Минздрав России разработал проект указа о создании фонда помощи тяжелобольным детям, которым нужны дорогостоящие лекарства, а в качестве председателя фонда предложил кандидатуру священника Александра Ткаченко – создателя первого в России Детского хосписа.
Проект указа Президента России «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями» сейчас направлен в Правительство, сообщает «Фармацевтический вестник».
На пост главы фонда предложена кандидатура Александра Евгеньевича Ткаченко, и, как уточняет издание, речь идет именно об отце Александре, который также является председателем Комиссии Общественной палаты России по вопросам благотворительности и социальной работе.
Согласно проекту указа, будет сформирован и Попечительский совет фонда, в который войдут многие известные общественные деятели и благотворители, среди которых – Уполномоченный при Президенте по правам ребенка Анна Кузнецова, врач Леонид Рошаль, глава благотворительного фонда актер Константин Хабенский и другие.
В проекте указа уточняется, что Попечительский совет будет утверждать направления деятельности, бюджет фонда, а также перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий, необходимых для закупки.
Он также будет следить за деятельностью фонда, исполнением решений, принятых органами фонда, а также за использованием денежных средств и соблюдением фондом российского законодательства.
Напомним, что в июне 2020 года Президент России Владимир Путин поддержал идею создания в стране фонда помощи тяжелобольным детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах.
