Считается, что с этой болезнью не доживают до совершеннолетия, и поэтому люди, которые все-таки дожили (а таких сегодня все больше и больше), обречены молча умирать в своих квартирах. Лечить их негде и — так до сих пор иногда полагают — незачем. Кто виноват и что делать, мы спросили Наталью Второву, сотрудника благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Во имя жизни».
1. Как бы Вы описали жизнь в России больного муковисцидозом?
Муковисцидоз — генетическая болезнь, при которой в результате мутации определенного гена особо остро страдают легкие. В нашей стране на такого больного как будто вешают ярлык — «смертник», и отворачиваются, чтобы не видеть, как он умирает… И человек лежит в постели и думает: «Я скоро умру. Я мог бы жить, но это никого не волнует… Я могу попросить, чтобы меня лечили, но меня не услышат…» У нас почему-то считается, что муковисцидоз — это приговор и на человека с такой болезнью даже время тратить не нужно… Но ведь это не так! В Европе, например, муковисцидоз — это как диабет: да, хроническое, да, требующее постоянного контроля, но при должном уровне лечения люди с муковисцидозом могут проживать полноценную жизнь, рожать детей, воспитывать внуков и т.д. В развитых странах разработана система, чтобы человека поддерживать в нормальном состоянии — и потому многих проблем удается избежать.
2. Как на деле обстоит дело с лечением муковисцидоза в нашей стране?
По мнению независимых экспертов в России около 15 000 больных муковисцидозом (по официальной — намного меньше). Несколько тысяч из них — взрослые. Но на всю Москву для них — четыре койко-места. Четыре! И все. В одной-единственной 57 больнице в отделении пульмонологии создали специальную секцию для больных муковисцидозом. Очередь туда, само собой, огромная. Люди приезжают из соседних регионов, потому что там вообще лечиться негде… Почему так происходит? Да все потому же! В нашей стране долгое время считалось, что раз муковисцидоз — приговор, то до 18 лет с ним не доживают. Но реальность уже сотни раз доказала обратное. Вот и получается, что количество взрослых больных растет по всей стране, но у многих, кому нужна помощь, просто нет возможности ее получить. И по существу, каждый совершеннолетний больной муковисцидозом оказывается и вправду смертником. Уже без кавычек и без метафор…
3. Фонд «Во имя жизни» помогает не только детям, но и взрослым?
Да, но собрать пожертвования на лечение взрослого больного — это фантастическая задача. На детей, особенно маленьких, люди жертвуют намного более охотно. Это понятно: фотографии умиляют, сердце сжимается, комок к горлу подступает… И, конечно же, слава Богу! И у меня тоже сердце сжимается, когда я вижу больного ребенка. Недавно мы для одной девочки за день (!) собрали через интернет 280 000 рублей на необходимые лекарства, и кто-то даже заметил, что это еще не такая уж большая сумма, хотя она была на тот момент достаточной… Но проблемы людей взрослых эмоционально трогают нас намного меньше. Еще бы: это же не маленький мальчик, который смотрит на тебя щенячьими глазами и которого не пожалеет только ненормальный… Взрослые больные — люди, которые по мнению общественности уже должны сами себе помогать, а не ждать помощи извне. А уж если пациент тяжелый, кислородозависимый, истощенный, на таких никому даже смотреть не хочется. А иногда даже кто-то может сказать: «А какой смысл помогать, все равно ведь умрет…» Но смысл есть. Даже если человек едва стоит на ногах и из десяти минут пять — откашливает мокроту, утром, днем и вечером, без выходных и перерывов на обед. Были случаи, когда государство оплачивало лечение больным детям, давало шанс выжить — и они выживали. Но после 18 лет эти ребята оказывались уже не нужны — и именно тогда, когда помощь остро необходима и от нее зависит жизнь, именно в эти моменты помощи нет. Потому что взрослый. А взрослого уже не жалко. Как будто после совершеннолетия жить уже не хочется?
4. Какие конкретные меры предлагаете фонд?
Построить собственный центр для больных муковисцидозом. Сейчас мы в нашем фонде пытаемся найти спонсоров. Конечно, средства для этого нужны, мягко говоря, немаленькие. Но мы не бесимся с жиру. Нам просто физически негде лечить людей. Им некуда приехать и пройти обследование. Особенно это горько на фоне того, что у нас в стране первоклассные врачи. У тех, кто сейчас все-таки с такими больными работает, накоплен колоссальный опыт: буквально, иди и спасай людей. И многих наши врачи спасают, но для этого им приходится творить чудеса, не спать ночами, ездить к больным в другие города за сотни километров и исцелять буквально «на коленке»: то по дружбе достал препарат подешевле, то добрые люди привезли из-за границы очень нужный прибор и т.д. Но наши врачи должны работать в нормальных материально-технических условиях. И тогда с их глубиной компетентности можно оказывать помощь людям в России на том же уровне, что и на Западе. А может и лучше.
5. Что можно сделать для больных муковисцидозом уже сейчас — даже в стесненных условиях?
Мне кажется, что самое главное сейчас — это вопрос эмоциональный и психологический: надо сломить привычные ассоциации со словом «муковисцидоз» — безысходность, уныние, смерть… Я убеждена, что это неправильный подход. Нет в этой болезни безысходности! Если работать с болезнью и не сидеть, сложа руки, то у каждого есть шанс жить нормальной жизнью. Мы много сказали о проблемах взрослых больных, но это только один «фронт». Другой «фронт» — не менее важный — это дети. Собственно, наш фонд был создан пять лет назад именно родителями, которые поняли, что никто их больными детьми заниматься не будет: негде, некому… И поэтому работа с детьми — исконная задача фонда. Таких детей не спасешь одним пожертвованием. Ими надо заниматься, а главное — дружить с ними. Не давать им унывать. И я уверена, что именно детям просто необходимо с самого начала слышать о том, что их болезнь — не клеймо смертника. Что, да, они не такие как все, но лишь отчасти… Во всем же остальном их ждет такие же детство, отрочество и юность, как и всех остальных детей. Мы для этого и дизайн сайта нашего фонда обновили — чтобы яркие краски настраивали на радость. И это — настроение нашей сегодняшней работы. И слава Богу, что в наш фонд обращаются родители с очень маленькими детьми — теми, кого еще не поздно вовремя взять под контроль. Есть и более взрослые, «запущенные» больные. Но и их можно спасти если работать сообща и не сдаваться. Нам никто и никогда не обещал, что будет легко. Первое условие выздоровления — понимать: муковисцидоз — не приговор.
Сегодня помощь крайне нужна двум молодым подопечным фонда «Во имя жизни» – Яне и Сереже
