Души в темнице

История об одиночестве, молитве в темноте и любви

Слепоглухота, одновременное отсутствие зрения и слуха… Что может быть страшнее, чем оказаться в полном одиночестве, в «стране тьмы и молчания»? Ничего не видеть, ничего не слышать — как тогда общаться с другими людьми, воспринимать окружающий мир?

О том, можно ли вырваться из этого плена и как на этом пути может помочь вера, мы поговорили со слепоглухим Сергеем Сироткиным, президентом Европейского союза слепоглухих и президентом Общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира».

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

— Сергей Алексеевич, как в большинстве случаев складываются судьбы слепоглухих людей?

— Очень по-разному, в зависимости от окружения и их личных возможностей. Они, например, могут вести активный образ жизни, если у них есть семья, работа или учеба, хобби. Это — лучший вариант, но редкий. Часто они, напротив, проживают в полной изоляции — в своей семье, в доме-интернате или вообще в полном одиночестве, если только могут хотя бы элементарно себя обслуживать.

Особенно тяжелая картина с теми слепоглухими, которые до наступления слепоглухоты были зрячими и глухими или слепыми и слышащими. Раньше они жили достаточно активно, и вдруг становятся полностью беспомощными. Если они остаются в семье, то часто даже родные просто не знают, как с ними общаться. Бывают даже случаи, когда их помещают в отдельную комнату и запирают там, чтобы не мешали остальным. Их ограничивают в еде, одежде, прогулках.

Я знал одну слепоглухую, Марину Б., в Челябинской области. Она вначале была глухой с приличным зрением, училась в школе глухих, имела подруг и друзей. Потом она ослепла и стала полностью слепоглухой. Родители стали запирать ее в одной из комнат, когда уходили на работу. Марина протестовала. Друзья оставили ее, потому что не знали, как общаться с тотально слепоглухой: глухие часто не любят касаться руками слепоглухих, вообще начинают избегать контактов с ними. Видимо, Марина решила, что родители не подпускали к ней ее старых друзей, и сердилась на них. Позже ее направили в Волоколамский Центр реабилитации, в отделение слепоглухих. Я со своей покойной женой Эльвирой приезжал в Волоколамск и общался с Мариной. Она была очень агрессивна, озлоблена. Когда она узнала, где я работаю и чем занимаюсь, то в категоричной форме попросила меня не отпускать ее домой, к родителям. А сотрудники Центра говорили, что она психически нездорова, угрожает суицидом, если ее отправят домой. Ее даже решили отчислить досрочно из Центра, так как она начала ссориться с преподавателями. У нас с женой остался тяжелый осадок от знакомства с Мариной, чувство бессилия от невозможности помочь ей изменить судьбу…

Второй пример. В начале 80-х годов прошлого столетия мы с Эльвирой побывали в Санкт-Петербургском психоневрологическом доме-интернате в районе Смольного, где проживала большая группа слепоглухих. Среди них была такая Матрена Алтунина. Ранее в специальной литературе она была описана как смышленый и способный ребенок, еще в довоенный период ее стали специально обучать. Но обучение было прервано с началом Великой Отечественной войны. Часть слепоглухих эвакуировали из Ленинграда, а часть погибла при бомбежках. После войны Матрену поместили в дом-интернат. К ней там некоторое время изредка еще приходили ученые, но эти визиты постепенно сошли на нет. Когда мы встретились с Матреной, то были шокированы ее состоянием. Она тихо сидела за столом. Сопровождавшая нас председатель районной организации Общества слепых положила перед Матреной на стол фрукты. Та тихо собрала фрукты, прижала их к груди и так и сидела, пока мы были рядом. Я попытался заговорить с ней посредством дактилологии. Но Матрена никак не реагировала на мои дактильные слова. Лишь ощупывала мои руки своими мягкими и теплыми ладонями. Я дактилировал ей, показывая на нее рукой: «Вы Мотя?» Она продолжала ощупывать мои руки, но никакой осмысленной ответной реакции не было. Когда она уставала ощупывать мои руки, она убирала свои и снова прижимала к груди принесенные ей фрукты. Персонал говорил, что она совсем не агрессивная, тихая, но совершенно выключена из общения уже много лет. Мы с женой ушли оттуда под тяжелым впечатлением, мысленно упрекая тех, кто к ней приходил ранее и ничего не сделал, чтобы поддержать и сохранить ее прежнюю активность.

