Дети с тяжелыми заболеваниями получили первую лекарственную помощь от фонда «Круг добра», который был создан в начале 2021 года по указу Президента России Владимира Путина.
Первыми помощь получили дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», которые уже прошли терапию препаратом «Спинраза» (Нусинерсен), сообщает сайт фонда «Круг добра».
– В первую очередь, все сделано для ребенка, и 60 миллиардов, которые по поручению Президента сегодня уже включены в бюджет, начиная с января этого года, они будут направлены на именно те заболевания, которые являются самыми дорогостоящими, те заболевания, по которым нужно, в том числе ввезти препарат, незарегистрированный в Российской Федерации. Для этого экспертный совет будет применять решение, – сказал глава Минздрава Михаил Мурашко.
В целом эксперты фонда утвердили уже более 480 заявок на оказание медицинской помощи детям из 48 регионов страны. Все они в ближайшее время получат жизненно необходимые лекарственные препараты.
Как сообщил председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, «фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогооблажения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее».
Отмечается, что работа по дополнению списков детей, нуждающихся в лекарственной помощи, идет ежедневно. На ближайших заседаниях экспертного совета фонда будут рассмотрены еще несколько сотен документов детей, а также новые заболевания и препараты.
Напомним, что в начале января 2021 года указом Президента России был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Председателем его правления был назначен основатель первого в России Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.
Фонд создан для оказания медпомощи тяжелобольным детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении. Он будет закупать для таких детей лекарства, медицинские изделия (в т.ч. не зарегистрированные в России) и технические средства реабилитации, не входящие в уже существующий федеральный перечень. При необходимости поддержка ребенку может оказываться и за пределами страны.
