20 лет жизни с БАС: история болезни и любви Татьяны и Павла Шестимеровых

Обычная многоэтажка в спальном районе Москвы. Малогабаритная квартира – крохотная кухонька, тесный коридор, маленькие комнаты. А еще - перила вдоль стены, подвесная система на потолке, да инвалидная коляска в коридоре.

Здесь живут Павел и Татьяна Шестимеровы, их дети Люба и Кирилл и мама Татьяны Лидия Михайловна.

Захожу, здороваюсь, знакомлюсь. Немного волнуюсь, да что там, откровенно боюсь – как примут здесь очередного корреспондента. Но, кажется, все в порядке. Приветливо улыбается Татьяна. Ей тяжело говорить, она не может встать с кровати, но улыбкой показывает, что рада гостю. Как всегда, очень сложно начать фотосъемку. Но вот сделаны первые кадры, работа началась…

А потом мы сидели на тесной кухне – каким-то чудом там уместилась вся семья Шестимеровых и даже длинноухий спаниель Бакс. Пили чай, разговаривали. И этот разговор был для меня важнее, чем фотосъемка.

Уже почти двадцать лет Татьяна живет с тяжелой болезнью. БАС - боковой амиотрофический склероз - неизлечимое заболевание центральной нервной системы, которое поражает двигательные нейроны головного и спинного мозга. Из-за этого постепенно атрофируются мышцы, человек теряет возможность двигаться, говорить, нормально есть, пить, дышать… И все эти годы рядом с Татьяной муж, дети и мама.

А началось все, как всегда - неожиданно и нестрашно. Весной 99-го года Таня стала прихрамывать на правую ногу. Поначалу решили, что это просто растяжение: где-то ударилась, ногу подвернула. Тогда не придали этому значения. Татьяна была беременна, ждали второго ребенка, и на ее больную ногу не обращали внимания. Время шло, становилось все хуже. Но когда в НИИ неврологии поставили диагноз БАС, поверили не сразу: какой БАС, просто нога болит! Однако доктора предупредили – готовьтесь к худшему.

Приятель принес Павлу распечатку из интернета, в которой говорилось, что болеют этой болезнью от двух до пяти лет, а потом - мучительная смерть от удушья.

Павел рассказывает: «И мы поняли, что это наша болезнь. И, конечно, был очень тревожный, болезненный осадок. Но мы старались двигаться, старались ходить. Были заняты детьми, их воспитанием. В общем, жили нормальной, обычной жизнью. Уже, будучи больной, Таня закончила институт. На последнем курсе на экзамены я носил ее на руках, потому что по лестнице она уже подниматься не могла. При этом она еще училась в автошколе. В общем, мы жили, растили детей и надеялись, что в конце концов полегчает. Хоть и диагноз поставили, но нам все равно казалось, что, может, они что-то напутали».

И продолжали искать методы лечения. Перепробовали все: от обращения к различным специалистам-медикам до биоэнергетиков, экстрасенсов и прочих целителей – хватались за малейшую надежду. А болезнь прогрессировала. Ходить становилось все сложнее, Таня слабела. Но ходили, гуляли. И именно движение стало спасением.

Я брал Таню за руку, пятился, и она передвигала ноги. Коляской мы до последнего не пользовались — Таня стеснялась ездить в коляске. Ей казалось, что все на нее смотрят. Когда я вывозил ее в коляске на свежий воздух и она улыбалась, соседи меня жалели: «Такой классный мужик, как тебе не повезло с женой». - «А что такое?» - «Ну, мало того, что парализованы руки, ноги, еще и дура». « Почему?» - спрашиваю. «Ну, она же улыбается, даже не понимает, что с ней случилось». Я говорю: «Да она умнее вас всех! А улыбается потому, что, в отличие от вас, она радуется, она не ищет в жизни негатив».

«Сейчас, конечно, все по-другому, все помогают: и дверь откроют, и коляску помогут перенести. И если Таня сидит на улице, соседи запросто могут подойти, поговорить. И это обычная, нормальная жизнь», - продолжает Павел.

Татьяна придумала и разработала целый комплекс физических упражнений для укрепления мышц. В их маленькой квартирке оборудован целый спортивный уголок: это и стенка, на которой можно упражнять руки, и подвесная система, с помощью которой можно пытаться ходить.

