В России до сих пор отсутствует система комплексной помощи семьям с детьми, страдающими редкими заболеваниями, считают эксперты православной службы помощи «Милосердие», сообщает пресс-служба «Милосердия».
По оценке «Фонда развития паллиативной помощи детям» только в Москве в выездной паллиативной помощи нуждаются от 3 500 до 6 650 детей в год.
- Такие семьи вынуждены искать поддержку в благотворительных организациях, но и они не всегда могут помочь из-за огромного дефицита специалистов по ряду редких болезней, - рассказала руководитель детской выездной паллиативной службы, действующей в рамках православной службы помощи «Милосердие», Ксения Коваленок.
Так, у двух детей, подопечных службы помощи «Милосердие», диагностирован синдром Ундины: во сне они практически перестают дышать.
Этим детям нужна постоянная дыхательная поддержка с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких.
Стоимость ИВЛ может достигать 500 тысяч рублей, при этом дорогостоящие операции, которые могут навсегда избавить ребенка от удушья, производятся только за рубежом.
Сейчас благотворительные организации вместе с родителями таких детей учатся оказывать им комплексную помощь: медицинскую, психологическую, социальную.
Зачастую семьи из регионов вынуждены переезжать в Москву, чтобы перевести ребенка с редким заболеванием из реанимации и получить возможность ухаживать за ним в домашних условиях.
Отмечается, что уникальный для России опыт паллиативной помощи на дому детям с рядом редких заболеваний имеет детская выездная паллиативная служба, действующая в Москве в рамках православной службы помощи «Милосердие».
Фото Ирины Сечиной/miloserdie.ru