Зато другие слепоглухие в этом доме-интернате были более коммуникабельные, общались на жестовом языке между собой. Запомнились двое тотально слепоглухих, мужчина и женщина, которые мне говорили, что дружат между собой, вместе гуляют, общаются, даже «крутят любовь». Нам показали еще одну тотально слепоглухую, которая все время лежала на кровати. Когда мы подошли к ней и прикоснулись к ее руке, она встрепенулась и резко отбросила наши руки, не пожелав общаться и даже узнать, кто к ней подошел. Нам сказали, что раньше она была глухой, имела семью и детей, работала. Но когда она ослепла, ее сдали в дом-интернат. Она и озлобилась на всех…

Наше государство все «чешется», не торопится решать проблемы слепоглухих. А тем временем они в буквальном смысле гибнут. Выживают лишь наиболее активные.

— А как слепоглухой человек может компенсировать отсутствие зрения и слуха? Как слепоглухие воспринимают окружающий мир?

— Отсутствующие зрение и слух заменяет осязание руками, лицом, телом, а также ощущение телом движения, температуры, вибраций и даже сильных звуков. Педагоги специально приучают слепоглухого использовать оставшиеся чувства. Но тут могут возникнуть и неприятные ситуации, которые могут отпугнуть слепоглухого: например, острые предметы, электричество, огонь и т. д.

— Разве можно руками видеть и слышать?

— В буквальном смысле, конечно, нет. Но слепоглухие, овладевшие языком зрячих и слышащих, часто употребляют слова «видеть», «посмотреть», «слышать». Например, говорят: «Я осмотрел руками стол». Или «я слышал, что завтра будет хорошая погода», хотя под этим имеется в виду не зрительное или слуховое восприятие, а осязательное либо какое-то умо-зрительное, интеллектуально-душевное видение предметов или людей. Просто слепоглухой перенимает язык и терминологию зрячих и слышащих.

Существует специальная дактильная азбука — от греческого слова «дактюлос», что значит «палец». В этой азбуке каждой букве соответствует определенное положение пальцев. Например, буква «а» изображается простым кулаком, который подставляется под ладонь левой руки тыльной стороной, и т. д. Дактилологию совсем не трудно выучить. Некоторые это делают всего за 1–2 дня.

— Чего больше всего слепоглухому человеку не хватает от окружающих? 

— Да того же самого, чего часто не хватает и здоровому человеку, — элементарного внимания, сострадания. При этом слепоглухим не всегда понятно, почему между ними и окружающими возникает психологический барьер. Они часто чувствуют, что здоровые люди их избегают, пренебрегают ими, как тяжелыми инвалидами. И отсюда вывод: нужна специальная помощь для налаживания более-менее нормальных отношений между слепоглухими и их ближайшим окружением — в семье, с соседями, сверстниками для слепоглухих детей и т. д. Бывают, конечно, и стихийные попытки со стороны окружающих наладить контакты со слепоглухими. Чаще всего, эти попытки предпринимают верующие, или Божией милостью педагоги, или просто очень добрые люди…

— Как Вы воспринимаете свой недуг? 

— В целом — сносно. К своей инвалидности я приспособился с детства и не ощущаю ее трагичной. Просто привык к ней.

У слепоглухих очень развита взаимопомощь, причем бескорыстная. Например, это сопровождение слабовидящими тотально слепоглухих, покупка продуктов, помощь в быту. В то же время в зрячем мире нередко нельзя получить бескорыстную помощь. Поэтому у меня лично такое впечатление, что слепоглухие как люди гораздо добрее и бескорыстнее, чем иные «здоровые» люди. Наверно, страдания часто смягчают сердца, помогают прощать другим людям их слабости. Но иногда страдания могут приводить к противоположному — к ломке личности, озлоблению, желанию отомстить за причиненные страдания.

— Как должны вести себя близкие, родственники слепоглухого человека?

— Как и с любыми людми, тем более инвалидами — по-человечески. Но главное — не стеснять их активность и не подавлять личность. К сожалению, часто родственники стараются сами все решать за слепоглухих, относятся к ним как к малым детям.

