Детям с орфанными (редкими) заболеваниями будут давать инвалидность при первом же обращении и сразу до достижения ими 18 лет, об этом сообщила член комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты России Екатерина Курбангалеева.
- 13 января у нас подписано поручение Президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность - сразу, до 18 лет, - сказала представитель комиссии, передает ИА ТАСС.
По словам Екатерины Курбангалеевой, взрослым с генетическими заболеваниями из этого перечня инвалидность будет даваться бессрочно.
В качестве примера она упомянула муковисцидоз, пациенты с которым должны ежегодно или раз в два года подтверждать инвалидность, при этом тест на муковисцидоз включен в неонатальный скрининг, точность которого - 99%.
Фото: cartersbebemom/pixabay.com
