимаю умом, так как не вижу конкретную обстановку храма. Я чувственно воспринимаю его только по отдельным доступным признакам — по запаху ладана, характерным звукам распева хора, распевной речи священника или диакона, хотя часто не различаю, кто именно из них говорит или поет. Я обычно не понимаю слова, иногда улавливаю лишь отдельные хорошо знакомые слова и словосочетания, например, Трисвятое, «Господи помилуй», «мир всем» и т. д.

— А какие образы у Вас возникают, например, при чтении Евангелия? Вы представляете события наглядно, в виде какой-то картинки или скорее абстрактно?

— Очень по-разному. Что-то в виде картинки, что-то в виде абстрактного понятия, что-то в виде обобщенного чувственного образа (как, например, образ бескорыстной, ко всем обращенной любви). Например, Иисуса Христа я представляю себе таким, как видел (то есть ощупывал руками) на рельефных иконах и скульптурных изображениях у католиков, а также по описаниям в литературе — как мужчину с бородой, с пронзенными руками. У глухих и слепоглухих даже существует жестовое обозначение Христа как пронзенных рук.

— Как Вы воспринимаете иконы?

— До появления рельефных икон я представлял себе содержание икон только по словесным или жестовым описаниям своих спутников. Обычно близкие люди тщательно пересказывают мне изображенное на иконах, а знакомые — по неопытности — очень схематично и обобщенно. Поэтому чаще всего я представлял себе описываемое содержание икон либо как-то абстрактно, либо самостоятельно рисовал в воображении картинку без уверенности, что она в точности совпадает с реальным содержанием иконы.

С появлением же рельефных икон — сначала на бумаге, потом на пластиковом носителе — ситуация коренным образом изменилась. Первые такие иконы появились в храме Тихвинской иконы Божией Матери в Симоновом монастыре благодаря протоиерею Андрею Горячеву. Это по его хлопотам были изготовлены первые в России рельефные иконы для слепых и слепоглухих прихожан. Тогда у меня стали формироваться более адекватные, как мне кажется, представления и образы при чтении Евангелия и другой церковной литературы, при ощупывании икон и чтении молитв.

О прошлом

— Оглядываясь назад, какие решающие этапы Вы видите в своей жизни?

— Так получилось, что моя жизнь протекала как бы поочередно то среди зрячеслышащих, то среди глухих, например, в детском саду, то среди слепых в школе-интернате для слепых в Москве. В школе-интернате я общался со слепыми и слабовидящими, ощущая общность со слепыми в том, что познание во многом идет через осязание — ощупывание рельефно-графических рисунков и схем, макетов, чучел животных и птиц в учебных кабинетах. Потом — переход в среду слепоглухих. В Загорском детском доме я окунулся в «родную» среду слепоглухих и существовал как бы в двух средах — слепоглухих детей и зрячеслышащих педагогов и воспитателей. Затем перемещение в среду зрячеслышащих — учеба в МГУ. Сейчас у меня смешанная среда общения с разными категориями людей. В итоге получилось практически полное познание миров и культур разных категорий людей — обычных и инвалидов. В этом плане мне, наверно, даже повезло.

— А если бы Вы могли выбирать, выбрали бы Вы другую судьбу?

— Пожалуй, именно свою судьбу. Не буду говорить, что лучше бы я родился зрячеслышащим, ибо не знаю, что это значит на деле — видеть и слышать. Знаю, что в зрячеслышащем мире тоже есть свои проблемы и свои несчастные, например, преступность, бездомные и т. д.

Беседовал Юрий Пущаев. Фото Владимира Ештокина и из архива автора. 

Читайте также:

На границе между светом и тьмою

Мир слепоглухих ждет своих апостолов