Благотворительный фонд Spina Bifida создал видеоролик о возможностях детей со спинномозговой грыжей (расщепление позвоночника, Spina Bifida), чтобы помочь подопечным фонда и предотвратить отказы от новорожденных с этим заболеванием.
Spina Bifida – врожденный дефект, который может привести к нарушению работы различных органов, частичному параличу и даже смерти, при этом он не затрагивает интеллект ребенка, а лучшие результаты при лечении недуга дает внутриутробная операция, сообщает сайт «Милосердие.ru».
В этой связи в фонде Spina Bifida призвали, как можно раньше оказывать детям с данным заболеванием профессиональную помощь, а не отказываться от них.
– Сегодня, 1 июня, мы просим как можно шире распространить этот ролик, чтобы как можно больше детей смогло получить профессиональную помощь на самых ранних этапах и чтобы дети не попадали в сиротские учреждения! Есть дети, которым все еще очень нужна защита и поддержка! – обратились в фонде.
Как пояснила создатель фонда Инна Инюшкина, ролик создан с целью «рассказать общественности, что именно скрывается за этими непонятными словами: ребенок со Spina Bifida».
– Когда мы только создали фонд, в 2016 году, этот диагноз был совсем неизвестен, никто не слышал про него, кроме медиков и родителей таких детей. Сейчас, за время работы фонда само название стало узнаваемым, но теперь мы хотим рассказать подробнее, что скрывается за ним. Потому что мы как фонд это очень хорошо понимаем. Мы собрали в фонде экспертов, и знаем подходы к современному лечению, реабилитации и абилитации детей со Spina Bifida, – пояснила директор фонда.
Инна Инюшкина предложила будущим мамам, которые узнают, что у них может родиться ребенок со Spina Bifida, обращаться в одноименный фонд.
– В случае если срок беременности будет до 22 недели, есть возможность сделать внутриутробную операцию по коррекции Spina Bifida у ребенка, это даст шансы ему родиться более здоровым. В настоящее время такие операции делают в России бесплатно, в двух центрах. Если же срок более 24 недель, то мы как фонд поможем найти подходящий роддом и врача для операции ребенка после рождения. Обычно таким детям необходима операция в первые часы жизни, – рассказала она.
Инна Инюшкина сообщила, что всего в фонде на сегодня около тысячи подопечных, более 100 из них находятся в сиротских учреждениях. Около 20 подопечных ежегодно начинают вести еще с беременности мамы, что может помочь сохранить ребенка в семье.
