В семье Фомичевых 5 детей. Димулька — младший, остальные дети уже взрослые. В течение последних 5,5 лет этому мальчику не могут поставить диагноз. Письмо его мамы можно разложить на цитаты:
" Рака нет-завтра не умрете, так что поезжайте в свой Ковров и живите»;
«Ездили в Иваново к профессорам. Генетик нам сказал, что не знает такой болезни, но деньги взял»;
«Дима у областного невролога попросил направление к доктору Хаусу, на что невролог сказал: „Я тебе, миленький, к кому угодно направление дам, только у Вас с мамой денег не хватит.“;
Мы очень просим откликнуться жертвователей.
Из письма мамы:
„Дима родился желанным здоровым ребенком. До 2,5 лет Дима почти не болел, только очень плохо спал. Педиатр уверял, что все дети разные. В 2,5 года Дима весело играл со старшими братьями и вдруг раздался душераздирающий крик, я думала, его нечаянно задели старшие. Но он кричал, что болит правая рука — она побелела и повисла как плеть. Пока я решала вызвать скорую (которая будет ехать час, в лучшем случае) или везти его в больницу самой, рука отошла, и он побежал играть. На следующий день все повторилось, но добавилась еще и нога.
Начались наши больницы: Ковров, Владимир. Нам меняли диагнозы, лечение, а приступы усиливались. Во Владимире, сделав нам МРТ головного мозга, врач сказала: „Рака нет-завтра не умрете, так что поезжайте в свой Ковров и живите“.
Нас оставили СОВСЕМ без лечения, без диагноза, без обезболивания! Наш невролог начала искать. Дальше был Нижний (уже все за наш счет), тогда впервые прозвучал диагноз „периодический паралич“, но лечить нас стали от эпилепсии. Каждое лекарство увеличивало приступы в разы, Дима кричал уже часами от боли. Но в Нижнем нашли от чего не спит мой ребенок. Оказалось, что у него нет фазы глубокого сна. Сказали, что если бы диагноз был поставлен до года — лечить было легче. Я оказалась виноватой, что не настаивала на обследовании… До этого я слепо верила всем врачам, считая, что они как боги, могут и умеют все!
Но оказалось, что среди врачей (даже со званиями) хороших специалистов надо искать.
В 4 года в Нижнем Новгороде перед нами развели руками: „Мы больше ни чем не можем вам помочь“. Тогда наш невролог назначила нам гомеопатическое лечение сна. На удивление эти горошины на время сняли приступы и боли. Но болезнь прогрессировала — приступы менялись.
Ездили в Иваново к профессорам. Генетик нам сказал, что не знает такой болезни, но деньги взял. Невролог сказал, что у нас эпилепсия и нечего никуда ездить. В 6 лет вдруг начались приступы мгновенной безболезненной слабости в ногах. Он падал и плакал от страха. Приступы нарастали как снежный ком:2 в день,5,10, без счета… Ноги стали отниматься и слева и справа. Болезнь побеждала. Владимир стал нашим вторым домом, мы методично обходили клинику за клиникой, обследование за обследованием. Результата не было. Выпросили в направление в областную больницу на госпитализацию. Нас обследовали-поставилифокальную лобную эпилепсию. Начали лечение — эффекта нет. Дозу увеличивали. С дозой увеличивалась поджелудочная и печень, а так же количество приступов. Дима у областного невролога попросил направление к доктору Хаусу, на что невролог сказал: „Я тебе, миленький, к кому угодно направление дам, только у Вас с мамой денег не хватит“. „Значит, мои ножки никто никогда не вылечит, я не хочу больше никуда ехать“ — ответил Дима. Ребенок узнал в 7 лет, что наша бесплатная медицина не лечит, если у тебя нет денег. Инвалидности нет — все за свой счет, даже таблетки, которые не помогают, но которые нельзя прекращать пить — для дальнейшего обследования. В мае областной невролог произнес страшную фразу: "Мы Вам больше ничем помочь не можем“. Нам дали направление в РДКБ, где в июне нам поставили Пароксизмальную моноплегию (это редкое генетическое заболевание) и назначили дату госпитализации 19 декабря для подтверждения этого диагноза. Опять появилась надежда. Правда сразу предупредили, что по квоте нам сделают тот минимум обследований, что нам не очень-то и нужен. А обследования, которые нам нужны все платно. Поедете — имейте деньги. А деньги кончились, занимать уже не у кого. Кредит еще не выплатили за прошлые обследования. Зарплаты хватает заплатить по счетам и купить лекарства. Осенью Дима пошел в школу — увеличились расходы.
Диме очень нравится учиться, но в школу приходится водить за руку, а ему очень хочется быть как другие ребятки. У больных деток совсем другие критерии счастья и другие игры. Он очень любит играть в лабораторию, что-то смешивать в пробирках и делать уколы своим игрушкам. Он часто мечтает: " Вот когда я вырасту, я заработаю много денег, открою лабораторию и буду многое изучать. Вот тогда я вылечу сам свои ножки. А еще я буду раздавать деньги всем-всем больным деткам, что бы они лечились, где хотели». Я ничего не говорю — пусть мечтает, он и так уже знает слишком много о правде этого мира».
Некоторое время назад мы отправили в университетскую клинику г. Фрайбург документы Фомичева Мити.
Многие помнят этого чудесного мальчика, которому вы в конце прошлого года собирали деньги на оплату дополнительных исследований в РДКБ
Тогда, в декабре, российские врачи не стали проводить генетические исследования (все пожертвования лежат не тронутыми), посчитав их нецелесообразными в данном случае.
Было назначено новое лечение, которое в результате не оказало никакого положительного влияния на состояние ребенка.
Итак, мы получили счет из Фрайбурга на полное обследование Мити. Стоимость большая - 29050 евро. Обследование будет стационарным и займет 7–10 дней. В стоимость обследования заложены и генетические исследования ( они всегда очень дорогие). Немецкие специалисты, получив выписки мальчика, собрали консилиум. Случай сложный, а точнее «интересный», как было сказано. В общем, все очень непросто.
Что в это время с Митей происходит? Митя продолжает жить в боли. И не перестает надеяться, что на его пути обязательно встретиться доктор Хаус.
Попробуем помочь?
ИСТОЧНИК: Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями "Помоги ребенку.ру"
