В честь Дня защиты детей попечитель фонда «Дети-бабочки», основательница и вокалистка группы «Фрукты» Саша Даль вместе со своим коллективом дала живой концерт для маленьких пациентов Елизаветинского детского хосписа и их родителей.
Для Саши Даль такие концерты – напоминание, как важно в жизни поддерживать и отдавать.
– Я очень активно вовлекаю ребят из группы в социальную помощь. Для музыкантов это совершенно другой мир, я надеюсь, такой пример вдохновит и наших коллег, – поделилась Саша.
В Елизаветинский детский хоспис по программе социальной передышки регулярно приезжают подопечные фонда «Дети-бабочки» с самой тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза.
– Наше сотрудничество с фондом позволяет раскрасить жизнь маленьких «бабочек» в яркие цвета и дать передышку их родителям, – рассказала зам. директора хосписа Ольга Хозяинова. – Большая часть наших детей приезжает на социальную передышку, и только четверть находит здесь спокойную гавань для ухода из жизни. Не нужно бояться слова «хоспис» – да, мы не больница, не реабилитационное учреждение, но помогаем детям и их родителям, от которых возможно отказались уже все медучреждения, пройти сложную жизненную ситуацию, получить медицинскую помощь и психологическую поддержку.
В Елизаветинском детском хосписе родители с детьми проводят от трех недель по программе «социальная передышка». Для детей это возможность сменить обстановку, социализироваться, получить помощь психолога, заняться арт-терапией, а для мам – шанс передоверить бытовые задачи и медицинский уход специалистам, качественно провести время с ребенком, и наконец-то вспомнить о себе.
– Совместный проект Елизаветинского хосписа с фондом «Дети-бабочки» существует с 2019 года. За это время по программе «социальной передышки» побывало более 50 «бабочек», еще 13 детей будут госпитализированы в 2022 году – поделилась эксперт фонда, врач-дерматолог Ольга Орлова.
Елизаветинский детский хоспис размещен в белокаменном замке в Истринском районе Московской области с большой зеленой территорией. За его стенами находится тщательно продуманная поддерживающая среда: широкие дверные проемы для удобства перемещения тяжелых пациентов, просторные холлы, пандусы, специально оборудованные ванные комнаты.
Одновременно в хосписе может находиться до 20 пациентов в сопровождении родных. В 2021 году хоспис принял 143 семьи из восьми федеральных округов России и даже из-за рубежа с тяжелыми и терминальными диагнозами. На 20 коек хосписа приходится 46 сотрудников. Хоспис существует на частные пожертвования и помогает бесплатно.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» с 2011 года занимается всесторонней помощью детям, страдающим генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Начав свою работу с адресной помощи больным детям, фонд создал успешно работающую экосистему оказания поддержки детям и взрослым с генными дерматозами.
Она включает в себя генетическую диагностику, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализацию, реабилитацию, паллиативное лечение и уход, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь детям-отказникам и многое другое. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории России и стран СНГ.
