Всего 115 семей с детьми, страдающими редкими тяжелыми заболеваниями, получили помощь за три последних года. Помочь можно было бы большему числу семей, но в России острый дефицит специалистов паллиативной помощи, об этом заявили в службе «Милосердие».
- Это число могло быть намного больше, если хотя бы в Москве было достаточное количество специалистов паллиативной помощи, - заявила главврач детской выездной паллиативной службы, действующей при православной службе помощи «Милосердие» Ксения Коваленок.
По ее словам, в стране «по-прежнему нет обучающих программ, по которым в ВУЗах готовили бы полноценных специалистов паллиативной помощи: врачей, психологов, медсестер, соцработников и других».
Среди диагнозов детей, чьи родители обращаются в службу, - спинально-мышечная атрофия (СМА), синдром Ретта, синдром Ундины, буллезный эпидермолиз и другие.
Многие семьи вынуждены специально переезжать в Москву ради того, чтобы получить хотя бы минимальную поддержку.
Так, семья 3-летнего Дениса Е., страдающего тяжелым органическим поражением центральной нервной системы, специально переехала в столицу из Саратова, а мама Альфреда У., страдающего мукополисахаридозом, перевезла сюда же 15-летнего сына из Башкирии.
По статистике «Милосердия» только в Москве сегодня насчитывается около 5 тысяч детей, которым требуется паллиативная помощь.
Фото: Ирина Сечина/Милосердие.ру
