Рассказывает Ирина Ершова, главный врач Елизаветинского детского хосписа:
«К сожалению, в нашей специальности чудес нет», — сказал мне однажды человек, которого я очень уважаю. И эти слова вдохновляют меня каждый день доказывать обратное. Главное чудо, которое происходит с нами ежедневно, — это те люди, которые встречаются на нашем пути. А наша дорога в медицине самая непростая. Мы провожаем детей. И все, кто оказываются в нашем хосписе, они особенные.
В работе мы основываемся не только на профессионализме, но и на собственной интуиции, потому что всегда работаем бок о бок со смертью, и из-за такого соседства очень обостряется чувствительность. Любовь к жизни, уважение к смерти, к достоинству человека, любого — маленького или большого… Хоспис — это вообще про любовь. Да, тут есть и горе, и радость. Но правда — очень много любви.
Потеря ребенка — это огромное горе для родителей. Но в хосписе принять его легче, чем где бы то ни было. В больнице родитель не может постоянно быть рядом, во время каких-то процедур его просят уйти. А мы не запрещаем семьям быть вместе на любом этапе, даже во время реанимационных мероприятий родители могут держать ребенка за руку. Они могут делать все, что захотят: молиться, разговаривать, рисовать освященным маслом крестики на его теле. Мы разрешаем все, что они считают нужным, потому что это одинаково важно и для них, и для ребенка.
Недавно у нас произошла чудесная история. Девочка Аня в очень тяжелом состоянии прилетела к нам на вертолете из Санкт-Петербурга. Врачи долго уговаривали маму Ани забрать ее домой: «Труп увозить будет дороже». И в наш хоспис ребенка отправили только потому, что мама была твердо уверена, что ее дочь поправится, хотя пребывание ее в реанимации не приносило никаких результатов. В любом случае ребенку лучше умереть в спокойной обстановке в окружении семьи, а не в одиночестве, облепленным трубками и проводами.
Мы постарались облегчить боль и хотя бы немного продлить девочке жизнь. А психолог работала с мамой Ани, которая все твердила, что ее дочь не умрет. И действительно, постепенно состояние девочки улучшалось: она начала самостоятельно дышать, садиться, вставать. А через два месяца Аня уехала на обычной — не санитарной — машине домой, в Санкт-Петербург. Целый год она училась в школе, путешествовала с семьей, общалась с подружками. А неделю назад умерла. На Алтае. Во время конной прогулки в горах у нее просто остановилось сердце. Мы продлили ее жизнь всего на год… На целый год! Эмоционально она прожила эти месяцы активнее, чем многие люди несколько лет. Аня очень ценила это время. Она была общительной, веселой, мудрой, невероятно красивой. И очень не хотела умирать.
Так бывает — иногда диагноз несовместим с жизнью. Мы можем лишь продлить отведенное время, облегчить боль. Но даже если спасти невозможно, в наших силах сделать так, чтобы смерть была не так страшна.
И для родителей, благодаря любви и принятию, этот переход оказывается не столь ужасным и непонятным. Смерть становится частью жизни, и родители осознают, что ребенок всегда с ними, потому что душа бессмертна. Мы знаем, что Бог рядом и с этим умирающим ребенком, и с его родителями — поддерживает их, укрепляет.
Но у родителей часто бывает кризис веры. Всех, кто к нам приезжают, мы информируем, что у нас есть храм, можно посещать службы, общаться с отцом Вячеславом, который окормляет хоспис. А родители говорят, что после того, что произошло с их ребенком, больше не верят в Бога. Ну не осталось у них больше веры! Но мы очень много работаем с ними, чтобы помочь осознать случившееся. Вне хосписа разговоры о больном ребенке вызывают у окружающих неоднозначную реакцию — у всех своя жизнь, и не каждый готов выслушивать и морально поддерживать родителей умирающих детей. Да и не все родители готовы говорить о своих чувствах. И все-таки для нас важно помогать не только детям, но и их родителям, которым просто необходима наша поддержка, ведь мы, как никто другой, можем их понять, выслушать, с нами им не нужно скрывать свои переживания и стараться говорить на другие темы.
Да, многие из них обращаются к Богу, задают вопросы, но не на все из них можно получить ответ здесь, на земле. И тогда появляются разочарование, боль, отчаяние. Поэтому так важно помочь родителям принять тот факт, что страдания на земле существуют как объективная реальность. И не просто давать советы, а держать их за руку на этом нелегком пути и идти рядом. Тогда можно жить дальше без чувства вины и обиды.
Лично я никогда не задавала вопросов Богу. Все вопросы у меня исключительно к себе. К Богу у меня одна благодарность. За возможность работать в любимой сфере, в любимом месте, с людьми, которые нас окружают. За то, что есть команда, от которой получаешь основную поддержку — не только на работе, но и в личной жизни. Ведь в момент смерти рядом с ребенком и его семьей находимся я, психолог и медсестра. Так что грань нашей близости просто стерта, мы общаемся уже на абсолютно ином уровне и понимаем друг друга без слов. Поодиночке мы бы не смогли так работать и давать людям столько, сколько даём, да и сами не смогли бы в этом находиться. Паллиатив — это всегда про команду. Не только для родителей, но и друг для друга.
Записала Алиса Никитина
Фото Владимира Ештокина
