В России учреждена первая Ассоциация больных БАС и их родственников, которая будет помогать людям, страдающим тяжелым недугом - боковым амиотрофическим склерозом.
Решение о создании Ассоциации было принято на первой в стране пациентской конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным», сообщает пресс-служба «Милосердия».
Президентом Ассоциации выбрана Виктория Петрова, которая сама является пациенткой службы помощи больным БАС при медицинском центре «Милосердие».
- Виктория - человек, который заряжает своим жизнелюбием окружающих, несмотря на прогрессирующее в течение уже нескольких лет заболевание. В то же время она не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются люди с таким диагнозом, - рассказала Мария Ильченко, один из организаторов конференции и координатор благотворительной спецпрограммы «Дыхание».
Исполнительным директором Ассоциации стала Лариса Борисенко: ее супруг скончался от БАС в 2014 году.
Мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители одной из первых в России начала оказывать помощь больным БАС: за 4 года работы сотни пациентов с БАС наблюдались в службе.
Справка
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое заболевание, которое встречается только у взрослых.
Обычно в течение короткого времени (от 1 до 3 лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует.
Основная помощь таким больным в мире – это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание качества жизни больного.
На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС.
Фото пресс-службы «Милосердия»