Моя мама в детстве давала мне максимум самостоятельности. Даже разрешала выходить на улицу и путешествовать без сопровождающих и трости. Я ходил по асфальтовым дорожкам, ориентируясь на край асфальта или бордюр, по заборам или стенам зданий. Уходил довольно далеко, за несколько домов, и при этом не испытывал страха большого пространства. Теперь этой смелости у меня уже нет, хожу только с сопровождающими. В доме мама позволяла мне делать практически все — заправлять постель, мыть посуду, гладить утюгом белье, мыть полы… А многие родители не позволяют своим слепоглухим детям такую свободу — либо из боязни несчастных случаев и травм, либо из-за незнания, как их приучать к самостоятельности. В результате слепоглухие вырастают совершенно беспомощными, полностью зависимыми от окружающих.

 

Слепоглухой муж и зрячеслышащая жена

Сергей Алексеевич Сироткин и Эльвира Кипчаковна Шакенова (в крещении Татьяна)

Слепоглухой муж и зрячеслышащая жена

— Как Вы познакомились с Вашей первой женой Эльвирой?

— Эльвиру к нам привела лекция философа Ильенкова о  слепоглухих в Алма-Атинском институте философии и права Академии наук Казахстана. Эта лекция произвела на нее сильное впечатление, и она сказала Эвальду Васильевичу, которого называла «богом философии», что хочет поехать в Загорский детский дом. Но Ильенков посоветовал ей сначала познакомиться с нашей «четверкой», обучавшейся в МГУ. Эльвира так и сделала: приехала в Москву и познакомилась с нами.

Ее судьба до встречи со мной очень примечательна. Она была кандидатом философских наук, занималась эстетикой в Институте философии и права Академии наук. Состояла в браке, который окружающие признавали весьма благополучным, даже блестящим. Ее муж был главным редактором издательства «Казахстан», т. е. входил в номенклатуру партийной власти Казахстана. Отсюда все тогдашние блага жизни. И окружение — писатели, ученые, художники, музыканты. И она ушла от мужа ради меня.

Уже потом, когда мы оба уверовали, мы повенчались. Эльвира позже писала в своем очерке «Мой слепоглухой муж»: «Часто меня спрашивают: счастлива ли я? Убеждена, что счастлива в самом истинном и полном смысле этого понятия. Я люблю единственного, высоконравственного и достойного человека. И любима им, венчанным моим мужем. И так нужна ему, что нет у меня даже права опередить его, первой уйти из земного моего бытия.

И самое главное. Мы получили великий дар истинной веры — Православие. Поэтому мы свободны и богаче самых богатых сегодня, «новых русских». Нам дано счастье свободной отдачи слепоглухим и нашим ближним сил, наших помыслов, наших денег».

— Кем в Вашей жизни для Вас стала Ваша первая жена? 

— Она была любимой женой-другом, а также соратницей в деле помощи слепоглухим, к которым она относилась не как к инвалидам, а как к нормальным людям и личностям: она могла с одними дружить, с другими нет, одних уважать, других не очень. Она всегда говорила, что слепоглухие для нее такие же люди, как и зрячеслышащие.

— Я знаю, что после смерти Эльвиры Кипчаковны Вы женились во второй раз. Расскажите, пожалуйста, о Вашей второй жене. 

— С Надей мы познакомились, когда я был ещё школьником в загорском детском доме и участвовал в эксперименте по использованию азбуки Морзе для общения глухих и слепоглухих по телефону. Я знал азбуку Морзе благодаря своему дяде-радисту, и поэтому меня попросили помочь в обучении других ребят. Среди моих тогдашних учеников и была 12-летняя Надежда Голован.

Потом мы долго не общались. И лишь через восемь месяцев после кончины первой моей жены Надежда разыскала меня. Только тогда мы с ней впервые встретились очно. Она «пробралась» вокруг окружавших меня слепоглухих и и продактилировала мне в руку «Это Надя Голован». Я сразу вспомнил ее и жестами показал, что мы  «перестукивались» много лет назад по телефону посредством азбуки Морзе. Надежда радостно подтвердила это. И мы заговорили жестами. Я пригласил ее приходить в сектор в клубные и приемные для слепоглухих дни.

