25 октября — Всемирный день информирования о диагнозе spina bifida, врожденной патологии, при которой один или несколько позвонков не смыкаются, оставляя спинной мозг без защиты. В России ежегодно рождается около 1,5–2 тысяч детей с таким диагнозом. И сегодня мы хотим рассказать о трудностях и победах семей, в жизни которых есть spina bifida.
«Мы оба верующие, поэтому молились, чтобы однажды помочь ребенку, который остался без поддержки в этом мире», — вспоминает Анатолий.
Еще до того, как их судьбы соединились, Анатолий и его жена Анна знали, что станут приемными родителями. А когда встретились и поженились, поняли: это будет ребенок с особенностями. И сразу начали искать того, кому могут подарить дом.
Пара объездила множество детских домов, но так никого и не нашла. Не потому, что детские дома пустуют. Наоборот, они переполнены. Но переполнены детьми, оставленными при живых родителях. Ребенок проводит годы в детдоме, потому что юридически семья у него есть.
В поисках и ожидании ребенка Дмитриевы готовились: прошли три школы для приемных родителей, ездили на выезды для детей с особенностями, продолжали молиться.
А однажды они увидели его, трехлетнего Глеба. Сердце екнуло. Дмитриевы почувствовали: вот он, наш сын. Тут же начались испытания: то во время слушания судья была слишком напориста и груба, то выяснилось, что нельзя брать в семью первым ребенка с особенностями.
«Мы восприняли это как фильтр для неуверенных. И уже спустя месяц та же самая судья была лояльна, а Глеб в базе данных числился здоровым: у него не была оформлена инвалидность. Испытание было пройдено», — делится Анатолий.
У Глеба было тяжелое заболевание — spina bifida — дефект позвоночника и спинного мозга, который формируется еще в утробе матери и который без должного лечения может привести к параличу, нарушению работы внутренних органов и инвалидности. Но в первый день жизни он был прооперирован в Санкт-Петербурге хирургом, специализирующимся на spina bifida. А это значит, что, несмотря на суровый приговор диагноза, Глеб сможет ходить.
Когда Дмитриевы наконец привезли сына домой, он был сильно напуган: для мальчика, не видевшего ничего, кроме больничный палаты, всё было страшно. Он боялся выйти даже за порог квартиры. Но любовь родителей сделала еще одно чудо — теперь Глеб обожает исследовать новые места, тренируется стоять и пробует кататься на самокате.
А через время семья усыновила второго мальчика с таким же диагнозом — Тимофея. Сейчас Глеб учится быть старшим братом. И у него хорошо получается. У них уже есть своя традиция: кто первый просыпается, тот идет будить другого и играть с ним, а потом вместе ребята спускаются к завтраку. Глеб любит математику, а Тимофей — поэзию. Вместе мальчики и играют, и лечатся, чтобы однажды ходить без коляски. И у них это точно получится. Потому что за каждым — по любящему отцу, маме и брату.
Подготовила Сабина Кухарчук
Читайте также:
«Я столько не плакала в жизни, как в те дни». История матери, которая не сдалась
