"Я Евгения, мне 17 лет и я хочу Жить. Да, именно жить, а не выживать и не доживать отмеренное мне время. Жить не заботясь о том, есть ли у меня лекарства; не просыпаться и не думать, что сегодня вместо прогулки по парку, как обычные девочки, я должна идти к врачу.
Я понимаю, что возможности медицины ограничены и совсем выздороветь не получится, но я умоляю вас помочь мне облегчить мою участь, помочь мне быть как все, а не выслушивать вопросы знакомых и друзей - почему ты дышишь, как паровоз, и почему я цвета воды в пасмурный день.
Я очень устала болеть и устала выдерживать на себе взгляд отвращения со стороны других людей, я хочу любить и быть любимой, поэтому я Вас очень прошу, помогите мне, ПОЖАЛУЙСТА!"
Диагноз: ВПС - аномалия Тауссиг-Бинга. Высокая легочная гипертензия
Необходимо: Средства на покупку траклира, 145 000 рублей ежемесячно (стоимость одной упаковки траклира)
Евгения Сергеева родилась в 1995 году в Чебоксарах. За этими строчками юной девушки семнадцать лет борьбы за жизнь, семнадцать лет постоянных ограничений, невозможность посещать детский садик, школу, бегать с подружками и не думать о болезни.
Тяжелый врожденный порок сердца и высокая легочная гипертензия с раннего детства определили для маленькой Жени и ее мамы дни, месяцы, годы боли, страха, приступов сильной одышки, и постоянных «нельзя». «…Смеяться - нельзя, плакать - нельзя, на качелях кататься – нельзя, на солнце - нельзя и т.д. До 7 лет я носила её на руках т.к. она задыхалась. Мне так было больно смотреть, как моя дочь пыталась играть с другими детьми и не могла. У Жени все болело. Каждый приход в больницу был для меня испытанием - «Как! Она еще жива!?». « В санаторий ездят выздоравливающие, а вы - умирающие!». « Зачем вам массаж? Все равно умрет!»
Но маленькая Женя выжила, вопреки всем прогнозам местных врачей, а весной 2002 года в Бакулевском центре на ее сердечке была проведена паллиативная операция, после которой состояние девочки улучшилось. К сожалению, лишь на некоторое время.
Два года назад Женя почувствовала ухудшение. Высокая легочная гипертензия, лечение которой в нашей стране до последнего времени было невозможно из-за отсутствия необходимых лекарств, стала прогрессировать и угрожать ее жизни. Вернулась одышка, появились отеки и сильнейшая слабость от любой, самой незначительной нагрузки….
Женя уже не хочет просто выживать и доживать…. У нее есть шанс жить, любить, быть любимой. Но этот шанс стоит немалых денег. Горько, когда страна (в лице чиновников), богатая, огромная, равнодушно смотрит, как ее юные граждане, которым не посчастливилось родиться в ней с тяжелыми редкими заболеваниями, вынуждены бороться за свою жизнь, а семнадцатилетняя девочка пишет: « ....я хочу Жить. Да, именно жить, а не выживать и не доживать отмеренное мне время . Жить не заботясь о том, есть ли у меня лекарства...»
В марте 2011 года после консультаций с врачами Жене «по жизненным показаниям», чтобы нарастающая сердечная недостаточность не стала критичной, назначен траклир. Принимать его надо очень долго (иногда – всю жизнь), замене и отмене он не подлежит. Траклир - очень дорогой препарат, упаковка его стоит 145 000 рублей (а хватает ее только на месяц). Для Жениной семьи покупать это – «что достать луну с неба».
В марте 2012 года состояние Жени настолько ухудшилось, что даже Минздрав ЧР признал необходимость лекарства. С 31 марта ей было предоставлено 2 упаковки препарата «Траклир». Его хватит до 22 июня 2012 г. Но дальнейшую выдачу препарата прекратили и в ближайшее время не обещают, ссылаясь на отсутствие официальных документов по реестрам жизненно необходимых препаратов. Сейчас у Жени и ее семьи есть надежда только на вас – на тех, кто прочитал это текст. Хотя бы на какое-то время, до преодоления всех бюрократических препонов,
Жене надо покупать лекарство за наш с вами счет. Чтобы жить.
Сбором средств на лекарство для Жени Сергеевой занимается благотворительный фонд «Наташа».
Банковские переводы на счет фонда:
(рублевый счет)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7817047217
КПП 781701001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1087800001190
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
*В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвование
Все другие способы перевода денег, документы и контактные сведения находятся на страничке Жени по адресу:
http://www.nurm.ru/Sergeeva-Evgeniya.html
