14 семей с детьми, больными редким заболеванием - спинальной мышечной амиотрофией (СМА) получили впервые помощь специалистов благодаря православной службе «Милосердие».
Служба помощи оказала поддержку семьям с детьми инвалидами совместно с Фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА», передает пресс-служба «Милосердия».
6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители 14 семей впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником.
- Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают. Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи «Милосердие» и фонда помощи хосписам «Вера» нам удастся проводить такие клиники ежемесячно, - сказала главный врач детской выездной паллиативной службы Ксения Коваленок.
Отмечается, что сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики.
При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.
Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. После клиники 6 семей получили откашливатели.
Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) - редкое заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.
Фото пресс-службы "Милосердия"
