В начале феврале в новостях первого канала вышел сюжет о маленьких пациентах 1 городской больницы Санкт-Петербурга с генетическим заболеванием СМА. Тип I – болезнь Верднига-Гоффмана.
Сюжет получился довольно оптимистичный, и в конце сюжета корреспонденты говорят о том, что сейчас врачи борются не просто за жизнь таких пациентов, а за качество жизни. На самом деле, ситуация, конечно, не столь оптимистична, как хотелось бы верить словам корреспондентов.
Артём Сорокин — малыш с белоснежными кудряшками и голубыми глазами. В два месяца в Педиатрической академии Артёму поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Тип I — самая тяжелая форма СМА.
Сейчас Артем находится в реанимации в ДГБ No.1 г. Санкт-Петербурга. Он подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Это основная причина, почему он там. Это заболевание не лечат в России, поэтому Артем получает только витамины. К сожалению, в сюжете ни слова не сказано о том, что для Артема, поступившего на место Арсения, тоже необходим портативный аппарат ИВЛ, для того, чтобы жить дома, а не в больнице.
Сейчас родители Артема собирают деньги на аппарат искусственного дыхания, чтобы можно было покинуть реанимацию. Его стоимость — 850 тысяч рублей. Родителям малыша разрешают находиться с ним только в определенные часы, свет там никогда не гаснет, вечная суета и беготня, покоя там не бывает, вместе с Артемкой лежат еще 5 малышей. Все эти тяжелые условия, негативно влияют на Артема, отлучение от мамы, самое ужасное, что может быть для годовалого ребенка.
Родители Артема очень хотят, что бы их сын переехал в отдельную палату, но для этого нужны няни, как только их найдут, Артёму её предоставят. А затем, как только Артём наберёт нужный вес, сейчас он весит 6600г в 1 год (для Артема до сих пор не найдена подходящая диета), они смогут уехать домой со своим аппаратом ИВЛ!
На данный момент жизненно важным является покупка аппарата
ИВЛ-универсальный для детей Newport E100M, стоимость 850 000 р.
На сегодняшний день удалось собрать 384 245,24руб.+EURO 205,67 EUR+36.65 дол. Это почти половина стоимости аппарата ИВЛ для Тёмы.*
Очень нужна информационная помощь!
Более подробная информация в Группе ВКонтакте.
Контактное лицо:
СОРОКИНА ИРИНА ИВАНОВНА — мама Артёма +7 911 995 33 11 (на связи каждый день с 9:00 до 13:00 часов, потом Ирина в реанимации у Артёма, связи нет)
Волонтёр Юлия 8-916-617-6008
Крёстная Елена Лебедева 8-911-815-9034
Под этой просьбой могут подписать более 1500 человек.
http://vkontakte.ru/club22240108
А также нужна помощь добровольческая…
Крёстная Тёмы Елена Лебедева дала следующую информацию:
«Больница находится в Петербурге на Авангардной улице (ст.м Ветеранов, от метро маршруткой). Ищем двух нянь — неделя через неделю с 9 до 15 часов. Пока мама не приедет, она едет 2 часа до больницы и уезжает из больницы в 23.00.
Платить много не сможем. Рассчитывать можем только на сумму в 15-16 тысяч на 2 няни. (Т.е. 7.5 — 8 тысяч каждой) Понимаем, что деньги
небольшие, поэтому пытаемся найти живущих рядом молодых пенсионеров.
Основное требование — доброта. Медзнания не нужны - просто вовремя нужно позвать медперсонал, если что. Нужна флюрография свежая».
Реквизиты:
Реквизиты банка:
ОАО "Сбербанк России" Калининское ОСБ No. 9055/0709
ИНН 7707083893 КПП 780432001
КОР/СЧЕТ 30101810500000000653 В ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО САНКТ-ПЕТЕРБУРГУ
БИК 044030653 ОГРН 1027700132195 ОКПО 02802330 ОКАТО 40273563000
СЧЕТ No. 42307 810 9 5508 4010320
Получатель : Сорокина Ирина Ивановна
==========================================
Яндекс-кошелёк 41001679161155
==========================================
WebMoney
RUB R-28 778 353 47 45
USD Z-47 754 768 77 94
EUR E-36 498 902 52 63
==========================================
Телефонный номер БИЛАЙН для пожертвований 8 (963) 342 95 65**
==========================================
PAY PAL
Sorokin A.
==========================================
* В понедельник добровольцы, занимающиеся сбором средств для Артема, прислали нам обновленную информацию:
«На 21 марта общий итог сбора 514 590,68 руб.
Подключаем фонды, стараемся. Появились дополнительные необходимые предметы для жизни Артёма, учитывая, что он недвижим, только улыбаться может, но очень смышлёный малыш, умненький, всё понимает, любит мультики и развивающие видеопередачи про животных, книги. Второй год жизни очень сложный для таких больных, они начинают понимать, что не могут двигаться, а Тёма даже кричит беззвучно, поэтому эти предметы более комфортного существования жизненно необходимы http://vkontakte.ru/club22240108#/album-22240108_130350793
А это ещё расходы. Еще раз спасибо всем за помощь!».
** Поступила новая информация от людей, помогающих Артему:
«Сбор на номер телефона Билайн 8 (962) 681-09-06 остановлен, превышен лимит сбора! Он, этот номер "живой", но класть на него нельзя, снимать будем 3 месяца потом. Маме никто не объяснил про лимит. Она открыла новый номер, вот он:
НОВЫЙ НОМЕР БИЛАЙН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ : 8 (963) 342 95 65».