Наши отношения постепенно стали переходить в дружбу и взаимную привязанность. Через три года мы с Надеждой поженились и повенчались. В этом году мы отметили 10-летний юбилей нашего бракосочетания и  венчания.

Мы с женой живем «душа в душу». Многие зрячеслышащие не могут поверить в наше счастье и личностное единство, полагая, что мы совсем разных уровней интеллектуального и личностного развития. Но я нисколько не ощущаю такого «несоответствия», того, что мы «не пара». Другое дело, что мы, как оба слепоглухие, имеем определенные внешние трудности, но в то же время взаимно дополняем друг друга физическими «преимуществами»: Надежда — остаточным зрением, а я — остаточным слухом и более внятной голосовой речью при разговорах с окружающими людьми.

Приход в храм

— Расскажите, пожалуйста, как Вы и Ваша первая жена пришли к вере?

— Надо сказать, что Эльвира в глубине души всегда была верующей: на нее сильно повлияла ее глубоко верующая русская бабушка, которую Эльвира очень любила. Внешне моя жена выглядела как чистая казашка. Но в душе она была очень русской — благодаря воспитанию бабушки и мамы. Такой вот парадокс.

Что же касается нашего обращения, то все началось с моей болезни — внутреннего кровотечения. Врачи посчитали, что я иду к концу. И когда об этом намекнули Эльвире, она всю ночь простояла около моей кровати в палате и плакала, взывая к Богу, обещая Ему покреститься и ходить в храм. Вдруг через несколько дней удивленные врачи сообщили, что диагноз снят и меня можно выписывать домой. Значит, Бог услышал слезные мольбы моей первой жены и внял им. А потом мы продолжили работать и мало-помалу, увы, забыли об этом чуде.

Прошло три года. Однажды у Эльвиры ни с того ни сего прямо в руках взорвался термос. Она его выбросила, купила другой. Но через несколько дней история со взрывом повторилась, причем осколки от термоса чуть не попали Эльвире в глаза. И она решила, что это Бог напоминает ей о данном обещании. Вскоре она покрестилась с именем Татьяна — решила взять имя своей мамы. Когда я ей сказал, что надо проанализировать происшедшее и сделать какие-то выводы, Эльвира неожиданно для меня ответила, что не нужно ничего анализировать, надо брать это на веру. В этом и заключается отличие веры от аналитического познания. Поскольку для меня Эльвира была огромным авторитетом, я задумался над ее словами и в конце концов принял установку на веру: начал вместе с ней изучать Евангелие и молитвы.

— У Вас были сомнения, которые мешали прийти в храм?

— В храм я стал ходить только в процессе воцерковления. А до этого я, хотя и был крещеным, туда не ходил по той простой причине, что никто из моих ближних меня к этому не приобщал. Только с Эльвирой Кипчаковной мы начали ходить в церковь. В первое время мы все не могли выбрать себе духовника. После смерти Эльвиры у меня были проблемы с сопровождающими и переводчиками. Храм Тихвинской иконы Божией Матери в Симоновом монастыре находится далеко от моего дома, поэтому не всегда можно было найти сопровождающих. В этом храме службы ведутся на жестовом языке для глухих. Поскольку у меня после смерти моей первой жены не было постоянного переводчика, приходилось пользоваться услугами глухих или слабослышащих прихожан. Я знаю жесты и поэтому могу воспринимать службы в жестовом исполнении через перевод на язык глухих.

— Когда Вы оказываетесь в храме, что Вы чувствуете? 

— Что нахожусь в храме, больше понимаю умом, так как не вижу конкретную обстановку храма. Я чувственно воспринимаю его только по отдельным доступным признакам — по запаху ладана, характерным звукам распева хора, распевной речи священника или диакона, хотя часто не различаю, кто именно из них говорит или поет. Я обычно не понимаю слова, иногда улавливаю лишь отдельные хорошо знакомые слова и словосочетания, например, Трисвятое, «Господи помилуй», «мир всем» и т. д.

— А какие образы у Вас возникают, например, при чтении Евангелия? Вы представляете события наглядно, в виде какой-то картинки или скорее абстрактно?

