Елена Осипова
Директор фонда помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение».
2016 год. У меня уже есть двое детей — 4 и 7 лет, мальчик и девочка. Мы всей семьей отдыхаем в Крыму, в уютном месте под Евпаторией. Здесь же я узнаю о своей новой беременности. Делюсь с мужем: «У нас будет двойня». Он радуется. Но меня беспокоит отмеченная врачом разница по развитию в две недели между плодами и предстоящие трудности: не понаслышке знаю, как тяжело бывает с малышами. А тут сразу двое. И, с точки зрения статистики, риск преждевременных родов в случае с двойнями выше в 8 раз, чем при рождении одного ребенка: 40% двойняшек рождаются раньше срока или с очень малым весом.
А лично для меня каждая беременность — игра со смертью из-за сильных послеродовых кровотечений, которые с трудом можно остановить. Так называемый ДBC-синдром был моим постоянным спутником, после каждых родов — массовая кровопотеря.
Дни шли. По словам врачей, всё было хорошо, кроме разницы в размере детей. Беременность была для меня испытанием, причем очень серьезным: 27 недель с двойней — это как 42 с одним.
Улучив момент, я решила сходить в церковь. Мне удалось причаститься, но было предчувствие, что это поддержка перед большими испытаниями.
Схватки. Я сразу поняла, что что-то не то. Ведь роды должны были быть уже четвертые.
Затем меня ждал Ад. У каждого он свой. Для меня он неминуемо связан с больницей.
Роды. Говорили, что девочки не выживут. Причем говорили чуть ли не с «оптимизмом»: ведь растить детей-инвалидов нелегко, а так — умерли в родах, и проблем нет.
Они выжили. Первая — Анна, 1225 грамм. Вторая — Мария, 1350 грамм. Затем реанимация и для детей, и для меня. Переливание крови, высокая температура. Но девчонки выжили. Это главное!
На третий день меня выпустили из заключения реанимации, и детей покрестил священник. Это был праздник Введения во храм Пресвятой Богородицы. Предстоял следующий этап борьбы за малышек…
Я очень боялась. Я уже знала, что значит потерять ребенка. Он был тоже рожден прежде срока. Гавриил, крещенный на третий день жизни ангельским именем. На Рождество… После его смерти не прошло и года. Наверное, это поймет только тот, кто сам хоронил ребенка.
Из реанимации роддома недоношенных детей переводят в реанимации профильных больниц. У Анны и Марии были разные проблемы. У первой — с сердцем, у второй — с головой. И больницы, где их должны были оперировать, тоже разные. Аню прооперировали на третий день после перевода, а операцию Марии откладывали аж два раза.
Я всегда чувствую смерть. Так было и в тот раз. Я позвонила в больницу, и мне сказали, что операцию переносят, потому что нет мест в операционном блоке, а не из-за состояния ребенка. Через три часа Марии не стало. Мария умерла в той же больнице, что и Гавриил.
Анну я отдавать не собиралась. Я рыдала от бессилия. Мне казалось, что я была одна. В целом мире одна.
Реанимация Филатовской больницы, где лежала Аня, стала для меня большим утешением. Целый час пребывания с малышкой, возможность давать моё молоко. Капли, которые были на вес золота. Около 20 миллилитров за сутки. И днём, и ночью.
Дальше — отделение патологии недоношенных. Там было всё не так спокойно. К ребенку не пускали. Карантин. Аня потихоньку набирала вес. И я боялась, как огня, только одного — ретинопатии недоношенных. Эта болезнь, вызванная недоразвитием сетчатки глаз из-за преждевременных родов, развивается очень быстро и может привести к полной слепоте. «Боже, хотя бы это пусть минует нас!», — думала я тогда.
Когда Ане впервые диагностировали ретинопатию недоношенных, подруга дала контакты из Минздрава. Это было моё спасение. В самых безвыходных, казалось бы, ситуациях, ко мне приходили на помощь. Теперь я стала не беспомощной мамой: меня не только стали пускать к ребенку, но и согласились положить вместе.
После новогодних праздников меня пригласила врач и сказала: «Обычный метод лечения ретинопатии, лазерная коагуляция, вам не поможет. У вас сложная геморрагическая форма, и ни один врач не согласится проводить операцию. Вам надо ехать в Солнцево». Моё сердце замерло: это была та самая больница, где умирали мои дети. «Мы знаем Вашу историю. И мы Вас понимаем. Но ситуация безвыходная. Мы надеемся, что там вам смогут помочь. Там делают уколы лекарства, ингибитора, останавливающего ретинопатию». Казалось, это был конец.
Но операция на глаза в НПЦ имени Войно-Ясенецкого спасла зрение моей малышке. Это было чудо.
Спустя год я открыла фонд, который помогает таким деткам. Не потому, что у меня есть богатый муж, отец или сосед — нет. А потому, что не смогла пройти мимо этой беды. Многие срочные операции при ретинопатии недоношенных — платные. И не всегда у родителей есть деньги даже на то, чтобы спасти своему ребенку зрение. А счет порой идет не просто на дни, а буквально на часы. Вы только задумайтесь: малейшее промедление — и потом уже ничего нельзя будет сделать! Может быть, поэтому рядом с нами так много слепых людей? Потому что и мы порой оказываемся «слепыми» и не видим чужой беды…
***
Благотворительный фонд помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение»
Мы помогаем семьям с недоношенными детьми:
- оплата срочных операций по ретинопатии недоношенных и реабилитации недоношенных детей
- консультации врачей-офтальмологов
- психологическая поддержка всей семьи
В наш фонд может обратиться любая семья с недоношенным ребенком — мы окажем полную информационную и психологическую поддержку по любым проблемам, связанным с недоношенностью — с нами сотрудничают врачи и психологи, а наши координаторы и волонтеры — сами мамы, которые в прошлом преодолели те же трудности со своими недоношенными детьми, и им есть, что вам сказать. Все проекты фонда указаны на нашем сайте www.fond-providenie.ru
+7 985 431 56 76, +7 927 120 33 75 (с 8.00 до 22.00 ежедневно)
Звоните даже просто, чтобы выговориться. Мы помогаем каждому!
Если вам удобнее общаться в режиме чата, вступайте в нашу группу в What’sApp — пишите на номер What’sApp +79055640799. Ящик для электронной переписки: info@fond-providenie.ru
Также мы будем очень рады всем, кто готов помочь нам в нашей работе, главная цель которой — спасение детского зрения. Благодаря нашим общим усилиям инвалидов по зрению в нашей стране станет гораздо меньше…