Не надо ставить на себе крест. Живите, сколько можете. Танина гимнастика - это тоже наше изобретение. Танина тетя приезжает к нам два раза в неделю и два-три часа занимается с ней гимнастикой, разминает все, что можно. Чтобы сосуды проводили кровь, мышцы расслабились, были мягкие. Мы гимнастику сами придумали - с резиной: подвешиваем на ней руки, ноги. А не так давно мы даже приседать начали. Это абсолютно новое движение. Смотрим, какие ощущения: ага, вот присели, заработали другие мышцы, вспомнили, что они есть, стали болеть. И то, что делаем, выкладываем как комплекс упражнений в интернет».

В семье Шестимеровых Татьяна – центр маленькой вселенной, заводила и организатор, генератор идей. Павел рассказывает: «Таня лежит, но и лежа она помогает, какие-то советы дает, вплоть до того, что и как готовить. Сама она заболела примерно в том же возрасте, в каком сейчас наша Люба. Какой у нее был жизненный опыт к этому времени? Но, тем не менее, все, что она помнит, все, что она знает, чему ее научила мама, она передает. Самое главное - это конечно общение с детьми: девичьи секреты с дочерью, разговоры с сыном. Кирилл - у него уже есть девушка - по каким-то вопросам советуется с мамой, а не со мной. Настолько велико ее влияние в нашей семье. Она - глава, она - руководитель, она - придумщик».

Павел и Татьяна принимают активное участие в работе фонда помощи людям, больным БАС «Живи сейчас». Таня называет это «наша миссия» - показать всем, кто заболел БАС, их родственникам, что жизнь на этом не закончилась, что можно жить, можно радоваться, воспитывать детей, участвовать в общественной жизни, ходить в кино, на выставки. Вместе они снимают небольшие ролики, в которых делятся своим опытом преодоления болезни, и выкладывают их в интернет. Вместе придумывают и проводят различные мероприятия.

Благотворительный фонд «Живи сейчас», созданный в 2015 году, оказывает комплексную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Фонд собирает средства на работу с пациентами, старается повысить информированность людей о БАС, привлекает внимание СМИ к их проблемам. Он финансирует работу центров помощи больным БАС в Москве (на базе больницы святителя Алексия) и Санкт-Петербурге (в партнерстве с ассоциацией ГАООРДИ), покупает дыхательные аппараты, автоматизированные коляски для пациентов, оплачивает работу сиделок для тех, у кого на это нет средств. Благодаря его деятельности более семисот больных БАС регулярно получают квалифицированную помощь.

В последние годы фонд принимает активное участие в международных научных исследованиях.

При фонде создан совет семей, который организует экскурсии, прогулки, общение с семьями других пациентов, чтобы помочь людям как-то вырваться из замкнутого круга, увидеть, что они не одиноки, что жизнь не заканчивается, когда им ставят такой диагноз. Это важно, потому что при любой тяжелой болезни люди часто замыкаются: болезнь отнимает у всей семьи очень много сил - и душевных, и физических, и требует постоянных материальных затрат.

Одним из таких мероприятий стал и знаменитый уже «Васильковый пикник», когда на поляне в парке - с живой музыкой, конкурсами, мастер-классами - собираются подопечные фонда, их семьи, друзья, волонтеры и все неравнодушные. Нередко к ним присоединяются просто прохожие с детьми.

«Это была Танина идея - организовать такой пикник, - говорит Павел. - К этой идее нас подтолкнул Вася Штабницкий, врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас». Он первым организовал в Краснопресненском парке мини-пикник: приготовил домашнее мороженное, морсы и устроил что-то вроде лекции на свежем воздухе про БАС. Мы сидели на стульчиках, слушали Васю, ели мороженое и знакомились друг с другом. Вот после этого мы и решили организовать Васильковый пикник. Первый был только в Москве, и мы боялись, что будет мало народу: люди больные - до радости ли им и их родственникам, захотят ли они? Они там мучаются у себя в квартирах, а тут их заставляют радоваться жизни… И тем не менее, было несколько больных, были и их родственники».

В настоящее время фонд переживает большие финансовые трудности. Небольшую часть расходов службы, в частности работу координаторов и сиделок в фонде, покрывает грант от Фонда Президентских Грантов. Но этого недостаточно. После того как один из главных благотворителей вынужден был прекратить его финансирование, фонд «Живи сейчас» оказался на грани закрытия. Если он закроется, вынуждены будут свернуть свою деятельность и службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге. А это значит, клинический опыт работы с пациентами, который позволил бы в дальнейшем внедрить эту систему на уровне государства, на уровне министерства здравоохранения, а также клинические рекомендации ведения пациентов с БАС - все это просто уйдет в песок и неизвестно когда возродится.