— Очень по-разному. Что-то в виде картинки, что-то в виде абстрактного понятия, что-то в виде обобщенного чувственного образа (как, например, образ бескорыстной, ко всем обращенной любви). Например, Иисуса Христа я представляю себе таким, как видел (то есть ощупывал руками) на рельефных иконах и скульптурных изображениях у католиков, а также по описаниям в литературе — как мужчину с бородой, с пронзенными руками. У глухих и слепоглухих даже существует жестовое обозначение Христа как пронзенных рук.

— Как Вы воспринимаете иконы?

— До появления рельефных икон я представлял себе содержание икон только по словесным или жестовым описаниям своих спутников. Обычно близкие люди тщательно пересказывают мне изображенное на иконах, а знакомые — по неопытности — очень схематично и обобщенно. Поэтому чаще всего я представлял себе описываемое содержание икон либо как-то абстрактно, либо самостоятельно рисовал в воображении картинку без уверенности, что она в точности совпадает с реальным содержанием иконы.

С появлением же рельефных икон — сначала на бумаге, потом на пластиковом носителе — ситуация коренным образом изменилась. Первые такие иконы появились в храме Тихвинской иконы Божией Матери в Симоновом монастыре благодаря протоиерею Андрею Горячеву. Это по его хлопотам были изготовлены первые в России рельефные иконы для слепых и слепоглухих прихожан. Тогда у меня стали формироваться более адекватные, как мне кажется, представления и образы при чтении Евангелия и другой церковной литературы, при ощупывании икон и чтении молитв.

О прошлом

— Оглядываясь назад, какие решающие этапы Вы видите в своей жизни?

— Так получилось, что моя жизнь протекала как бы поочередно то среди зрячеслышащих, то среди глухих, например, в детском саду, то среди слепых в школе-интернате для слепых в Москве. В школе-интернате я общался со слепыми и слабовидящими, ощущая общность со слепыми в том, что познание во многом идет через осязание — ощупывание рельефно-графических рисунков и схем, макетов, чучел животных и птиц в учебных кабинетах. Потом — переход в среду слепоглухих. В Загорском детском доме я окунулся в «родную» среду слепоглухих и существовал как бы в двух средах — слепоглухих детей и зрячеслышащих педагогов и воспитателей. Затем перемещение в среду зрячеслышащих — учеба в МГУ. Сейчас у меня смешанная среда общения с разными категориями людей. В итоге получилось практически полное познание миров и культур разных категорий людей — обычных и инвалидов. В этом плане мне, наверно, даже повезло.

— А если бы Вы могли выбирать, выбрали бы Вы другую судьбу?

— Пожалуй, именно свою судьбу. Не буду говорить, что лучше бы я родился зрячеслышащим, ибо не знаю, что это значит на деле — видеть и слышать. Знаю, что в зрячеслышащем мире тоже есть свои проблемы и свои несчастные, например, преступность, бездомные и т. д.

Сергей Алексеевич Сироткин

Кандидат философских наук. Президент общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» и президент Европейского союза слепоглухих (EDBU). Воспитанник Загорского (ныне Сергиево-Посадского) детского дома для слепоглухих. С отличием окончил факультет психологии МГУ им. М. В. Ломоносова. Он один из четырех участников легендарного Загорского эксперимента. Статьи, доклады, книги С. А. Сироткина изданы на русском, английском, испанском, итальянском, немецком языках в отечественных и зарубежных изданиях. Владеет всеми способами общения слепоглухих, включая жестовый язык. Возглавляемое С. А. Сироткиным общество «Эльвира» создано в декабре 1992 года для реализации программ по оказанию помощи самой тяжелой категории инвалидов — людям с одновременным отсутствием или глубоким поражением зрения и слуха, а во многих случаях — и речи. В обществе «Эльвира» более 1500 членов и 15 региональных отделений. По экспертным оценкам, в России проживает около 12 000 слепоглухих людей.

Беседовал Юрий Пущаев. Фото Владимира Ештокина и из архива автора. 

Читайте также:

На границе между светом и тьмою

Мир слепоглухих ждет своих апостолов

 

 

УжасноПлохоСреднеХорошоОтлично (2 votes, average: 5,00 out of 5)
Загрузка...

Комментарии

  • Оставьте первый комментарий

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.